Maladie de Sprengel

Bonjour,notre fille qui va avoir 6ans dans quelques jours, elle est suivi par le même chirurgien depuis bébé , au fils des années la Confiance c’est installé, nous avions alors convenu de l'opéré courant mars/avril 2022 , sauf que , son chirurgien est hospitalisé depuis plusieurs mois nos rdv son annulé un à un et nous sommes complètement perdus, il nous ai proposé par le cabinet de prendre rdv avec un associé du chirurgien de notre fille mais cette idée nous angoisse.nous avions prevu cette intervention sur cette période car nous vivons dans le sud non loin de Marseille et nous pensons qu’il sera plus confortable pour notre fille d’être plâtre à cette période plutôt que l’été avec les grosses chaleurs ou pendant son entrée au cp , d’ailleurs Combien de temps vos enfants ont ils étaient plâtrés ? Combien de temps de rééducation ont il étaient nécessaire ?Pouvez vous nous conseiller un chirurgien qui connaisse cette pathologie qui pratique l’intervention nécessaire ? Notre fille n’a que la forme simple de sprengel qui est la surélévation de l’omoplate .En vous remerciant infiniment

Bonjour,

Mon nom est Florence Couldrey. Nous vivons à Bruxelles. Notre fille Alix a l'anomalie de Sprengel, Klippel Feil, des côtes soudées, un spina bifida occulta et une hemi vertèbre. Elle aura 9 ans l'an prochain. Elle fait de la kiné depuis petite et va bien. Etes-vous certaine de vouloir opérer votre fille? Le choix du médecin est très important. Si votre enfant n'a "que" sprengel, dans ce cas, la technique de woodaward est généralement utilisée. On compte une semaine sans vraiment bouger et puis, de la rééducation. Si votre fille a d'autres pathologies que Sprengel, surtout faite bien le point en amont. Nous avons été en Suède, aux USA. Dans le cas d'Alix, l'opération ne sera envisagée que en cas de douleurs....Tout le meilleur à vous. PS: Si vous êtes près de Marseille, le mieux est de trouver une personne dans l'équipe du Dr Jouvet à la Timone.

@Thierry22 Bonjour,

Je viens seulement de voir votre message. Quelle chance que votre enfant n'est "que" Sprengel! Si il s'agit d'un cas modéré (pas trop d'élevation) en général, adulte, tout va bien. Si l'épaule est fort surélevée, le risque est des tensions dans les muscles et donc des douleurs à l'âge adulte. il y a une bonne équipe médicale en Suède. Le Dr bertil Romanus. Tout le meilleur à vous. Florence Couldrey de Bruxelles

@Fcouldrey merci pour votre retour, effectivement notre fille n’a « que » le sur élévation de l’omoplate , cependant elle a également un autre handixap non liée à sprengel (atteinte neurologique du nerf propriété externe) du coup son pied et faible et les releveurs son touchés le pied atteint et opposé à l’omoplates sur élevé ce qui crée un déséquilibre postural , C’est en partie pour ce motif que nous nous aurions tant vers l’intervention chirurgicale afin d’ essayer de corriger sa posture et mettre le moins d’appui possible sur son pied le plus faible. Elle n’a pas de gêne ou douleur au quotidien, sauf une foi cette été ou elle a hurlé de douleur sur un geste précis.

nous avons déjà consulté le professeur Jouve sur la Timone mais n’avons pas était convaincu par l’homme (qui a déjà opéré notre grand d’ailleurs sur une autre pathologie ) ni l’établissement

C’est vrai que nous nous posons beaux de questions sur la nécessité d’opérer, mais avons aussi très peur de l’évolution de sa sur élévation , de sa posture et appuis sur son pied affaiblis

merci en tout cas pour vos retour