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Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?
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melimelou
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melimelou
Dernière activité le 08/03/2024 à 08:17
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@GaëlleBZH bonsoir c'est mon médecin traitant qui m'a fait une ordonnance pr cet examen. Il n y a vraiment pas bcp d angiologues qui font cet examen, et pour cause j'ai payé 30€, celle que j'ai vu (très sympa) m'a clairement dit que ce n'était pas rentable. elle continue d'en faire car "ça l'éclate "comme elle dit. Je suis aller à 40 min de chez moi, mais bon je préfère faire 40 min en voiture que d'aller sur Paris!! Ce que tu décris, mains blanches voire bleues cela ressemble bcp à Raynaud, on t'en a déjà parlé?
GaëlleBZH
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GaëlleBZH
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@melimelou merci pour les infos 😉
Oui j'ai un peu Raynaud mais j'ai été voir un angiologue il y a un an qui ne m'a pas parlé du tout de réaliser cet examen mais je ne pense pas qu'il le pratique. C'était à Brest, maintenant j'habite Rennes, donc peut-être plus de chances, je vais me renseigner...
J'ai 2 sœurs et ma mère qui ont aussi cette mauvaise circulation sanguine. Après, ma mère est médecin, pour elle, ce n'est pas flagrant que j'ai ça, pas un véritable 'Raynaud' comme elle voit très clairement pour certains de ses patients. Ma grande sœur a bien davantage le phénomène que moi avec les doigts coupés de circulation sanguine tous blancs lorsqu'il fait froid et ma mère en tombait dans les pommes d'onglet quand elle était jeune... Après, elles n'ont pas la NPF.
Je trouve intéressant de tout de même creuser de ce côté là car les petites fibres nerveuses et les capillaires sont dans le tissu conjonctif. Si les 2 font mal leur boulot, je me dis que forcément tous les symptômes sont majorés, car pour ma part, ma neuropathie impacte chaque cm2 de ma peau. Nos organes internes (cœur, visceres, etc) sont aussi entourés de tissu conjonctif donc problèmes au cœur, gastro et uro, la totale pour moi. J'ai comme la sensation que c'est mon tissu conjonctif tout entier qui est 'malade', à savoir les terminaisons nerveuses, les capillaires, tout ce qui peut être stocké en éléments toxiques dans le tissu conjonctif (notamment ceux aimant les corps gras), etc.
Je sais que je souffre de malaises vagaux fréquents mais je me dis que la NPF combinée à une mauvaise circulation sanguine véhiculée par les capillaires favorisent alors le phénomène de vasodilatation (puis, pour ma part, vasoconstriction, lors des sensations de 'brulures glacées intenses'), enfin après simples suppositions ... mais l'état de notre tissu conjonctif est aussi, pour certaines personnes je pense (dont moi), fonction dépendant de notre hygiène de vie (alimentation, stress et sûrement une part de prédisposition inexpliquée). On a encore beaucoup à apprendre sur le métabolisme de notre corps avec toutes les cascades enzymatiques...
Merci beaucoup pour ta réponse en tous cas, bonne soirée tout le monde ! Gaëlle
raygal
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raygal
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@Miss.gwada j'ai vu le professeur sene a Lariboisiere!!! le plus compétent parait il. il ne m'a proposé aucun traitement. cette maladie se soulage peut etre et encore pour ma part suis réfractaire a tous médicaments" donc la seule alternative pour l'instant ce sont des piqures de ketamine.
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vb
GaëlleBZH
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GaëlleBZH
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Bonjour à tous,
Est-ce que certains d'entre vous ont des symptômes généralisés du bout des orteils au sommet du crâne ?
Pour ma part, c'est presque H24 (sauf quand je dors, et je dors énormément avec ces symptômes car lutte constante de mon corps ...) :
- Froid intense aux extrémités comme beaucoup le décrivent.
Mais surtout tous les symptômes suivants :
- Brûlures glacées membres inférieurs et supérieurs, tronc, notamment derrière les homoplates et nuque.
- Sensation constante d'être grippée (frissons, crampes, douleurs articulaires surtout membres inférieurs).
- Constants microtremblements de type jambes sans repos sauf que c'est membres inférieurs, supérieurs, nuque, mâchoire, yeux, tête (comme l'impression d'avoir Parkinson) sauf que c'est invisible. Cela impacte des fois aussi le cœur qui se met à vibrer comme une pile incontrôlable.
Le Lyrica m'a bien soulagé les 3 premières semaines de prise (petite dose de 50mg seulement), vraiment miraculeux à me dire que j'allais guérir puis de nouveau symptômes revenus donc augmentation à 100 mg puis 150 mg (cela fait maintenant 1 semaine à 150mg) et ne veut pas du tout aller au delà car commencé il y a déjà 6 semaines. Du coup, c'est reparti pour la prise de Dafalgan codéiné (500mg 2 fois par jour mais soulage 2h et mon corps s'est habitué donc agit beaucoup moins, en en prenant depuis 1 an...). Bref claque au moral car je suis également anti-médicaments de la sorte mais c'est tellement invivable au quotidien que je suis le protocole de ma neurologue sans trop y croire que je revois le 4 avril ...
