Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@npf2016 bonjour, dans quel hôpital êtes vous suivi ?

@2mainseraplubo

Bonjour

À t elle eu des vaccins avant qu'elle ressente toutes ses douleurs. 

Très cordialement 

 

@Pascale() bonjour Pascale, et bien quel parcours vous aussi ! 

Savez-vous que les tests Lyme en France ne sont pas performants ? Il est préférable de les faire en Allemagne (possibilité à distance, pas besoin de se déplacer) même s'ils sont payants ça peut valoir le coup de tenter dans la mesure où votre fille s'est faite piquer. Si ça vous intéresse je peux essayer de retrouver des coordonnées. Le bon plan sinon, c'est de connaître un vétérinaire qui peut lui faire un en la faisant passer pour un animal. Les animaux sont mieux analysés que nous pour Lyme. Le laroxyl est un médicament donné couramment contre des douleurs neuropathiques. 

Vous ne parlez pas d'IRM medullaire. Étonnant qu'aucun medecin n'y ait pensé. 

S'il s'agit d'une neuropathie des petites fibres, les 2 seuls examens fiables sont la biopsie cutanée et le potentiel évoqué laser. Les 2 sont positifs pour ma part alors que l'ensemble des autres examens étaient négatifs (EMG, PES, IRM medullaire, prise de sang très complète, biopsie salivaire). Très peu de neurologue connaisse cette pathologie. Quand ils n'ont plus d'idée de diagnostic c'est dans la tête du patient. 

Où votre fille est-elle suivie ? Si vous pouvez vous déplacer en région parisienne je peux vous donner les coordonnées de la neurologue qui m'a diagnostiquée la neuropathie des petites fibres. 

 

 

@Catskate 

@Catskate Bonjour,

Premièrement merci de me répondre 😀.

je m’étais déjà renseigné sur Lyme pendant que ma fille souffrait, en effet, j’ai vu que les tests revenait souvent négatifs alors que les malades ressentaient exactement les symptômes de cette maladie...

Je suis intéressée par les tests à distance, j’en ai déjà entendu parler mais je ne savais pas du tout comment cela se déroule. Je veux bien que vous me passiez les coordonnées. Pour ce qui est des vétérinaires, je pense que je vais avoir du mal à m’en occuper...

Je n’ai jamais entendu parlé d’IRM médullaire, d’ailleur j’apprend des choses ici...Les médecins dans notre régions ne sont pas très performants et les douleurs persistantes de ma fille leur montent très vite à la tête. C’est pour cela que depuis 4 jours je lis des témoignages et je me suis rendu compte qu’il fallait voir ailleurs afin de dénicher d’autres avis. Donc aujourd’hui j’ai appellé le secrétariat du Pr Damien Sene qui consulte à Lariboisière. Je dois scanner tous les dossiers de ma fille, et les envoyer à un mail. J'espère qu’il sera capable de lui faire des examens efficace comme vous le dites : biopsie ou potentiel évoqué laser.

Ma fille est suivi dans un hôpital au Havre. Je veux bien aussi avoir les coordonnés de votre neurologue qui vous a diagnostiquée la neuropathie des petites fibres.

@Pascale() voici le lien internet https://www.arminlabs.com/fr

Le Pr Sene à Lariboisiere connait très bien la neuropathie des petites fibres. Il saura vous prescrire les examens adéquates avec un délai plus rapide que n'importe où ailleurs. Je le vois tous les 6 mois.

Mon tout 1er diagnostic a été fait par le Dr Floriane Bouquet. L'avantage c'est qu'elle consulte en privé dans le 9ème arrondissement (en plus de Lariboisiere) ce qui permet d'avoir un RDV plus rapidement que dans un hôpital. Prenez rdv via Doctolib et activez l'alerte pour être prévenu d'un désistement 😉. Quoiqu'il en soit gardez le rdv que la secrétaire du Pr Sene vous donnera. Vous pourrez faire des examens plus rapidement. En région parisienne le potentiel évoqué laser se fait uniquement à l'hôpital Henri Mondor à Créteil et les delais peuvent être long. Sinon j'ai été hospitalisée pendant 1 semaine à La Pitié Salpetriere où j'ai vu le Dr Karine Viala pour tout un tas d'examen qui pourrait expliquer la neuropathie. Ça peut provenir d'un manque de vitamine B1 ou B6, d'une maladie auto-immune, d'une anomalie génétique...

