Maladie de Sprengel
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Utilisateur désinscrit
@lina.grazelie ah d’accord c’est ce que je craint pour mon fils le regard des autres quand il sera plus grand...
lina.grazelie
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Ami
@LindaAzns je pense que ca dépend aussi du mental des gens... Il faut se dire que ce n'est qu'une étape à passer.

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@lina.grazelie oui c’est clair...
lina.grazelie
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Ami
@Catpoul une question bête mais mine de rien importante pour moi. Comment faites vous pour vous attacher les cheveux ? Personnelement de ne peux pas donc a chaque je demande à mes copines etc. Mais c'est pénible je trouve.
Catpoul
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Ami
@lina.grazelie
avec le temps on trouve des astuces, on compense. La gymnastique apres des annees de kine m’aide bcp
lina.grazelie
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@Catpoul mon docteur m'a fait arrêter la kiné mais je ne sais pas si je dois faire des exercices seule ?
Catpoul
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Ami
Le mieux c'est de demander a ton medecin quelle activite tu peux pratiquer pour developper ta souplesse. Il convient d'eviter de compenser l'absence de mobilite du haut du dos par une sollicitation importantes des lombaires. Comme ca je m'etais fait une protusion lombaire! Renforcer la ceinture abdominale est necessaire avec des abdos au sol pour eviter de trop solliciter les vertebres cervicales egalement
Laeti82
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Ami
Bonjour ! Hier j ai eu la consultation à purpan pour mon fils tt va bien il peut faire le sport qu il veut par contre il m as parler d ossification en gros je croyais que c était son omoplate qui ressortait un peu mais non y a autre chose si ça le gène pas avant la visite ds 2 ans c bon aussi non faudra opérer cette anomalie et si ça évolue trop ds les 2 ans operation aussi... Bon il le vit bien pour le moment et ça le gêne pas..
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Lili
Laeti82
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Ami
Je voulais dire aux personnes qui ont vécu ou vive ça aujourd'hui vos êtes fort et l esthétique je comprends que ça peut être difficile à supporter mais surtout ne pensez pas à ce que les autres peuvent pensez ...
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Lili

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@Laeti82 bonjour super pour ton fils si tout va bien. Et j’espère que ça ira pour l’ossification et que ça s’arrangera d’ici la.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, je recherche des personnes connaissant de près ou de loin la maladie de sprengel qui pourraient me conseiller.
Merci et bonne journée