Maladie de La Peyronie et retour d'expérience sur le traitement par PRP
- 326 vues
- 6 soutiens
- 21 commentaires
Tous les commentaires
Inscrit en 2021
8 159 commentaires postés |
2 130 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Inscrit en 2023
Tout fermer
Voir les réponses
Inscrit en 2023
4 commentaires postés |
Récompenses
-
Messager
-
Explorateur
Inscrit en 2023
Cacher les réponses
Inscrit en 2020
37 commentaires postés |
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
-
Posteur
Tout fermer
Voir plus de réponses | 2
Voir les réponses
Inscrit en 2020
37 commentaires postés |
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
-
Posteur
Inscrit en 2021
8 159 commentaires postés |
2 130 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Inscrit en 2021
8 159 commentaires postés |
2 130 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Cacher les réponses
Inscrit en 2023
1 commentaire posté |
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Explorateur
-
Ami
Tout fermer
Voir les réponses
Inscrit en 2023
7 commentaires postés |
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@Noirmout02 Bonjour, même aventure pour moi. J'en ai fait un site pour se soutenir car c'est vraiment pas facile tous les jours et il faut vraiment être à l'affut de signes positifs pour tenir le coup ! Courage !
https://lapeyronie-et-nous.fr/
Inscrit en 2023
Cacher les réponses
Inscrit en 2023
4 commentaires postés |
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
-
Ami
Tout fermer
Voir plus de réponses | 1
Voir les réponses
Inscrit en 2023
7 commentaires postés |
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
Inscrit en 2023
4 commentaires postés |
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
-
Ami
Inscrit en 2023
7 commentaires postés |
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
@Jimmy1383 Bonjour merci de partager ton avancée.
Sur mon site je parle de l'échodoppler https://lapeyronie-et-nous.fr/notre-maladie/le-parcours-diagnostique/ mais je n'en ai pas eu et j'étais assez soulagé de cela. Du coup ça m'intéresse vraiment de savoir ce qui s'y passe exactement. Notamment le sujet de l'érection post examen.
Bon courage
Inscrit en 2023
4 commentaires postés |
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
-
Ami
Cacher les réponses
Okarin
Okarin
Dernière activité le 22/10/2023 à 20:57
Inscrit en 2023
4 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec un dysfonctionnement sexuel masculin
Récompenses
Messager
Explorateur
Salut tout le monde!
Je me suis pas encore présenté sur le forum, et je me dis que ce post peut être une bonne occasion de commencer à dialoguer. J'ai 30ans, je vis à Marseille depuis 6 ans et j'ai été diagnostiqué il y a environ 5 ans à Paris, après 2 ou 3 ans d'errance thérapeutique. La courbure de mon pénis est d'environ 15°, ma fibrose est distale, elle se situe juste en dessous du gland. J'ai pas de problème à la pénétration, mais je ressens beaucoup d'inconfort lors de la masturbation et des préliminaires en général. La déformation fait que mon prépuce se coince sous le gland, ça tire, ca frotte, ca fait mal c'est chiant. je sais que je suis loin d'être le pire cas, mais mon vécu est vraiment pas agréable, je crains la masturbation et les rapports sexuels, en raison de la frustration, la gène et parfois la douleur qu'ils engendrent. Du coup ma sexualité a pris en grand coup dans la tronche, j'ai eu quelqu'un il y a environ 1 ans, et depuis j'ose plus trop, je commence à être complexé, et j'appréhende trop le sexe pour pouvoir y aller décontracte.
Dès que j'ai été diagnostiqué, j'ai commencé un protocole de soin par Plasma Riche en Plaquette à Paris, avec un médecin spécialisé dans La Peyronie, à base d' 1 injection par mois. Le protocole était pas encore au point, on me piquait parfois alors que j'étais pas totalement anesthésié, c'était folklo et pas mal douloureux ! La technique consiste à prélever du sang du patient, le passer en centrifugeuse, et à injecter le plasma obtenu directement dans la plaque, ce qui doit permettre la régénération des tissus. Avec ce doc, l'injection se fait sous contrôle échographique, à 4 mains. J'ai fait 4 ou 5 séances, les résultats étaient pas mauvais, la plaque diminuait un tout petit peu chaque mois, et moi je sentais une petite-mini amélioration au niveau de mon ressenti, mais financièrement je pouvait plus suivre. 600 balles l'injection, c'était plus cher que mon loyer. J'ai dilapidé mes économie, sans remboursement de la sécu, et j'ai du arrêté faute de moyen. Puis j'ai fait une longue pause pour ce traitement.
4 ans plus tard, j'ai reconstitué un petit capital. Et j'ai trouvé un uro sur Marseille qui pratique l'injection de PRP, j'avoue que j'ai eu un ptit espoir, c'aurait été vachement moins contraignant que mes voyages à thème piquouse sur le zob à Paris, puis j'étais curieux de connaître ses tarifs . J'ai eu RDV aujourd'hui même. Bon... en gros, c'est pas super concluant, mon induration est mal placée et pas assez importante pour que le doc réussisse à la détecter par palpation, et moi j'ai pas osé lui dire "non mais fréro, c'est LA, juste LA, donne ta main ! ". Il ne diagnostique pas par échographie comme mon ancien médecin, et il est passé à coté. On a un peu discuté, et lui réserve le PRP au malade avec une déformation et une gêne fonctionnelle plus importante. Il pique à l'aveugle, sans contrôle échographique, donc je crois comprendre qu' il se sert du touché pour savoir où piquer. Et si l'induration est trop difficile à palper, je suppose qu'il aime pas trop prendre le risque. Il m'a dit que si vraiment j'y tenais on pourrait tenter un protocole PRP, mais j'avoue que ça me rassure pas l'idée de jouer à la roulette russe avec mon pénis. Je commence à penser à retourner faire mes injections à paris, mais le prix reste cher pour ma bourse, à marseille le prix d'une injection est de 300€, soit moitié moins cher, j'avoue que ça ça m'emballait bien.
Bref, en gros voilà ou j'en suis. J'ai du dépenser un peu plus de 2400€ pour soigner une maladie qui n'a pas beaucoup bougé. J'en ai marre d'entendre de nouveaux uro qui ont l'indélicatesse de me conseiller de faire le deuil d'un passé sexuel et masturbatoire idéalisé, tandis qu'en fait - au delà d'un quelconque deuil - j'essaie déjà de vivre ma maladie au quotidien. Je pense que là je suis un peu troublé, j'avais placé de l'espoir dans ce RDV médical, alors que mon problème était resté sous le tapis depuis un ptit moment. D'un coup, il est ressorti, il est là à me regarder et à me demander ce qu'on va faire et moi, je sais plus trop. J'aimerais bien des conseils et des retours d'expérience d'autres personnes: les traitements qui ont marchés et leur tarifs, les parcours thérapeutique, etc. Puis ca me ferait juste du bien de parler avec des gens qui ont le même souci.
Merci de m'avoir lu, toute réponse est la bienvenue :)