Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

@chrissieb63 @chrissieb63 Bonjour Christine,

À votre place ,j'irai jusqu'au bout !

et si vous aviez la chance de trouver les racines du mal ! 

Vous pouriez vous soigner plus facilement ! 

Moi je prends du lyrica, 150 le matin et 150 le soir ,je le supporte bien

en apparence mais bien sûr ce n'est pas sans revers ...

pour mes pieds que j'ai creux , on m'a proposé des semelles ! 

Je ne peux plus m'en passer ! 

A vous et à tous , beaucoup de courage.

gomette

Merci Gomette!!

Je viens de lire tous les témoignages concernant la neuropathie des petites fibres et je me dis que cette pathologie fait tourner tout le monde en bourrique!!!

Elle se manifeste à sa façon, elle confond les médecins souvent impuissants.Les tests sont tout sauf une partie de plaisir et quand bien même...

D'ailleurs mon médecin traitant (jeune, médecin de famille, à la campagne mais très au fait des choses me semble-t-il) m'a bien dit que quand bien même on diagnostiquerait la chose, la médecine actuelle ne sait ni d'où ça vient, ni comment soigner véritablement.

On ne peut agir que sur les symptômes, sur la douleur et essayer de la calmer, en se shootant littéralement.

Et je vois que les traitements sont un peu "à la carte", le médecin essaie toutes les molécules jusqu'à trouver celle qui conviendra au patient.

Moi qui croyait que en terme de médecine il suffisait de poser un diagnostic puis de traiter en fonction....

Mon univers s'écroule ;)

(je plaisante, je sais bien que l'humain ne sait pas tout, la science itou)

Du coup je me dis que "c'est la faute à pas de chance",d'être atteint par ce genre de s******.

Bon je vois mon médecin dans 2 jours, je vais lui demander quelle est la "suite", le programme des réjouissances (probable biopsie au CHU service de médecine interne).

Bonjour chrissieb63.

En effet je pense que nous sommes tous dans la même situation ! Nous aimerions trouver un traitement efficace mais à ce jour je pense que peu de gens ont reussi!

Actuellement mes traitements ne me soulagent pas  et j attends toujours des nouvelles  du doc House toulousain !

Mes reins me font mal et mes jambes se fatiguent rapidement . Soit je suis couchée , soit  je me déplace avec des bequilles . Sauf que j ai un boulot qui ne me permet pas de m arrêter pendant des semaines et des semaines....  

Je suis prête à monter sur Paris pour voir des professeurs compétents. ... 

D ailleurs si vous avez des.noms... Je suis preneuse....

Bonne soirée.

Miss. Gwada

😏

Je suis entièrement d’accord avec vous tous.

 Je suis suivi par un professeur parisien en neurologie dont je tairai le nom mais après avoir découvert ma neuropathie des petites fibres m’a donné un traitement que supporte assez bien: neurontin, lirica 150gr 3x jour, séance de Kiné, compression électrique et bien sûr l’incontournable cure de 3 semaines.

Avec tout ça je supporte à peu près la douleur par contre se qui m’inval Le plus se sont les migraines 

@chrissieb63 

Bonsoir,

J'ai une NPF depuis 2006 et suivie entre autre par un neuro à la Salle Pêtrière sur Paris.

Il m'a dit, pas de biopsie nerveuse! Moins on touchera vos pieds et jambes de façon chirurgicale, mieux ça sera.

Sauf la biopsie cutanée pour prouver que c'est bien une polyneuro des petites fibres.

Bon courage à vous.

@Miss.gwada 

Le Professeur Méninger ( neurologie)à l'hôpital de la Salle Pêtrière.

Il m'a diagnostiqué ma polyneuropathie des petites fibres. Je souffrai depuis 3 ans.

La biopsie cutanée permet maintenant de constater s'il s'agit bien d'une NPF.

Bon courage

@furetagile 

A jasmin29 

Merci pour l info... le diagnostic à été posé pour moi aussi mais le traitement n est pas efficace et depuis 4 mois j ai une réaction auto immune qui s attaque à mes reins.... C est la que ça devient compliqué  car je suis en plus du neurontin et Tramadol, j ai du ketoprofene de l oxycodone  LP et de la morphine.... ça commence à faire beaucoup pour une NPF!.

