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Mieux supporter Tecfidera
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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 23/01/2025 à 04:44
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@jojodelyon Bonjour, je prends aussi du tecfidera depuis 3 ans, après 12 ans de bétaféron, avonex...et des rougeurs aux points d'injection
Merci de ton idée, je note pour la gaulthérie, mais l' HE sur la peau n'est pas irritante?
J'utilise du SANGUINARIA CANADENSIS 9CH 5 granules 5 min avant le repas, depuis 1 an 1/2. La neuro me le prescrit (= coût 50ct du fft médicament ). Ce n'est pas que du confort, la dilatation répétée des vaisseaux aggrave les rosacées.
pour moi le cp vers la fin du repas me donne moins de flush.
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jojodelyon
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jojodelyon
Dernière activité le 14/08/2024 à 18:44
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@Nathali57
Pour moi, aucune irritation sur la peau. Sinon, on peut mettre les gouttes sur une base d'huile végétale, non ?
Nathali57
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Nathali57
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@jojodelyon oui ou comment transformer un ttt en un soin de beauté
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muguet
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Ami
En fait, après 2ans de tecfidera, je me rends compte que c'est important de le prendre en mangeant et SURTOUT de respecter environ 12h d'intervalle par prise!!!
stylobic
stylobic
Dernière activité le 13/07/2023 à 10:34
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Ami
Bonjour,
J'ai pris tecfidera un an avant d'arrêter, j'ai eu des flush, mais c'est passé tout seul (sans homéo :p) par contre les maux de ventre c'est jamais passé et à la longue c'etait extrêmement usant.
Au final mes prises de sang se sont beaucoup dégrades et on m'a fait arrêter.
Depuis je prends plus rien :)
Marie.53
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Marie.53
Dernière activité le 14/05/2024 à 22:12
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Ami
@Chris31 Bonsoir,
Quand vous parlez de faire une surveillance des leucocytes, et formule + bilan hépatique, (TGO TGP GT PAL Bilirubine ), pensez-vous à quelque chose en particulier ? J'ai lu quelque part ici qu'il avait un risque de LEMP, pensez-vous qu'il y a beaucoup de cas ? Et il y a t-il un moyen de savoir si on a un risque de développer ce genre de chose, (LEMP), avec Tecfidera ? Je vous poses toutes ces questions car je dois commencer ce traitement prochainement pour une SEP RR. Je ne sais pas quel traitement a le moins d'effets indésirables, mais en tout cas, ils me font tous très peur....
Merçi d'avance pour votre réponse.
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Marie53
Marie.53
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Marie.53
Dernière activité le 14/05/2024 à 22:12
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@stylobic Bonsoir, combien de temps avez-vous pris tecfidera avant que vos prises de sang ne se dégradent, et pouvez-vous expliquer ce qui n'allait pas ? Faisiez-vous des bilans sanguins très souvent ? Avez-vous un autre traitement en ce moment ?
D'avance, je vous remercie de votre aide, j' hésites à prendre ce traitement à cause de tous ces effets indésirables, (SEP RR depuis 20 ans et jamais de traitement de fond jusqu'à aujourd'hui ), mais quel traitement de fond contre la SEP n'en a pas ? J'ai vraiment très peur de ce que ça peut entrainer par la suite.....
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Marie53
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 07/01/2025 à 17:53
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@Marie.53 Bonjour ,
à ta 1ère question : non , en écrivant cela je pensais juste à rappeler ou informer de l'importance d'une surveillance biologique avant et pendant le traitement (prise de sang) afin de prévenir le moindre souci (mais surveiller ne veut pas dire strasser , un souci d' hémogramme hépatique ou rénal n'est pas systématique et obligé chez tous les patients prenant ce traitement) . Avant d'initier Tecfidera de toute manière , une prise de sang sera te sera faite pour bien vérifier que rien ne le contre-indique (prescrite par le neuro proposant ce traitement pour ta sep RR) au niveau rénal ou hépatique notamment ...
Ensuite on surveillera le taux de tes lymphocytes (la lymphopénie étant un effet indésirable connu de Tecfidera) . L’hémogramme, comprenant une numération des lymphocytes, devra être vérifié à intervalles réguliers et de façon rapprochée en fonction du tableau clinique.
Les patients traités par Tecfidera qui présentent une lymphopénie devront être étroitement et fréquemment
surveillés ( contre le risque de LEMP) afin de détecter tout signe ou symptôme de trouble neurologique .Si une LEMP est suspectée, le traitement par Tecfidera devra être immédiatement interrompu .
Ne t'inquiète pas , et parles en avec tes neuro et MG , ce traitement (comme tous) présente des EI mais surtout un gros avantage bien heureusement (protection contre le risque de poussées) , le bénéfice à en tirer est une protection contre l'activité inflammatoire que pourrait avoir ta SEP et donc contre des symptômes particulièrement gênants et séquelles qui pourraient s'installer.
Donc , n'aies pas peur , on te surveillera , ça vaut le coup d'essayer et j'espère t'avoir rassurée , afin de mieux supporter les EI type bouffées congestives (voir en amont conseils homéo de @Nathali57 ) . Si tu as des questions par la suite viens ici [et reste en contact avec l'équipe neuro (IDE) qui te suit] sur le forum dédié afin de te rassurer.
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Nathali57
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@Marie.53 Bonjour
Je prends du tecfidera depuis 3ans 1/2 sans problèmes de lymphocytes. Lles maux de ventre et diahrée apparaissent quand je prend le cp avec un repas trop léger. Restent les flushs contre lesquels l'homéopathie est suffisante.
Il me protège mieux que les interférons et sans fatigue supplémentaire.
Après 25 ans de SEP RR, les gênes qui restent sont essentiellement dûes aux qq années sans ttt.
N'hésites pas si tu as d'autres questions.
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Marie.53
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Marie.53
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Chris31 bonsoir, Un grand merçi pour ta réponse, je vois ce nouveau neurologue mercredi, et je verrais bien ce qu'il proposes pour la mise en route de ce traitement, En attendant, je pense avoir un bolus de cortico, j'ai trop de fourmillements... .Merçi également pour les conseils homéo de Nathali57. Je prends beaucoup d'homéopathie d'avance. Je redonnes des nouvelles .
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Marie53
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Pati1989
Pati1989
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Coucou tout le monde!
Je suis a mon tout 1er traitement de fond au Tecfidera:
1x 120mg le soir impecc
1x 120mg matin et soir: grosse cata car grosses crampes abdominales, diahree, bouffées de chaleur et vomissement (dès que jai fini de vomir tout va de nouveau bien)
Alors retour a 1x 120mg le soir et encore crampes la nuit (ca passe quand je me couche sur le ventre)
D'apres ma neurologue tout est normal et il faut du temps a mon corps pour qu'il l'accepte...
Avez-vous des astuces pour surmontés tous ces effets indesirables?
J'ai vraiment peur de monter les doses...
Merci pour vos reponses