Que penser des protocoles et essais cliniques pour la SEP? Est-ce conseillé d'y entrer?

Bonne journée .

Cordialement.

@dan26576 

En tous cas j admire votre moral d acier et votre coté positif. 

Continuez a aller de l avant.

Cldt Marjorie.

Bonjour Marjorie

Sur le net j'ai regardé un joueur de persécution, moi qui en joue, modestement, et le talentueux joueur de percutions a jouer de manière comique, à en rire, , donc devant les problèmes de la vie, j'ai cette façon de toujours voir les cotés positifs de la vie, et ça aide beaucoup.

Avant je ressassé les points négatifs de ma vie, mais inconsciemment j'ai supprimé ces tristes aspects de ma vie, ce qui m'aide beaucoup, pour faire régulièrement des exercices physiques, en fonction que m'avait montré le kiné Sultanat Roland, que l'on voit sur youtube.

Je fais attention à ce que je mange, comme j'avais remarqué que les produits laitiers m'empêche de marcher, donc je l'ai ai supprimé.

Et la musique, jazz par exemple, et la lecture, livre d'histoire, m’accompagne.

Donc le matin tôt avant les chaleurs matinale, je part marcher, et je fais des exercices physiques pour être autonome.

Portez vous le mieux possible.

Xavier

Bonjour xavier,

Ecoutez Je fais au mieux.

Je marche un peu. Pour l instant Je ne vais plus a la kiné car Des incompetents Ne m apporte rien. Alors je fais des quats tout les jours .Emet Je m en porte pas plus mal.

L hospital qui me suit de bordeaux. Me propose reeducation intensive a a tour de gassy.

Sinon au niveau musique j adore la f.u.n.k . La soul musique, et le jazz aussi j en ai chanté ,quand  J etais chanteuse d orchestre quand je pouvais Rester debout 5 heures et Porter ses talons.

Maintenant Je ne chante plus. C pas grave. Il y a un temps pour tout.

Et ne porte plus de talon non plus. 

Mais Tant que Je peux tenir debout et marcher meme si c est en faisant  des pauses.  C deja ca et surtout Rester autonome.

Et j aime la mer, Je Suis née a la Rochelle.dans le 17.

De balayer au bord de la mer, et l ecouter c est magique.

Bon aujourd hui pas de ballade. Je vais travailler, moins drole!😃

Bonne journée et on peut peut etre se tutoyer lors du Prochain exchange. 

Porte vous bien.

Slt dav, slt Marjorie. Hey, les amis, je suis sorti ce matin a 6h faire un p'tit tour en voiture est c'etais hyper-agreable ( 16°, vitres baissées ). Sinon ça y est, j'ai la reconnaissance MDPH et CPAM. Alors l' administration estime mon handicape entre 50 et 79 , ???MDR!!! Et m' octroie ce handicape jusqu' au 31-08-19 et je devrais refaire un autre dossier!!! Ben si ça prend autant de temps que le premier dossier, je suis pas sortie des orties ( 9 mois de ... gestations ( pardon du terme employé mesdames )). Bref, cette salope m' a boufée le nez pendant 26 ans,  et ca vas recommencer!!! Non-non-non ( tu m' auras plus pétasse) aller les ami(e)s, passez une très bonne journée, " psss...que la forme soit avec vous...psss"

@manuellama44  Hello,

Peux-tu nous dire stp quel est le traitement "miraculeux" que tu mentionnes (à écouter le neurologue plutôt miraculeux, pas d'effet secondaire et plus efficace)

Merci

bonjour a tous je voudrais avoir des retours concernant la chaleurs actuelles pour les personnes atteint de la sep mois je prend du fampyra en 10 mg depuis 3 ans a raison de 2 conprimer par jour

MF je suis agee avec la forme progressive depuis 8 ans. 73 ans je n'ai pas de traitement de fond mais des antidouleurs neurontin 300 x3 jour fempira et cymbalta60 tout cela me fais grossir alors j'en ai marre.La chaleur me fatigue beaucoup mème à la maison.Mais revenons a vous je pense que quand on a un réel handicap il faut tenter car les recherches sont très poussées avant essai .La jeunesse est là pour avancer bon courage a tous

@Dominique.1 

Bonjour Dominique,

Avec la cpam, Il  faut  etre patient c est comme ca, et la mdph c en parlant pas..

Moi je suis sortie ce matin a la fraiche. Pour Rester a l ombre cet am.

Bon apres midi. Au plaisir 

@premierspeed 

Bonjour,

Je m appel marjorie, Je prend fampyra depuis Deux mois,  au debut cela me faisait du bien pour la marche. Mais Depuis la canicule, Je reviens moins les bienfaits.

Aumoins j pas les effets indesirables, c deja ca.

Cordialement