Même chose en région parisienne, les medecins dans le privé ne connaissent pas cette pathologie. Moi aussi, on m'a dit que c'était dans la tête, que j'étais peut-être dépressive 🙄

@Pascale()  Bonjour perso je vous conseillerai de faire faire une biopsie cutanée cheville cuisse qui détermine ou pas si neuropathie des petites fibres et si oui consulter un spécialiste dans ce domaine ....ils ne sont pas nombreux . Moi C est à Brest par le professeur Misery Que ma npf a été diagnostiquée. Bon courage Pour info j ai principalement que des démangeaisons Surtout le soir et la nuit et engourdissements  

Pas dites Dans quelle région vous êtes vous aurez peut être des infos sur des spécialistes 

 Il y a maintenant deux ans souffrant terriblement de crampes nocturnes et ressentant des fourmillements dans tout le corps ne sachant plus que faire j’ai consulté une jeune neurologue la plus proche de chez moi dans le village à côté au Luxembourg .  Après des tests de calcul d’électricité dans mes genoux et mes jambes elle a trouvé que je débuter une neuropathie .  Ne m’a pas parlé de petites fibres ?

 Mais comme j’ai la colonne vertébrale assez abîmée Et que ça fait deux mois et demi que je suis couché avec une crise de sciatiques épouvantable je dois passer l’I.R.M. bientôt puis retourner chez mon généraliste qui suspecte que la neuropathie viendrait de ce nerf passer par le disque écrasé dans la colonne lombaire

Merci de m’avoir donné votre avis , mais cousins sont atteints de Gourjault , ce sont des jumeaux qui ont mon âge et qui marche difficilement avec des cannes depuis plus de 10 ans nous devons avoir dans la famille un peu les mêmes soucis de santé moi j’ai eu juste des crampes nocturnes depuis des années je ne me plains pas trop mais maintenant bien bloqué avec Cette sciatique je verrai mardi à l’I.R.M. le verdict

@Pascale() bonjour Pascale j ai lu le parcours de votre fille et je me reconnais assez bien dans la mesure où j ai eu un parcours de plus de 2 ans avant qu enfin ici à Bruxelles un éminent Professeur en médecine interne me prescrive l examen des potentiels évoqués que un seul neurologue pratique en Belgique. 

Je viens d avoir le résultat et ouii j ai une neuropathie des petites fibres et des douleurs style de vote fille excepté que j ai 61 ans ....pr atténuer fortement tt les douleurs j ai des patchs de morphine sur les bras DUROGESIC 25 et 12,5  ils restent 3 jours sur mes bras et si malgré eux j ai encore de crises de douleurs je prend des opiacés OXICODON ACTION PROLONGÉ 10MG ....radical PLUS DE DOULEURS .....la je vais chercher un neurologue assez spécialisé ds cette maladie afin de savoir si il y a un traitement......car continuer à vivre avec ces sales DROGUES n est pas possible ....

Pr Lyme dont on pensait que c était une possibilité les tests étaient négatifs mais bon j ai lu qu il n y a qu en Allemagne que le test est fiable .....

Je ne peux que vous conseiller de trouver un hôpital ou votre fille pourra faire l examen des potentiels évoqués LASER difficile à trouver semble t il en France aussi....je pense avoir lu que qq vs à donné un endroit à Paris ou faire cet examen qui est le SEUL qui confirmera cette maladie rare et pr laquelle selon mes recherches sur le net il n y a pas de traitement......je ne sais pas si cette maladie est dégénérative ou pas cela me fait peur car certains jours j ai difficile à marcher alors qu auparavant j avais une vie très active j étais danseuse et professeur de danse donc la fini ...je suis chez moi et ne bouge pas,beaucoup....heureusement que j ai un mari formidable qui s occupe de tout et qui m a soutenue depuis tt ces années......voilà je peux vous tenir au courant si je trouve un traitement.....et pr vous j espère de ts coeur que vs trouverez un endroit où faire cet examen...

Bonne chance à vous et votre fille ....au bout du chemin la lumière est tj là....ceci m a aidé à tenir le coup et OUF depuis qs jours au moins je sais ce que j ai mais sans plus 

Bien cordialement⚘ 

Nadine de la région de Bruxelles ⚘

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