Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?

Bonjour, ma spondylarthrite a été diagnostiquée en juillet 2019, j’ai 63 ans et depuis de longues années je prenais des ains (biprofenid 100 mg à dispersion lente) en cas de douleurs. Aujourd’hui j’en prends à la demande un voir deux par jour et ça me soulage et quelque fois, pas du tout. 

J’aimerais avoir des avis sur l’alimentation , 

merci

@Gatsby5759 bonjour,

Diagnostiquée et sous anti tnf depuis 3 ans. Je suis également depuis 3 ans le régime Seignalet en accord avec mon rhumato. Il s'agit de ne plus manger du gluten et de lait de vache. Plus de viande rouge, et j'ai beaucoup diminué le sucre. Mes repas se font essentiellement le matin et le midi. Je mange très peu le soir, car sinon les douleurs nocturnes flambent ! Si vous souhaitez des détails, je reste à votre disposition. 😁

Bonsoir, merci pour ces précisions je vais me renseigner pour ce régime, 

bonne soirée 

@Gatsby5759 

Bonsoir,

Les bienfaits que j'ai ressenti avec une alimentation corrigée sont énormes et au delà de ce que je pouvais imaginer. J'ai un recul assez faible (3 mois), mais quand on souffre tous les jours, 3 mois sans médoc, c'est presque le paradis.

Je commence par les effets et ensuite je détaille l'alimentation. En 3 mois, j'ai perdu 4 kg. Je n'étais pas vraiment gros, mais c toujours bon à prendre. J'ai baissé le cholestérol de 2,2 à 1,5, soit bien en dessous du maxi, j'ai baissé d'un point l'hypertension (de 14/9 à 13/9) et quasiment fait disparaitre les douleurs. Tout ca avec aucun médoc, aucun traitement. J'ai évité les AINS, les statines et les béta bloquants et fait un peu la nique aux labos...

Pour l'alimentation; c'est la le meilleur. 

1/ Petit déjeuner : un long à préparer mais c'est TOP . méthode Kousmine (Regarder sur Internet, c'est une médecin décédée en 1992. Elle avait tout compris et moi je l'ai suivi et j'ai tout gagné pour le moment). C'est composé de: Fromage blanc léger, 2 cc d'huile de lin, 1/2 jus de citron (bio of course), une banane, des céréales auchoix ( Sarasin, avoine, Millet, Riz, Chanvre...) en grains moulues fraichement, des fruits de saison, des graines de courge (excellent pour les hommes), de lin, amendes ou noix... et un bol de thé léger

2/ A 11h : un fruit car on a un peu faim

3/ LE déjeuner : classique et légumes (viande rouge 2x semaine seulement) et SANS DESSERT; c'est important, éviter le sucre après le salé. De plus j'ai arrêté le gluten, c'est à dire le pain et les pates. Je pense sincèrement que certains d'entre nous on un pb avec le gluten et l'inflammation qu'il cause. Personne n'en sait rien, aucune preuve scientifique, mais j'ai juste observé... et ca marche.

4/ le gouter : un fruit encore si vous avez faim

5/ diner léger. et le soir, tisane d'ortie piquante (si si, ca fait bcp de bien et ca se boit) ou 

vous avez tout dans la recette Kousmine.

J'ai ajouté en plus, car n'en pouvant plus de souffrir j'ai voulu aussi rajouter des comprimés à base d'Arpagophytum, Glucosamine et Chondroitine.. excellent pour les cartilages. Les 3 ensemble ca marche tres bien

ATTENTION : certaines pharmacie vous vendent également des comprimés contenant tout ca et en plus de l'acide Hyaluronique. Ce composé est à PROSCRIRE pour les gens atteints de SPA.

je n'ose pas vous dire en combien de temps j'ai ressenti des bienfaits, mais moins de jours que les doigts des 2 mains. CA fait 3 mois maintenant, j'ai une une petite rechute apres avoir un peu picolé du vin blanc (c'est INTERDIT) et repris des pates... Depuis, je me lève le matin comme si j'avais 20 ans (j'en ai 58 ! ). C'est un bonheur...

L'huile de lin au petit dej va vous apporter les oméga 3 nécessaires et ce qu'il y a de mieux. ON peut la remplacer par de l'huile de cameline ou de noix...

vous savez tout.. n'hésitez pas à poser d'autres questions si vous voulez

@mafamilly Bonjour quel âge à votre fille ? 

@AntoineD Bonjout Antoine de quelle maladie êtes vous atteint ?

@Fati20 bonsoir

on est bien dans le sujet de la SPA, non ?

Bonjour. J ai 49 ans .spa découverte a 20 ans .pendant des années j ai pris salazopirine et anti inflammatoires. Depuis que  j ai commencé les anti tnf,c est le jour et la nuit. Embrel arrêté car fatigué de piquer toutes les semaines. Passé à simponi. Depuis 1 mois  je teste un nouveau traitement cosentix 150. Suite à 1 grosse infection de prostatite. Le produit n étant plus efficace. Je dirais juste que le poids est très important et d essayer de bouger même quand on as mal. La marche tranquille. Bon courage à tous. Toujours être optimiste malgré tout 

@mama37 

Bonjour,

Positiver c'est très bien et encourager les autres à le faire ,encore mieux.

Mais, il ne faut pas oublier, que chaque malade ne ressent pas les mêmes douleurs et que le "ressenti", n'est pas identique chacun est différent ...

Je me rappellerai toujours que en 1977, lors de mon service militaire, un jeune médecin militaire / marine, m'avait dit deux choses: " ... il n'y à pas des maladies, mais des malades et la santé de la retraite, on se la fait de jeune ..."

J'ai toujours eu ça en mémoire, ce qui ne m'a pas empêché de souffrir toute ma vie, mais m'à permis d'être ampathique, de prendre soin des autres et de moi ...

Bonjour aux galériens de la spa,  j'espère que chacun trouvera le soin approprié et l'écoute dont il a besoin bientôt.

Un nouveau problème suite a la prise de Salazopirine en plus de Kétoprofène j'ai commencé a ressentir des douleurs lancinantes au niveau du côlon puis abdominales , parfois du côté droit parfois du côté gauche , Curieusement celle-ci s'estompent la nuit au repos mais reprennent la plus part du temps quand je suis actif. J'ai stoppé mon traitement complètement craignant une atteinte de la paroi intestinale due aux anti-inflammatoires en usage prolongé (plus de 20 ans) mais on ignore s'il y a un lien. Plusieurs examens sanguins et un scanner de la zone n'ont rien révélés de particulier , je vais consulter un gastroentérologue en vue d'une coloscopie pour en avoir le cœur net. (ou plutôt le côlon) :)

Les douleurs pas très aigues mais lancinantes et assez gênantes perdurent avec de brèves phases d'accalmie comme au moment ou j'écris mais c'est peut-être l'effet du Tramadol ;) Quelqu'un a t il déjà eu ce genre de symptômes au cours de sa vie avec la SPA ? Pouvez-vous me partager votre expérience ? J'ajoute que la douleur c'est conjuguée à une forte constipation. 

Merci d'avance pour vos réponses