Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

Bonjour!

Je sens les fourmillements, les douleurs et la chaleur au niveau de mes jambes et mes jambes s'enflent quand je reste longtemps assise ou debout et quand il fait très chaud. Mes mains aussi ont une petite douleur. 

Je remarque que si je tends mes pieds droits étant assis, si je marche ou si je cours pendant longtemps, mes jambes ne s'enflent pas et ne fait pas trop mal.

J'ai déjà fait  quelques examens mais rien de spécial n'a été trouvé. Je continu de chercher.

Quelqu'un peut m'aider à comprendre cette maladie s'il vous plait.

Merci beaucoup.

Bonsoir, je voulais savoir si vos douleurs neuropathiques et autres symptômes étaient constants ou bien s'ils évoluaient par épisodes aigues...  Merci bonne soirée 

Bonjour Laeti11!

Mes douleurs sont presque permanente mais parfois la douleur devient trop aiguë la nuit que j'ai l'impression que je vais mourir et je n'arrive pas à trouver le sommeil.

Je rappelle que je ressens cette douleur aux jambes et à la tête. La journée c'est uniquement les jambes et la nuit ce sont les jambes et la tête.

Si quelques peut m'aider à comprendre ces douleurs, cela me ferait du bien. Merci.

Bonjour, 

@tranquille‍ oui je suis suivie par le professeur Sène  (c'est une personne géniale). Vous êtes également sa patiente ? Je le revois début avril. J'ai tout de même envie de continuer l'effexor pour le moment,  d'après le professeur le médicament est intéressant pour son action sur les neuro transmetteurs. Même si l'effexor est à la base un anti dépresseur il est utilisé pour soulager les douleurs. Mais cela peut demander du temps semble t-il avant d'avoir un réel résultat. Merci pour votre conseil pour la MDPH.  Je vais m'y déplacer la semaine prochaine. Est ce que vous savez si la NPF est une maladie dégénérative  car je trouve que depuis 2 ans mon état s'est réellement dégradé  Je n ai pensé à poser la question au professeur. Je vous souhaite une bonne journée 

Bonjour,

@Laeti11‍ avez vous consulté un neurologue ?  Il y a tellement de variantes dans les douleurs neuropathiques!  Qu'avez vous fait comme examens jusqu'à présent ? Surtout moi je conseille de ne pas lâcher les recherches,  les généralistes n'ont pas assez de connaissances dans le domaine (ce qui est normal après tout, à chacun sa spécialité ). Par contre j'espère que vous avez un  médecin à votre écoute et qui ne vous met pas de barrières pour consulter des spécialistes,  ce qui a été mon cas du fait qu'un diagnostique de fibromyalgie avait été établi depuis 12 ans. Il a fallu me battre pour obtenir un rdv avec une neurologue.  Même le médecin qui me suivait au centre anti douleurs me disait d'accepter le diagnostique de fibromyalgie. Ne lâchez rien surtout. 

Bonjour,

@Stella45‍ oui je suis suivie par un neuro à Toulouse qui m'oriente vers une autre neuro spécialisée dans la neuropathie des petites fibres, j'attends ma convocation pour le rdv voire hospitalisation de jour.

En fait, j'ai des périodes "d'accalmie" où les symptômes sont plus supportables  et des périodes chaotiques où la perte de force me limite dans mes activités . Je voulais savoir si certains ressentaient un processus  similaire... Merci 

@Stella45 oui je suis suivie aussi par le pr Sène! Très compétent. la NPF évolue différemment en fonction des patients, parfois cela peut se stabiliser mais cela peut aussi se dégrader sans savoir à l'avance comment la maladie évoluera. bon courage avec la mdph. ne lâchez pas à ce niveau là! a bientôt!

Bonjour, 

Personnellement je n'ai plus de vie ! Tous les gestes quotidiens sont devenus si difficiles. ....marcher, lever les bas, plus de forces pour effectuer les tâches du quotidien (j'ai la chance d'avoir un mari très attentionné et aidant), je suis essoufflée au moindre petit effort comme monter un escalier..... je n'ai jamais de répit pour la douleur, j'ai vu "mon mal" empirer de mois en mois et d'années. Et comme je ne dors que très très peu entre autre à cause d'une collopathie fonctionnelle qui n'a fait qu'empirer depuis des décennies (les médicaments bien sûr y sont aussi pour quelque chose ), la douleur des jambes augmente avec l'état d'épuisement.  C'est un cercle vicieux. Je me bats pour garder mon métier,  je n'y arrive plus physiquement. Et même si la plupart des collègues comprennent et voient bien que je me bats pour rester active, il y a toujours des brebis galeuses qui critiquent parce qu'ils ne sont pas concernés par la maladie. ..alors bon courage à tous ceux qui endurent cette pathologie ! Bonne journée à tous 

@Stella45 Ce forum nous aide au moins à échanger et on se comprend vu que nous souffrons de la même chose. bon courage, de toute façon vous êtes courageuse. bien à vous et bonne journée à tous

@Stella45 

Bonjour Stella, La NPF n'est pas une maladie dégénérative mais elle est faîte de hauts et de bas qui dure plus ou moins longtemps. Mais si vous avez une fibromyalgie, vous devez en connaître un rayon sur les douleurs? Apparemment, certains peuvent cumuler 2 maladies, ça doit faire beaucoup à gérer!!! Alors oui , vous êtes courageuse! et vous avez une personne à vos côtés et cela vaut tout l'or du monde!! Moi, j'ai eu pas mal de chance finalement, même si je ne travaille plus, car ma NPF a commencé tôt et ma grossesse a transformé ma vie aux niveau des douleurs...J'ai 40 ans et je vois les douleurs revenir plus vite qu'avant, je m'enkylose plus rapidement! Donc le sport, la marche même 5 ou 10 min/jour est essentiel!

Bon courage à vous! Battez - vous utilement!

Enora