Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Stella45

25/03/2019 à 12:06

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Stella45

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Bonjour

@Jackpot7‍ je ne sais pas quand j'aurai la réponse du comité médical. Le professeur SENE m'à envoyé un certificat médical de demandes et longue maladie mais à cause de différents concours de circonstances dans son service le certificat n'à pu être donné à envoyé à temps au comité médical. J'en avais fait la demande depuis plus de ème 3 semaines, c'est dommage. Mais je n'en veux pas au professeur SENE, je sais qu'il est débordé. Le souci mainteant, qu'a décidé le comité médical, ça me fait peur. Je sais que je ne suis pas en capacité physique de reprendre le travail et ils peuvent m'y envoyer d'office ! ! Je ne manquerai pas de faire un commentaire dès que j'aurai la réponse.

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Stella45

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2019-03-25 12:06:41

Stella45

26/03/2019 à 10:40

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Bonjour,@melimelou et @djipi2015 : je ne connais pas l'erythermalgie mais je viens de regarder sur internet et cela correspond à ce que j'ai aux mains et aux pieds. C'est l'enfer, je marche en permanence pieds nus à chercher le froid, je ne peux marcher ou faire la moindre choses sans que cela empire les brûlures et les douleurs. Je parle pas des mains qui sont gonflées en permanence, qui brûlent et qui sont très douloureuses, les veines des mains sont gonflées. Le professeur SENE ne m'a pas parlé d'erythermalgie, mais de la NPF sensitive. Est ce que l'erythermalgie fait partie intégrante de la NPF? Merci d'avance 😊@Jackpot7 : j'ai eu le résultat de la commission hier en fin d'après midi. Le comité médical a pris la décision de me mettre en longue maladie jusqu'au 13 août, ce qui fera 1and'arrêt 😢. Finalement mes collègues des RH ont pu faire parvenir par mail la veille de la commission le certificat médical du professeur SENE ! C'est grâce à lui qu'ils ont pris cette décision je pense. Mais cela ne m'ouvre pas le droit à l'ALD. J'ai été refusé par le médecin conseil de ma région , le professeur SENE et moi même avons fait appel de la décision le 13 septembre. J'ai envoyé récemment un courrier en demandant un rdv au médecin conseil pour défendre mon dossier. Je n'ai pas encore de réponse. Je vous souhaite une belle journée 😊 la moins douloureuse possible

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Stella45

Laeti11

26/03/2019 à 12:38

Laeti11

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Bonjour à tous,

je m'interroge sur les résultats de biopsie cutanée, je voulais savoir si vous aviez des résultats de biopsie cutanée perturbés avec des analyses sanguines normales... et si les autres tests (sudoscan, tests hypo/hyper tension, ECG...) suffisaient pour établir un diagnostic de NPF?

Je vous remercie pour vos réponses. Bonne journée à tous. A bientôt.

melimelou

26/03/2019 à 12:52

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Bonjour, je viens d'avoir St Joseph, pr un rdv avec Dr Lazareth. Prochain Rdv le 22 novembre 😱😱😱 je suis choquée! J'ai le temps de m'en poser des questions!!

mustangcruiser67

26/03/2019 à 17:48

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mustangcruiser67

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@melimelou

Je compatis ,y a plus de mots😶😶

😘

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gégé

melimelou

26/03/2019 à 18:17

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Je suis tellement déroutée ...

Djipi2015

26/03/2019 à 20:20

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@melimelou‍ bonsoir,

À l’époque j’avais donc vu le Dr Lazareth à St Joseph qui m’avait envoyé à une spécialiste de l’erythermalgie , celle qui avait dit au Pr Sene de me prescrire de la mexiletine, c’est le Dr Patricia Senet- dermatologie vasculaire à l’hôpital Thenon. C’est elle qui aujourd’hui fait que j’ai moins mal et arrive à peu près à vivre normalement. Essaye d’obtenir un rdv avec elle, lorsque je l’avais vu cela avait été un grand soulagement de voir quelqu’un qui connaissait très bien l’erythermalgie et ses symptômes :-)

En espérant t’aider par ce biais, bien à toi, Djipi.

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Djipi.

melimelou

26/03/2019 à 20:22

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@Djipi2015‍ beaucoup pour le conseil.

Je vais essayer d'appeler

Djipi2015

26/03/2019 à 20:50

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Djipi2015

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@melimelou‍ en fait c’est le Pr Sene qui m’avait envoyé au Dr Senet Patricia à l’Hôpital Thenon à Paris pour avoir son avis. Avec leur 2 diagnostics il se trouve que j’ai une erythermalgie liée à une npf. C’est la biopsie au pied qui a révélé la npf. Voilà je tenais à te donner toutes ces précisions. Djipi.

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Djipi.

Djipi2015

26/03/2019 à 20:58

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@melimelou‍ tiens moi au courant si tu as bien eu un rdv avec le dr Patricia Senet , j’espère de tout cœur que tu auras un rdv le plus rapidement possible :-)

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Djipi.

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