La biotine, miracle ou non ?

Bonjour à tous  

Et oui @laplace  le MD1003  agit sur un double front production d'énergie et participation au cycle de krebs , synthèse des acides gras nécessaires à la production de myéline , le final étant la régénération à + ou - long terme des manchons endommagésafin de permettre à nouveau à l'influx nerveux de circuler le long de l'axone ( et c'est vraiment un espoir , à essayer en tout cas pour ceux qui n'ont qu'à y gagner , vu que d'après les EC de phase 3 il n'a été recensé aucun EI  ).

Ce que te permet le Fampyra actuellement et artificiellement puisque sans la fameuse gaine de myéline ,ce médicament agit en effet uniquement sur le mécanisme de transmission de l'impulsion électrique le long des nerfs démyélinisés en améliorant la formation du potentiel d'action  (meilleure circulation de l'influx nerveux le long de tes nerfs endommagés d'où une meilleure marche ) mais  avec tous les EI  inclus ds le pack   de Biogen 

Bon courage, et espoir  pour vous tous  , il faut le garder et de battre sans relâche ! 

Les sujets que j'ai récemment ouverts sur cette molécule , pas encore avec AMM , t'en apprennent un peu plus grâce aux  liens insérés , je t'invite @laplace à aller les consulter   

Merci Chris !!! Les liens dont tu parles sont où ?

Attends je te donne les sujets ds les discussions actives et je file 

https://membre.carenity.com/discussions/Regeneration_de_la_myeline___un_nouvel_espoir-35357

https://membre.carenity.com/discussions/Votre_avis_sur_la_societe_MedDay_-35351

Bonjour !

Depuis mon 1er message (8/11/2015) je prends de la biotine... et ça marche !!! Quoique attention, mon neuro m'a dit qu'il s'agissait "d'un effet placebo"... les progrès sont impressionnants (même pour lui !) et il m'a fait une ordonnance pour continuer à le prendre !!! et c'est là que le bas blesse : AUCUNE prise en charge... Il faut compter, en pharma, environ 100€/mois... l'ai informé par email d'une possibilité pour moi mas AUCUNE REPONSE !!!

Le mdc de l'hosto doit te prescrire CERENDAY 100 mg avec la poso adéquate et te faire un papier special ATU nominative; (ATU cela signifie Autorisation Temporaire d'Utilisation) ; tu vas ensuite à la pharmacie de l'Hopital avec les papiers et s'ils ne l'ont pas en stock , ils devront le commander soit directement auprès du laboratoire MedDay, soit auprès de leur centrale d'achat des marchés publics.

J'en ai marre !!! A quoi joue-t-on ? 

100€ en pharma c'est en vente libre?

@laplace Bonjour, et oui tu as tous les renseignements nécessaires et tu les partages ici , respects c'est  très bien ! Je suis ravie de voir que MD1003 agit positivement sur toi , ça ne m'étonne pas ! C'est une avancée extraordinaire et nous allons vraiment être soulagés grace à elle ! C'est en bonne progression et MedDay est en contact étroit avec de nbreux CHU ! Le tout et que les demandes d'ATU individuelle ou collectives lui parviennent car seuls les neuros sont habilités à les faire , uniquement pour une SEP Progressive pour l'heure et encore !!!!! 

Bonsoir !!!

"CHOUEPSE" oui c'est en vente libre sous le nom : BIOTINE BAYER 5mg Pour ma pharma : 25€ la boite de 60 capsules : soit 5 jours de traitement à 12 gélules/jour (6mg ! suis loin des 300 mg utilisés en essai... mais même à dose faible : ça marche !!!)

"CHRIS31" peux tu me dire à combien le labo MedDay vend le traitement : c'est la CPAM OU l'hosto qui dois payer ? Si mon neuro veut bien... serais-je prise à 100% ? Te pose toutes ces questions car sur 1 autre forum j'ai appri qe le labo le vendai à l'hôpital 1800€/mois... Comment pourrions nous l'avoir alors ? Cette "guéguerre" labo/toubib et plus patient est abominable !!!