J'ai commencé à avoir la NPF en septembre 2017 (diagnostic posé en novembre 2018) et augmentation progressive des symptômes depuis 1 an, à me demander si ça va encore empirer. C'est angoissant au quotidien.
Merci beaucoup pour vos retours et conseils car je suis un peu perdue.
Bonne journée à tous, Gaëlle.
kivivra
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kivivra
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@melimelou
bonjour, concernant mes neuropathies elles ont été confirmées par des tests de réflexes dit manuels, avec un petit marteau d occultation( sic) et un emg
kivivra
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kivivra
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@GaëlleBZH Bonjour,
oui j ai quelques fois ces symptômes , juste j ai arrêté tout de suite la codéine car ces effets sur le corps sont du types engourdissement sévères, tremblements , emballement du coeur , je ne suis pas médecin, il, serait bon de souligner ces effets à ton , pardon à votre médecin . j ai eu le mem traitement en augmentation avec le lyrica . je me suis tourné vers les services de prise en charge de la douleur . nous avons fait le tour de tous ce que je prenais comme médicaments ( vih, coeur, hypertension, ... poly neuropathies) et nous avons mit en place une traitement,n avec du Sifrol , neurotin , et pour les douleurs intenses comme celles aux cervicales ( syndrome d Arnold ) violentes douleurs dans le dos qui remonte vers la nuque et passe au somme de la tête comme si l on m enfonce un lieu au sommet du crane et avec cela des migraines à pleurer.) j ai procéder à des séance de sophrologie .
j en avais deja fait lors d e mon accident de santé , 45 j de coma , et cela m a énormément aidé , car je continue à en faire seul . il n y a pas de risque . . La prise en charge de la douleur est importante , je m étais présent les premières fois un peu à reculons , mais j ai beaucoup gagnée " en confort" meme si j ai des crises elles sont plus espacées.. tentes le coup
kivivra
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kivivra
Dernière activité le 19/02/2023 à 06:16
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@GaëlleBZH
dernier point , j ai eu cette année pas mal de galère de fatigue , d épuisement total meme et l on a cherché si cela ne provenait pas d une bactérie que nous avons tous dans l intestin et qui on se sait pas trop encore va migrer vers d autres organes , poumons , foie .. et qui causent des fatigues inexpliquées..on l a recherché via , désolé , la mise en culture de crachat du matin .. suis désolé ce n est pas glamour . mais on a trouvé une cause à ces épuisements , enfin plutôt une piste . j ai rééquilibré mon alimentation et cela s améliore ( les bactéries ce sont les candida albican) attention sur le net y tout et n importe quoi .. surtout du n importe quoi . je s mais que j ai réduis voir supprimer les sucres blancs , les produits alimentaires fabriqués, , je remange de l ail dans mes salades..
mustangcruiser67
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@GaëlleBZH
Salut Gaëlle 😘
J'ai neuropathie sensitivo-motrice avec atteinte des petites fibres diagnostiqué en 2017 ,premier symptômes apparus en 2012.
Ouï moi aussi symptômes généralisés de l'orteil jusqu'àu crâne est bout des doigts, ceinture pelvienne, ventre,vessie etc .
Depuis peu J'ai la sensation d'être grippée ,ça m'arrive une foi par semaine et dure environ 2jours. Et ce que chez toi c'était tout de suite constant ou et ce que ça c'est mis en place tout doucement comme la NPF ?
Bonne soirée Gaëlle 😘🌞
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gégé
GaëlleBZH
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GaëlleBZH
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GaëlleBZH
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@kivivra merci beaucoup ! Oui j'ai fait des séances de reiki et ma mère est médecin généraliste spécialisée dans l'acupuncture donc j'ai la chance de l'avoir mais c'est bizarre le reiki (plutôt style sophro) me soulage plus sur le moyen terme que l'acupuncture (qui est hyper agréable pendant la séance, comme si ça court-circuité l'influx nerveux nous donnant ces sensations de douleurs, tout redevient fluide ...). Ma mère m'a parlé de Tens à appliquer en continu à certains points précis d'acupuncture. Je vais tester cela et vous en ferai part. J'y crois pas mal même s'il faudrait m'en appliquer partout ah ah.
Pour avoir fait une école d'ingénieur de microbiologie alimentaire, tu as tout à fait raison. Il faut que l'on se refasse une flore intestinale équilibrée et ce n'est pas évident. Pour ma part, prendre 1 verre d'alcool, du café, trop d'aliments riches en gluten, des sucres rapides ou des matières grasses, le lendemain, c'est la cata assurée et mes nerfs tremblent encore plus. Après, je suis gourmande et forcément ceux sont des faux amis car calmant les nerfs sur le moment... Je prends encore beaucoup trop de café, sucre ou gluten mais très dur de changer de mode d'alimentation alors que c'est clair que ça atteinuerait mes symptômes ...
Merci encore pour ce témoignage en tous cas ! Beaucoup de courage 🌹
Gaëlle
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Valerie01
Valerie01
Dernière activité le 13/03/2019 à 21:48
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Ami
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.
Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.
J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.
J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.
Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.
Merci donc et à bientôt.
Valérie