Que penser des protocoles et essais cliniques pour la SEP? Est-ce conseillé d'y entrer?

Slt dan26576, pfff... a rallongé ton pseudo, MDR!!! , aller, sérieux... Hmm voilà. J'  apprécie énormément ta ligne de vie, elle ressemble un peu beaucoup a la mienne, essayer de comprendre les collègues, partager ton vécu et!!! (très important) ne pas se croire plus intelligent que d'autres et dire " oui fais ça", "non ne fais pas ça!" je traine cette saloperie depuis 1992, et elle m'a empêcher de "vivre" normalement et le dernier coup, elle m'a bien amoché ( juin 2017) et on me destinait a une greffe de fauteuil roulant. Là j'ai dis NON! Et a défaut de chaise roulante, je me suis taper un deambulateur, et aujourd'hui j'ai une canne, j'arrive a rouler ma voiture ( boite manuelle )!!! Je vais régulièrement chez le kiné et il y a eue des progrès. A toutes et tous, jamais je ne vous dirais " fais ceci, pas cela", la seule chose que je puisse faire et de vous parler de MOI, et vous faire part de mon vécu, de mon optimisme. Voilà,  je souhaite a tous le monde de bonnes vacances. A +. Chao mon pote(dan...., pfff je sais même plus les n°! MDR)

Bonjour Dominique.1 

Je m’appelle Xavier, (Xavier (666 pour rire des gouts musicaux voir métal) et pour m'inscrire j'avais écrit  dan26576 (date de naissance, dan de mon deuxième prénom Daniel)

J'avais remarqué que les produits laitiers m'empêche de marcher, donc je les ai supprimé, et je me porte bien, si je puis dire... car je fais de la marche le matin avant la chaleur.

Dans un centre de rééducation Pomponiana, près de Hypers "Roland Sultana" un kiné m'avait montré des exercices  physiques, que tu peux voire sur youtube, qui a pris sa retraite.

J'ai un fauteuil roulant léger, que je plie et range dans le coffre d'une voiture si je dois faire des longs déplacements.

Je ne conduis plus de véhicule, ancien motard, car ma vision ne me le permet plus ; donc j'ai des lunettes vision de près, vision de loin.

J'ai l'énorme chance d'être optimiste, pour apprécier les moments agréables de la vie !

Grosso modo deux ans après  le début de ma sep, j'avais vu le professeur Pelletier, qui m'avait conseillé de voir le kiné Roland Sultana qui travaillait dans un centre de rééducation "pomponiana" à coté de Hyères, et j'avais été agréablement surpris, de voir un kiné spécialement fait pour travailler via la sep, autre surprise, c'est de le voir sur youtube, super !

Regarde sur le net, youtub si tu le voit.

slt xav, ton moral est d'acier, et ne le perd pas mon pote

@dan26576 Bonjour 

Je m appel marjorie sep primaire progressive diagnostiquêe en 2012. 

Avec des hauts et Des bas en attendant que mon nouveau traitement fasse effet.

Je prend en plus fampyra et une injection sous citanée de metoject qui stabilise.

Bonne journee

Cost.

Au début j'avais essayé fampyra, qui m'avait déclenché une crise d'épilepsie, et je l'avait stoppé de suite, et c'était là que tout les sis mois à l’hôpital je fais la cure de solumedrol qui m'apporte un super effet de bien être

Bonne journée

Xavier666

Bonjour,

Moi c est l inverse j commence solumedrol en 2013 avec le methojject qui stabilise. Et Depuis juin, le Neurologue a decidé de faire une pause de solumedrol, et fampyra drpuis 2 mois et qizenday Depuis le 19 juin.

Le solumedrol Ne me faisait plus rien. 

Le fampyra a amelioré ma fatigue station debout au bout de 1 mois, et Maintenant , du mieux Niveau parathesie main droite. Et qu Niveau spacticitê Des jambes.

Bonne journée.

Cordialement Marjorie.

@Cassy17 

 J oubliais, Tant mieux que le solumedrol vous fasse du bien.

😊

@manuellama44 Bonjour,

Je m appelle Marjorie,

Sep evolutive Depuis 2012.

Debut de traitement 2013, cure de solumedrol a raison de 1 g en hospitalisation de jour une fois part moi.

Le solumedrol calme les Poussées.. Suivi d une injection de metoject qui stabilise. Une fois part semai'e.

Aujourd hui le neurologue a stopper le solumedrol, et Depuis le 1 juin. Je prend fampyra, qui doit aider pour les troubles de la marche, ainsi que aider contre les troubles de la temperatures.

La chaleur me raisin les jambes. Effectivement j ai moins de spasticité. Mais je troubles de la marche eux reste.

Jebprend Egalementvde la Biotine Depuis le  19 juin mais ma  il faut attendre pour  voir mes amelioration. 

Bonne journee.

Cordialement

Salut les ami(e)s, en parallèle de mon traitement de fond (endoxan), je prend aussi journellement du alfuzosine (qui régule ma vessie) et je n'ai plus d'infections urinaire, du laroxil (qui est censé minimiser mes fourmillements) mais ça n'a aucuns effets, et du fampira ( pour m'ader a marcher mieux) sans effet lui aussi. Concernant le larooxil et le fampira, ( rigolez pas les mec!!!) mon torse se gonfle! Alors j' ai lu les effets secondaire, et effectivement, "augmentation mammaire" j'ai une petite poitrine!!! . passez une bonne journée, moi je vais chez mon kiné