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Que penser des protocoles et essais cliniques pour la SEP? Est-ce conseillé d'y entrer?
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premierspeed
premierspeed
Dernière activité le 08/05/2020 à 12:17
Inscrit en 2017
5 commentaires postés | 4 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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bonjour je pence que la chaleur est pour beaucoup bon courage et bon moral
manuellama44
manuellama44
Dernière activité le 12/09/2018 à 15:04
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2 commentaires postés | 2 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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@john2000
Bonjour,
Je tiens à repréciser que ce traitement est encore en essai clinique du coup ce serait un protocole. Il s'agit de OCREVUS (ocrelizumab). Il est vendu en Suisse mais pas encore en France.
Si quelqu'un connait ce médicament, pouvez vous m'en dire d'avantage.
Merci d'avance. Manuella
SepSepien
Bon conseiller
SepSepien
Dernière activité le 24/11/2024 à 12:23
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3 235 commentaires postés | 1921 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
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Evaluateur
Bonsoir, comme répondu dans le questionnaire, je prends du Fampyra (depuis 3 ans) qui semble ne rien améliorer chez moi, mais si j'oublie un comprimé les jambes fléchissent un peu plus. Donc avis très légèrement positif ; il ne soulage que les symptômes et ne constitue pas un traitement de fond.
Je viens de vérifier mon "registre" (1 ligne /j, médicaments, événements, sport, etc), j'ai oublié d'en prendre 17 fois depuis (mi 09/2015) que je l'ai commencé (après un test de seulement 14 jours en 09/2013).
Côté chaleur, au-dessus de 28° je suis complètement OUT (naze).
En-dessous de 14° la spasticité des jambes augmente.
Bonne soirée.
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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manuellama44
manuellama44
Dernière activité le 12/09/2018 à 15:04
Inscrit en 2018
2 commentaires postés | 2 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
Explorateur
Bonjour,
Atteinte de sclérose en plaques depuis 1 an et avec la maladie évolue, on me propose aujourd'hui de prendre un traitement. Mais lequel choisir? Avoir plusieurs avis pour pouvoir comparer?
On me propose les traitements de fond (avec piqures, plus lourd et avec plus d'effet secondaire), les traitements avec comprimés par voie orale (moins contraignants), ou d'entrer dans un protocole de recherche (à écouter le neurologue plutôt miraculeux, pas d'effet secondaire et plus efficace).
J'aurais aimé avoir des avis de patients atteints également de SEP (j'ai une forme RR sans séquelles aujourd'hui).
Merci