Bises à tous

@chrissieb63 Pour avoir le diagnostique de la neuro des petites fibres, il vaut mieux éviter une biospsie qui est une méthode invasive. Vous avez deux centres de références en France pour diagnostiquer cette pathologie, l'un est à l'hôpital henri mondor à Créteil et l'autre il me semble sur Toulouse mais j'en suis moins sûre. J'ai passé les tests des potentiels évoqués au laser à Mondor et le diagnostique est tombé de suite. Cela ne fait pas mal, on vous met des électrodes, et par rapport à des stimulis nous devons donner des réponses pour dire si on sent le stimuli ou non. Vous aurez pas mal d'infos sur internet sur ces tests, notamment sur l'article de figaro santé qui s'intitule "les mystérieuses atteintes des petites fibres". Je pense que c'est important de savoir ce qu'on a. Dans mon propre cas j'ai passé 3 ans à faire beaucoup d'examens, irm, scintigraphie osseuse, biopsie des glandes salivaires pour écarter le gougerot car sécheresse occulaire, biopsie de la peau pour écarter une vascularite, EMG, etc...Au final , c'est le parcours normal car au début on ne sait pas donc le spectre des explorations est large jusqu'au moment où l'entonnoir se rétrécit vers un diagnostique.

enfin, par rapport à mon diagnostique qui est posé, d'autres recherches sont en cours pour connaître la cause de cette neuro s'il y en a une et j'ai passé il y a un an des test génétiques pour la maladie de fabry car j'ai de graves troubles de la transpiration depuis l'enfance, et on cherche également une mutation génétique du gène nav1.7; donc important de savoir.

Bonjour à toutes et tous :)

Bonjour, je suis atteinte de neuropathie des petites fibres depuis 2015. J’ai 52 ans, j’habite en Normandie. Après de multiples traitements un Professeur de L’hôpital Lariboisiere à Paris a trouvé un médicament pour soulager mes douleurs : la mexilétine.

Cela a été spectaculaire, dès la première prise de ce médicament sur mes douleurs aux pieds, mains, nez...

C’est un puissant relaxant musculaire, rien à voir a priori avec notre npf mais ça marche !

Il y a moins d’effets secondaires que tramadol, gabapentine, laroxyl, lyrica...j’ai ingurgité pas mal de médicaments qui n’ont pas eu d’effets voire m’ont aggravés les symptômes.

J’ai pris la mexiletine pendant 2 ans. Ce médicament m’a vraiment bien aidée. Aujourd’hui comme je suis à un stade douloureux moindre je l’ai arrêté avec l’autorisation du Professeur qui me suit. Toujours des analyses de sang tous les 3 mois et parallèlement je fais du shiatsu pour gérer mon stress et trouver un équilibre dans l’esprit face à la maladie. Aujourd’hui je gère ma vie en fonction de mon handicap et surtout j’apprend à mon cerveau que c’est moi qui décide :) je veux dire que dans les problèmes de douleurs c’est le cerveau qui envoie un influx nerveux qui dit j’ai mal. Alors il faut essayer de Le contrôler. Avec le temps on y arrive. Le yoga est aussi une bonne solution pour arriver à mieux maîtriser son esprit. Sinon pour prendre un exemple concret il vous arrive sûrement de constater que lorsque vous faites ou que vous pensez à  quelques choses que vous aimez beaucoup la douleur passe en second plan ... j’ai eu des douleurs intolérables et avec de la force mentale et apprendre la concentration, méditation, yoga, shiatsu ont peu s’aider soi-même. 

Au début de la maladie lorsque les douleurs étaient intolérables je mettais mes pieds dans des sacs plastiques ( pour éviter mycoses) plongés  dans une bassine avec des pains de glace. Le froid soulage bien mais attention aux engelures !!! Ne pas trop longtemps exposer au froid et si vous utilisez un pain de glace mettez une serviette-éponge pour isoler de la peau. J’en avait toujours sur moi, plus maintenant :)

Sinon le Pr Sène qui me suit donc à Lariboisiere à Paris m’a parlé d’une étude spécifique américaine sur un traitement médicamenteux  de la  neuropathie des petites fibres en cours en 2018 :)

Je vous conseil de prendre rdv avec lui il est excellent.

Si vous avez des questions n’hésitez-pas j’essaierai de vous aider :)

Djipi.