Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

@tranquille complement d’acord pour le Professeur Sene il est immunologiste et fait des recherches avec d’autres médecins pour la Neuropathie des Petites Fibres. Il me suit depuis 2008 et c’est un très bon médecin. A Henri Mondor on m’a demandé si j’étais d’accord pour faire un test génétique pour la maladie de Fabry, j’ai accepté mais je n’ai eu aucune nouvelle des résultats. Est-ce que vous avez essayé le traitement de Kétamine en perfusions pour la Neuropathie des Petites Fibres? 

Bonne continuation 😍

Bonjour ,

J'ai 58 ans et on m a diagnostique une neuropathie des petites fibres je suis suivie par le centre anti douleur de la sagesse à RENNES .pas fabry test génétique en cours .ma NPF se situent derrer le genou droit et sous les 2 pieds . On m a posé un patch de qutenza mi mars et c est pire . Je vais avoir des perfusions de ketamine fin avril , j'ai peur que cela ne fonctionne pas car j ai du mal à dormir à me concentrer et je ne vois pas comment je vais pouvoir travailler . J avoue je suis complètement perdue 

Merci pour vos réponses 

Bonjour tout le monde .desoler pour ma question daujaurdhui qui sort de l'ordre  médical je voulais savoir si la neuropathie des petite fibre est reconnu comme une maladie invalidante par la mdph ou pas .si quelqu'un pourra m'apporter plus d'informations  ,je vous saurais reconnaissant.merci d'avance.

Tagada781 .bonjour je viens de lire votre  histoire je suis vraiment touchée par votre récit je souhaite communiquée en privée .merci voici mon Messenger (amazighe imazighene)

@Kooki5  Bonsoir, diagnostiquée en 2006 à la Salle pêtrière, ma polyneuropathie des membres inférieurs m'empêche de travailler. Enfin, soyons honnête, j'ai joué au cobaye alors Rivotril que j'utilise tjrs en baissant les doses, neurontin, lamictal, cymbalta, le tens (électrodes),oxycontin (merci maintenant je sais que je suis allergique à la morphine,....et l'antidepresseur l'effexor. Mais j'ai arrêté de faire le cobaye un peu avant d'avoir mon fils. Les hormones de la grossesse sont magiques et les douleurs diminuent et se stabilisent. Les médocs m'ont fait perdre ma mémoire de travail et immédiate, mon attention, parfois je buge, je ne trouve plus mes mots et mon cerveau est en veille. Voilà pourquoi j'ai decidé de le faire travailler moi même sur ordi sous forme de jeux et je vais faire un stage en ESAT. C'est pour gagner plus d'argent et voir si je peux travailler même si c'est en milieu protégé. 

 Elles ont recommençé il y a quelques mois, alors le patch Qutenza qui a son petit effet car je peux mettre avec mes patchs de Versatis des chaussettes et chaussures. Avant j'étais en spartiates toute l'année. Je repends du tramadol et Acupan mais sans grand effet. J'ai découvert qu'un 1/2 verre de vin, moi c'était le blanc puis le rosé fait le même effet que le rivotril ou en retarde la prise. Approuvé par les neuros! Là de nouveau fatiguée, mais mon bénévolat m'aide beaucoup car c'est comme un travail pour moi.

Bon courage à toi!

Oui c'est une maladie invalidante reconnue par la MDPH.

Tu peux remplir un dossier pour ta demande de cartes (macaron voiture et une autre station debout pénible) et coche toujours la case TH (travailleur handicapé) c'est pour ta retraite.

Bises

Jasmin29.je vous remercie pour votre repense .es que j'ai droit à la location adulte handicapé ou pas ?pour vous informée je suis reconnue en tanque travailleur handicapé et j'ai un taux d'incapacité entre 50% et 79%mais la mdph refuse de me l'accorder                                   Elle m'a accordé que la reconnaissance de travailleur handicapé et la carte de mobilité réduite .merci

Bonjour J'aurais voulu savoir si quelqu'un a une algodystrophie et lui a-t-on proposé une cure de kétamine après avoir essayé les patch qutenza et bloque nerveux merci

Merci "musique 87" pour ta réponse.... Effectivement les médecins ne pense pas que j'ai une NPF.... Je suis à Bordeaux j'aurai aimé avec un contact dans le coin... Si jamais quelqu'un en a un à me donner.... Sinon en effet il faudra que j'aille chercher plus loin.

Bonjour supposée atteinte maladie orpheline accrokeratose verruciforme de hopf suite à de fortes démangeaisons plantes des pieds et dessus mains puis finalement diagnostiquée neuropathie à petites fibres par biopsie, je découvre petits à petits cette maladie je n ai pas de fortes douleurs comme beaucoup  d'entre vous par contre des douleurs diffuses à droite à gauche et surtout des démangeaisons principalement la nuit qui m empêche de dormir et d être sereine, j ai néanmoins de plus en plus de problèmes de vision pouvez vous me dire en fonction de vos expériences quels sont es organes le plus souvent atteints ? Car je ne vois mon médecin qu en juin et tout cela m inquiète beaucoup 

Merci à vous