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Patients Sclérose en plaques

Mieux supporter Tecfidera

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Pati1989

25/04/2018 à 11:07

Pati1989

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Coucou tout le monde!

Je suis a mon tout 1er traitement de fond au Tecfidera:

1x 120mg le soir impecc

1x 120mg matin et soir: grosse cata car grosses crampes abdominales, diahree, bouffées de chaleur et vomissement (dès que jai fini de vomir tout va de nouveau bien)

Alors retour a 1x 120mg le soir et encore crampes la nuit (ca passe quand je me couche sur le ventre)

D'apres ma neurologue tout est normal et il faut du temps a mon corps pour qu'il l'accepte...

Avez-vous des astuces pour surmontés tous ces effets indesirables?

J'ai vraiment peur de monter les doses...

Merci pour vos reponses

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Nathali57

05/07/2018 à 18:23

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Nathali57

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@jojodelyon Bonjour, je prends aussi du tecfidera depuis 3 ans, après 12 ans de bétaféron, avonex...et des rougeurs aux points d'injection emoticon Sourir mauvais

Merci de ton idée, je note pour la gaulthérie, mais l' HE sur la peau n'est pas irritante?

J'utilise du SANGUINARIA CANADENSIS 9CH 5 granules 5 min avant le repas, depuis 1 an 1/2. La neuro me le prescrit (= coût 50ct du fft médicament emoticon pièces ). Ce n'est pas que du confort, la dilatation répétée des vaisseaux aggrave les rosacées.

pour moi le cp vers la fin du repas me donne moins de flush.

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jojodelyon

05/07/2018 à 18:41

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jojodelyon

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@Nathali57‍

Pour moi, aucune irritation sur la peau. Sinon, on peut mettre les gouttes sur une base d'huile végétale, non ?

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Nathali57

05/07/2018 à 22:37

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Nathali57

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@jojodelyon oui ou comment transformer un ttt en un soin de beauté emoticon Applaudir

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muguet

09/07/2018 à 09:48

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En fait, après 2ans de tecfidera, je me rends compte que c'est important de le prendre en mangeant et SURTOUT de respecter environ 12h d'intervalle par prise!!!

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stylobic

13/07/2018 à 07:47

stylobic

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Bonjour,

J'ai pris tecfidera un an avant d'arrêter, j'ai eu des flush, mais c'est passé tout seul (sans homéo :p) par contre les maux de ventre c'est jamais passé et à la longue c'etait extrêmement usant.

Au final mes prises de sang se sont beaucoup dégrades et on m'a fait arrêter.

Depuis je prends plus rien :)

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Marie.53

16/12/2018 à 23:49

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@Chris31 Bonsoir,

Quand vous parlez de faire une surveillance des leucocytes, et formule + bilan hépatique, (TGO TGP GT PAL Bilirubine ), pensez-vous à quelque chose en particulier ? J'ai lu quelque part ici qu'il avait un risque de LEMP, pensez-vous qu'il y a beaucoup de cas ? Et il y a t-il un moyen de savoir si on a un risque de développer ce genre de chose, (LEMP), avec Tecfidera ? Je vous poses toutes ces questions car je dois commencer ce traitement prochainement pour une SEP RR. Je ne sais pas quel traitement a le moins d'effets indésirables, mais en tout cas, ils me font tous très peur....

Merçi d'avance pour votre réponse.

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Marie53

Mieux supporter Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/mieux-supporter-tecfidera-40845 2018-12-16 23:49:40

Marie.53

16/12/2018 à 23:59

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Marie.53

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@stylobic Bonsoir, combien de temps avez-vous pris tecfidera avant que vos prises de sang ne se dégradent, et pouvez-vous expliquer ce qui n'allait pas ? Faisiez-vous des bilans sanguins très souvent ? Avez-vous un autre traitement en ce moment ?

D'avance, je vous remercie de votre aide, j' hésites à prendre ce traitement à cause de tous ces effets indésirables, (SEP RR depuis 20 ans et jamais de traitement de fond jusqu'à aujourd'hui ), mais quel traitement de fond contre la SEP n'en a pas ? J'ai vraiment très peur de ce que ça peut entrainer par la suite.....

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Marie53

Mieux supporter Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/mieux-supporter-tecfidera-40845 2018-12-16 23:59:27

Chris31

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17/12/2018 à 09:32

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Chris31

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@Marie.53 Bonjour ,

à ta 1ère question : non , en écrivant cela je pensais juste à rappeler ou informer de l'importance d'une surveillance biologique avant et pendant le traitement (prise de sang) afin de prévenir le moindre souci emoticon Aie (mais surveiller ne veut pas dire strasser , un souci d' hémogramme hépatique ou rénal n'est pas systématique et obligé chez tous les patients prenant ce traitement) . Avant d'initier Tecfidera de toute manière , une prise de sang sera te sera faite pour bien vérifier que rien ne le contre-indique (prescrite par le neuro proposant ce traitement pour ta sep RR) au niveau rénal ou hépatique notamment ...

Ensuite on surveillera le taux de tes lymphocytes (la lymphopénie étant un effet indésirable connu de Tecfidera) . L’hémogramme, comprenant une numération des lymphocytes, devra être vérifié à intervalles réguliers et de façon rapprochée en fonction du tableau clinique.
Les patients traités par Tecfidera qui présentent une lymphopénie devront être étroitement et fréquemment
surveillés ( contre le risque de LEMP) afin de détecter tout signe ou symptôme de trouble neurologique .Si une LEMP est suspectée, le traitement par Tecfidera devra être immédiatement interrompu .

Ne t'inquiète pas , et parles en avec tes neuro et MG , ce traitement (comme tous) présente des EI mais surtout un gros avantage bien heureusement (protection contre le risque de poussées) , le bénéfice à en tirer est une protection contre l'activité inflammatoire que pourrait avoir ta SEP et donc contre des symptômes particulièrement gênants et séquelles qui pourraient s'installer.

Donc , n'aies pas peur , on te surveillera , ça vaut le coup d'essayer et j'espère t'avoir rassurée , afin de mieux supporter les EI type bouffées congestives (voir en amont conseils homéo de @Nathali57‍ ) . Si tu as des questions par la suite viens ici [et reste en contact avec l'équipe neuro (IDE) qui te suit] sur le forum dédié afin de te rassurer.

emoticon Gros sourir emoticon Trèfle

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Nathali57

17/12/2018 à 10:20

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Nathali57

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@Marie.53 Bonjour

Je prends du tecfidera depuis 3ans 1/2 sans problèmes de lymphocytes. Lles maux de ventre et diahrée apparaissent quand je prend le cp avec un repas trop léger. Restent les flushs contre lesquels l'homéopathie est suffisante.

Il me protège mieux que les interférons et sans fatigue supplémentaire.

Après 25 ans de SEP RR, les gênes qui restent sont essentiellement dûes aux qq années sans ttt.

N'hésites pas si tu as d'autres questions.

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Mieux supporter Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/mieux-supporter-tecfidera-40845 2018-12-17 10:20:43

Marie.53

17/12/2018 à 18:15

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Marie.53

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Chris31 bonsoir, Un grand merçi pour ta réponse, je vois ce nouveau neurologue mercredi, et je verrais bien ce qu'il proposes pour la mise en route de ce traitement, En attendant, je pense avoir un bolus de cortico, j'ai trop de fourmillements... .Merçi également pour les conseils homéo de Nathali57‍. Je prends beaucoup d'homéopathie d'avance. Je redonnes des nouvelles .

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Marie53

Mieux supporter Tecfidera https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/mieux-supporter-tecfidera-40845 2018-12-17 18:15:07

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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