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La biotine, miracle ou non ?
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oncemore
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oncemore
Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25
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Chris j'ai eu le Mantadix en 2002 prescrit à la Salpêtrière par un éminent professeur. Je ne peux plus en avoir actuellement. Le but du mantadix était de lutter contre la fatigue.
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indéfinissable légèreté de l'être
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Bonjour a tous,
On attend tous la Biotine...en espérant récupéré;
Pfff...mis a par Laplace, pour qui la Biotine, a changer sa vie, la plupart des témoignages que j’ai lu, notamment sur le site : foorseps : http://www.forseps.org/t2743-md1003-biotine?highlight=md+1003 Font plus le même constat que Manu89, c’est a dire aucun effet indésirable pour mais pas d’effet bénéfique non plus , suite a une prise de BIOTINE , de 2, 3, 4 mois !
Chris31
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Chris31
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Bonjour @oncemore et merci de m'avoir précisé pour le Mantadix je n'auraI pas cru qu'un anti parkinsonien et antiviral ait cette indication aussi ....
Bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Manu89
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Manu89
Dernière activité le 21/11/2024 à 06:38
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Bonjour Merodi, en effet les effets positifs de la BIOTINE se font attendre mais j'ai lu sur plusieurs sites que les effets bénéfiques pouvaient apparaître après 6 ou 8 mois. De plus nous n'avons pas, pour la majorité des patients, d'effets secondaires. Restons positifs
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BEATI PAUPERES SPIRITU
Utilisateur désinscrit
Bien-sur, nous sommes tous différent, et la maladie aussi; est différente avec nous...
Mais, il faut rester prudent, même si on ne peut pas s’empêcher d’y croire...
En tout cas, j’aimerai avoir la chance, de pouvoir l’essayer...
Je pense que Chris31, va bientôt pouvoir essayer la Biotine, et nous donnera son avis objectif,
en connaissance de beaucoup de paramètres !
Bonne soirée
oncemore
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Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25
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Coucou tous
Je reviens d'une consultation à la Pitié Salpêtriere
Ma sep semble définitivement progressive
La neurologue que j'ai vue est très au fait des nouveaux traitements
Elle ne s'oppose pas à la biotine mais manque de recul
Elle attend les évaluations sur 2 ans
Elle craint un emballement autour de ce produit. Surtout en France
Le tt n'a été testé que sur 100 patients et pas sur bcp de temps
Elle le conseille cependant à ma neurologue traitante faute de mieux et sans gilenia devenu inutile
Enfin je vais essayer
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indéfinissable légèreté de l'être
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonsoir @oncemore , je me rends quant à moi à l’hôpital demain récupérer mon ordonnance donc je commence vraisemblablement cette semaine ! Comme tu le dis ds ton post , il faut commencer la biotine très détendu en ayant bien à l'esprit qu'il ne s'agit que d'une simple vitamine administrée à fortes doses et qu'elle ne peut que faire du bien (et pas de mal puisque pas d'EI notés sur les nombreux patients l'ayant commencée) ! Maintenant , nous n'avons rien à perdre à l'essayer et ses effets peuvent prendre plusieurs semaines , plusieurs mois ....il faut âtre patient ... tous les neuros attendent eux aussi, les résultats sur de nombreux mois , voire années ( ta neuro parle de 2 ans) ! Effectivement il y a emballement et ça ne peut que se comprendre car beaucoup d'espoirs sont fondés par les patients ! Garder à l'esprit que la biotine n'empêche malheureusement pas la maladie de progresser et ne guérit pas ! Elle est juste là comme un docteur qui peut réparer les dégâts , un maçon qui reconstruit petit à petit avec parfois à coté des bulldozers qui continuent à faire tomber les murs ! Tout est dans l'équilibre des deux, comme une balance avec deux plateaux avec un plateau plus lourd du coté réparation pour voir es progrès ! Courage , il faut y croire ... et wait end see ... doucement ...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonsoir à tous , bon après 3 jours de biotine (cerenday 100 mg X 3/jour) , ça se passe plutôt très bien : aucun EI et je me sens en "pleine forme " ( probablement effet placebo ) ... je vous tiens au courant...
@isabelle comment vas tu tes nausées passent-elles ? Et toi Nathalie @laplace toujours +++? pour tous les autres
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
isabelle
isabelle
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bonjour Chris ! je suis contente pour toi que tout se soit bien passé !
oui les effets secondaires se sont estompés, juste quelques petites nausées passagères et dérangements d'intestin de temps en temps et depuis hier (presque un mois de traitement), un léger mieux au niveau des jambes qui me semblent moins raides au réveil.... à suivre....
à noter que j'ai reçu cette semaine un coup de fil de l'assistante du Pr Moreau qui me suit ... elle faisait le point sur les réactions au traitement... lorsque je lui ai parlé de mes problèmes intestinaux du début elle m'a "oui c'est ce qu'on me signale le plus souvent, des diarrhées"...
voilà, il me reste à souhaiter que Cerenday vous fasse tous le même effet qu'à Chris au début !
bon week end !
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Isabelle
Katryn
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Bonjour à tous,
Mon neurologue a fait la demande d'ATU et j'attends maintenant la réponse.
Vos commentaires sont encourageants !
A bientôt.
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laplace
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Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
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Ami
Double mode d’action
Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la Sep progressive.
Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la Sep).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la Sep.