Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

Bonjour ! 

J'ai des douleurs au niveau de mes pieds et mes jambes prennent du volume quand je reste au même endroit pendant longtemps et surtout quand il fait chaud. 

J'ai déjà fait l'écho doppler mais rien à signaler. J'ai rencontré un autre médecin qui m'a donné des examens sur les anticorps.

J'aimerai savoir si quelqu'un a déjà eu ces symptômes. 

Merci

Bonjour,

En voyant tous les commentaires je me demande quelle est la cause de toutes ces maladies orphelines.

La médecine peine à trouver des traitements car les médecins n’en connaissent pas l’origine.

A toutes et tous comment est apparue votre maladie ? Personnellement c’est arrivé du jour au lendemain sans signes avant coureur ( sans jeu de mot par rapport au commentaire de frange56 ).

En analysant a posteriori, une tension psychologique extrême a déclenchée ma maladie avec des douleurs intolérables. J’ai décris tout mon parcours auparavant dans cette discussion.

Je pense sincèrement que le facteur traumatisme des événements de la vie de chacun peut déclencher une maladie. D’où les progrès que la médecine doit faire au niveau de la psychologie des médecins vis à vis des patients lors du diagnostic. Mais c’est tout d’abord au patient de se poser ces questions...qu’est-ce qui a pu m’arriver avant que la maladie n’arrive. Je remarque que c’est souvent un sentiment de colère en soi, une incompréhension des choses qui en est l’origine. Les maux du corps sont les mots de l’esprit. 

Faites le bilan de votre vie, observez à quels moments vous avez le plus mal, ou vous pleurez, ou vous êtes en colère, en regardant des photos, en regardant un film, en lisant,....C’est là que vous trouverez l’origine de votre mal et donc de votre maladie.

Aujourd’hui la médecine n’a plus de traitement à me proposer, ils ne peuvent pas me soigner c’est pour cela que j’ai dû regarder en moi-même. De toute façon il faut savoir que notre corps nous prévient par la maladie, c’est son mode de communication. Alors écoutez le, votre esprit doit faire corps.

Je rejoins @franje56‍ et @tranquille‍ dans la mesure où si on fait un résumé des commentaires :

Faites bouger votre corps en fonction de votre handicap, aménagez au mieux votre vie sans vous enfermer dans la maladie. Faites vous plaisir en fonction de ce que votre corps peu faire, ce n’est pas forcément du sport mais accomplir des petits succès personnels chaque jour sans trop forcer pour ne pas aggraver vos symptômes mais être simplement fière ou fier de vous de l’avoir fait et surtout tolérante ou tolérant avec vous-même. Je suis personnellement en très bonne voie mais oui biensur le chemin est difficile mais vous êtes toutes et tous des gens courageux et vous verrez ça ira mieux.

Meilleurs jours à vous toutes et tous.

Djipi.

 

 

 

 

@Djipi2015 @Davice  bonjour Davice ,

j’ai aussi un pied qui enfle et me fait encore plus mal. On a l’impression 

que les nerfs sont coincés et font beaucoup plus mal ! 

Le dopler ne montre rien !

je lève le pied et le masse  .  Je vais retourner me faire de l’acupuncture 

bon courage  

@Djipi2015               votre mail est très agréable à lire et à relire. J’adhère au côté psychologique de ces pathologies. Un acupuncteur me l’a confirmé . 

Je prends 150 mg de lyrica le matin et 175 mg le soir . J’essaie de faire marche arrière doucement et je n’y arrive pas.  Les douleurs sont vite fatigantes . 

Beaucoup de courage à tous .

 

avez vous essayé l'homéopathie, la reflexologie,  quelquefois ça peu aider, je vous souhaite bon courage

et surtout que vos douleurs s'apaisent  amicalement michèle

 

Bonsoir!

Dites mou si je pratique du sport régulièrement, est ce que mon mal partira? Plus je suis sur place, plus j'ai mal.

Merci.

La neuropathie des petites fibres est une maladie. Elle a une cause organique avec une atteinte des petites fibres nerveuses donc le mal ne partira pas. En revanche faire du sport ne fera jamais de mal. Quand on n'arrive pas à dormir comme c'est mon cas car les douleurs sont trop fortes malagré mon traitement, je fais de la marche quotidiennement pour au moins m'aérer, et je fais de la sophrologie régulièrement ; chacun a ses astuces mais il faut arriver à vivre le mieux possible malgré tout

@Djipi2015 Bonjour. Je suis totalement d'accord avec vos propos. Pour moi aussi la maladie est arrivée du jour au lendemain sans signes avant coureurs également. Avant que le diagnostique ne tombe , pour mieux gérer mes douleurs, je voyais régulièrement ma sophrologue pour faire soit des séances de sophro ou d'hypnose thérapeutique. Soit voir de psy, j'étais capable de comprendre d'où venait tous ces maux : Un choc émotionnel trop fort que j'ai dû surmonter 8 ans auparavant. Evidemment pour moi il n'y avait pas de doute que cela avait laissé des traces sur mon corps qui s'est exprimé de cette manière.

Pour vivre au mieux il faut accepter ce que l'on a dans un 1er temps et faire "avec". Parfois c'est dur quand la fatigue prend le dessus mais avec le temps, je fais ce que je peux et au final j'arrive quand même à boucler mes journées.La tolérance avec soi même est fondamentale. Ce terme que vous utilisez , je l'aime bien! Inutile de ressentir de la colère de toute façon cela ne sert à rien, c'est même nuisible. Parfois quand je sens que je ne peux pas faire ce que j'ai programmé dans la journée; je ne le fais pas et le reporte à plus tard. Pour mon travail, je prends sur moi car je sais que rester à la maison ça serait pire. Par contre, je suis malheureusement obligé de travailler moins car le corps ne suit plus comme avant et c'est là où c'est compliqué car financièrement ça suit moins, mais après tout c'est la santé d'abord. Bon courage à nous tous!

@tranquille‍ Bonjour, ayant une neuropathie,d'après tous les médecins que j'ai vu,on peux faire du sport,des sports doux, mais sans trop forcer pour éviter d'abimer un muscle,bouger est toujours bon surtout quand on peux,autant en profiter  !!

@Veymon64 Votre réponse m'intéresse.Pouvez vous me dire en quoi la neuro des petites fibres pourrait abimer un muscle ? Car il me semble que les fibres touchées sont uniquement des petites fibres , de calibre C que l'on trouve sous la peau et non dans les muscles, non ? merci de votre réponse