Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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la talau

Dernière activité le 22/02/2022 à 18:36

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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Kyna75

01/11/2018 à 12:52

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Kyna75

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Kaneaa !

Je vous demanderez maintenant de me laisser tranquille !

MERCI !

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2018-11-01 12:52:46

mustangcruiser67

03/11/2018 à 15:20

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mustangcruiser67

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@Jasmin29 Merci à toi

Je pense que c'est un traitement à essayer vu qu'il y a pas tellement de solution adéquate mais tout le monde ne supporte pas la kétamine parce que très hard .

Bon week-end 🙋‍♂️😊

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gégé

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04/11/2018 à 00:24

@mustangcruiser67

Merci pour ces infos! c'est hard ça veut dire que tu peux faire un mauvais trip? hallucinations, nausées?

mustangcruiser67

04/11/2018 à 03:28

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mustangcruiser67

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@Jasmin29

Ouï par exemple mais tu peux aussi ne rien sentir. En tout cas tu est surveillée et si ça va pas il débranche .bonne nuit👍🙋‍♂️🌺

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gégé

mustangcruiser67

04/11/2018 à 12:07

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mustangcruiser67

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@Musique87

Salut cétai ma 2ème cure. La première j'avais des effets indésirables et 2semaines après les douleurs ont baissé de 70%. Pour la 2ème cure de kétamine plus d'effets indésirables, pour les douleurs j'attends si ça va de nouveau baissé. Je vous tiens au courant.

Bon dimanche 😊🙋‍♂️

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gégé

Utilisateur désinscrit

05/11/2018 à 01:33

Je n'avais pas réalisé tomber dans des controverses. Dommage que les polémiques aient pu se développer et prendre le dessus au point de s'écarter des préoccupations de participants. Il faudrait sortir de cette passe d'armes. Je reviendrai pour ma part dans quelques semaines en espérant que le forum ait repris sa fonction.

Bridget22

05/11/2018 à 09:56

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Bridget22

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@Guy.Belgique Bonjour je crois que le forum a justement repris ses fonctions,voir les derniers commentaires

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Bridget22

05/11/2018 à 10:17

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Bridget22

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@Guy.Belgique et justement je suis atteinte de la neuropathie des petites fibres et votre message m’interpelle, je ne sais si les symptômes que je vais décrire y sont associés, j ai eu comme vous mais rarement des crampes au pied comme si les os’ du dessus de pied se tordaient... j ai aussi des douleurs sous le 2ème et 3 eme orteil du pied gauche, cela s’apparenterait au neuvrome de Morton, sauf que le neuvrome est le plus souvent sous le 3ème et 4ème orteil d après ce que je lis. Cette douleur ressemble à une brûlure comme lorsqu on portait des semelles en bois...( pour ceux qui en ont portés, dans les années 70 c était à la mode) genre sandales orthopédiques qui échauffaient les dessous de pieds, et qui obligeaient à les retirer tellement la douleur est extrême. Ce nerf pourrait je pense faire partie des atteintes de laNPF....Si vous êtes atteint les uns ou les autres je serai ravie de savoir si vous avez eu d autres prescriptions que la chirurgie ? Et connaître vos expériences, étant donné que chacun vit sa NPF un peu avec des symptômes différents ? Je vois mon médecin traitant dans une semaine et un professeur à Brest en décembre. Merci d avance pour vos réponses

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Bridget22

Suzanne33

05/11/2018 à 14:50

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Suzanne33

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Diagnostic NPF, cause inconnue! Que faire biopsie?? Et quoi d’autre pour connaitre la cause ? Et pas de cause, pas de traitement,pas de guérison! Peut-on guérir de cette maladie ou seulement soigner les symptômes ? Je n'ai pas assez de douleurs pour traiter... sensations d’étau dans les jambes, picotements, perte de sensations dans les jambes et des crampes, des crampes, des crampes dans les jambes et de plus en plus des sensations de brûlures! Mais le neurologue m’a dit que les crampes n’avaient pas rapport avec la NPF!!!! Qu’en oensez-vous?

Quelqu'un a réussi à guérir?

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05/11/2018 à 15:51

@Musique87 moi on vient de me dire que je souffrais sûrement de la maladie de Morton depuis deux ans j'ai des brûlures sous les pieds raideurs de doigts de pieds impossible de marcher plus de trois kms sans avoir des douleurs horribles. dans un premier temps on m'a fait par deux fois des semelles orthopédiques différents en pensant que j'avais un problème d'appui or après ce port de semelles rien à changer j'ai eu affaire avec une rhumatologue et un podologue qui ont été inefficaces j' ai donc demandé à passer une IRM que je passe ce mardi 6 novembre et je dois voir aussi par ma propre initiative voir un chirurgien spécialiste des pieds ce jeudi 8 novembre je vous tiendrais au courant de ce qu'il m'a dit ; pour les douleurs j'ai testé plein de "médicaments" qui n'ont eu aucun effet peut etre à par l'ACUPAN qui me soulageait de mes douleurs sans m'abrutir comme les autres à base d'opium ou de codéine J'ai aussi bcp de crampes donc je poserai la question au chirurgien ces brûlures me font horriblement souffrir et ça m'handicape dans mon travail et ma vie personnelle je vous tiens donc au courant s'il faut opérer ou pas Très cordialement

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