Salut !!!

Pardon "CHOUEPSE" : 12 gélules à 5 mg = 60 mg !!!

@Laplace: merci pour ces infos! Pour la Biotine Bayer j'avais calculé que pour arriver aux 300mg il fallait en prendre une boite par jour, soit 60cp/jour....je me demande si on a encore faim après avoir avalé tout ça lol

du coup ça reviendrait à 750-775 euros /mois pour les 300mg: techniquement c'est mieux que 1800 euros ....

mais hors de prix quand même sauf pour certains nantis peut être.

Pour le coût de 1800€ proposé par les labos MedDay je trouve cela très exagéré pour de la vitamine B8 même si le médoc à des substances additionnelles dedans. Mais bon, c'est tellement facile de se faire de l'argent sur le dos des malades, surtout sur celui de ceux pour qui il n'existe aucun traitement pour l'instant.

Si le traitement obtient l'AMM et devient largement prescrit il devrait devenir accessible, le tout c'est d'être patient.  

De toutes façons le Labo fera sûrement au mieux de ses intérêts.

En tous cas j'ai lu sur des forums qu'aux Etats-Unis ils arrivent à s'en procurer depuis Août déjà et comme toi ils sont ravis des résultats positifs que la prise de biotine engendre.

Hello , Attention à @laplace 

Il n'est vraiment pas recommandé (même si ton porte-monnaie est bien garni) de prendre la Biotine Bayer à cette posologie ! car une gélule à 5 mg contient juste ce qu'il faut de PA + les excipients notoires associés (voir extrait notice ci-dessous) pour que justement la dose ne fasse pas mal (toxicité entre autres) et soit bien distribuée ! Si tu multiplies cette dose aussi fortement en 1 seule prise , n'oublie pas que toutes les autres substances associées le seront aussi ! Et ça peut être de la dynamite ! 

ATTENTION
Alors que les essais cliniques de MEDday ont utilisé des doses élevées de biotine, il est très important qu'il est entendu que MD1003 est encore un médicament expérimental contenant une biotine de qualité pharmaceutique et d'autres composants qui assurent la livraison d'une dose contrôlée de l'ingrédient actif. De même , Self -prescription de fortes doses de biotine pure comme en vrac sans surveillance médicale est déconseillé. MEDday recueille actuellement des données sur l'innocuité de ses essais cliniques où certains effets indésirables graves sont survenus. Les études chez l'animal ont montré une toxicité grave chez certaines espèces ainsi que la tératogénicité (malformations du fœtus). Des doses élevées de l'apport de la biotine en vrac peuvent ne pas être sûr et peuvent être toxiques.

POUR LA BIOTINE Bayer (5mg) bien lire la notice ! Liste complète des substances actives et des excipients

Que contient BIOTINE BAYER 5 mg, comprimé ?

La substance active est :

Biotine (vitamine H) .............................................................................................................................. 5 mg

Pour un comprimé

Les autres composants sont :

Lactose monohydraté, amidon de maïs, talc, acide stéarique, stéarate de magnésium.

Description des effets indésirables

Comme tous les médicaments, BIOTINE BAYER 5 mg, comprimé est susceptible d'avoir des effets indésirables, bien que tout le monde n'y soit pas sujet.

Des réactions allergiques cutanées (démangeaisons, éruption, urticaire, œdème) ont été rapportées.

Si Posologie

RÉSERVÉ A L'ADULTE.

3 comprimés par jour pendant 6 semaines.

Mode et voie d'administration

Voie orale.

Les comprimés doivent être avalés avec un verre d'eau.

Symptômes et instructions en cas de surdosage

Aucun risque spécifique de surdosage en biotine n'a été décrit.vous remarquez des effets indésirables ou si certains effets indésirables deviennent graves, veuillez en informer votre médecin ou votre pharmacien.