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La biotine, miracle ou non ?
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Obélix
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Obélix
Dernière activité le 20/11/2024 à 17:00
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Même message pour manu qu' Isabelle,
Merci d'avance pour votre réponse,
Bonne fin de journée,
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Obélix
Manu89
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Manu89
Dernière activité le 21/11/2024 à 06:38
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Bonjour à tous (et à Obélix) ! Je suis sous BIOTINE depuis 2,5 mois et je n'ai pas d'effets secondaires par contre les effets primaires se font toujours attendre. J'ai lu qu'il fallait attendre et être patient et ça tombe bien je le suis. Au niveau des traitements de fond, il ne me reste plus que FAMPYRA, les autres traitements ont été stoppés.
Au niveau de ce blog, je trouve que certains sont énervés et je ne pense pas que cela soit bien utile. Nous sommes tous dans la même galère et s'invectiver entre nous ne nous servira pas à grand chose. Un prof de latin me disait (ou alors je l'ai lu dans Astérix):" BEATI PAUPERES SPIRITU" que je traduis "FAUT PAS SE PRENDRE LA TÊTE". Notre maladie apprend à relativiser...
A vous lire
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BEATI PAUPERES SPIRITU
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour @Manu89 je réponds à ton post car je suis choquée d'apprendre que tu poursuis fampyra parallèlement à la prise de Cerenday ! En effet il faut l'avoir arrêté depuis au moins 2 mois avant que neuro te fasse prendre biotine ! Par ailleurs fampyra n'est pas un traitement de fond ( qui te protège de la maladie) mais juste un traitement symptomatique ...
2,5 mois de biotine ....et ton énergie ? Comment te sens tu ( bien que résultats faussés avec fampyra à coté) à ta place je ré contacterai neuro qui t'a sûrement dit de l'arrêter ou alors il faut m'expliquer. ...
Je viens de consulter ton profil manu et vois que tu as ton lot d'épreuves tout en poursuivant ton activité ! Parle à ton neuro de l' ocrelizumab qui apparemment est assez révolutionnaire si ta SEP évolutive est très active ! C'est un traitement de fond (AC monoclonal )qui sera vraisemblablement sur le marché courant 2017 mais qui a déjà donné de bons résultats
D'un autre côté pour en revenir à la biotine tu peux avoir à patienter 8 mois pour avoir les premiers effets positifs alors courage on y croie
Bonne journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
isabelle
isabelle
Dernière activité le 01/12/2022 à 14:11
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pas de soucis Obelix, je vous tiendrai au courant dès que j'aurai commencé le traitement... là je suis en attente de mon ATU ....
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Isabelle
oncemore
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Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25
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il semble que ce soit assez compliqué de combiner biotine et tt de fond (gilenia...) parce que la sécu ne veut pas financer deux tts onéreux, c'est en gros ce que l'on a essayé de m'expliquer... c'est peut être faisable mais bon
pourtant, pour une sep secondairement progressive, cela semble la meilleure réponse thérapeutique : améliorer l'état général et protéger des poussées
d'autres membres sont-ils dans cette situation ?
Bien à tous
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indéfinissable légèreté de l'être
Utilisateur désinscrit
Je conçois l'attente positive de la BIOTINE.
Et même si nous sommes nombreux(ses) à être en SEP secondaire progressive, c'est le neuro qui décidera ou non l'ATU. S'il refuse et bien moi je ne me prendrai pas la tête, j'attendrai les résultats de ceux qui la prennent.
Chaque médoc qui sort pour la SEP est REVOLUTIONNAIRE. Et bien ça se saurait !
Detchen
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Dernière activité le 15/11/2024 à 21:53
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
frontline
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Dernière activité le 28/05/2020 à 12:01
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réponse de l'ARSEP ; alors les gars faut se calmer, moi aussi ce matin quand j'ai vue la news j'étais tout ecxité
mais il s'agit de ne pas se rendre plus malade que l'on est
patiennce
Bonjour, la Biotine est toujours en phase d’essai clinique. Le rapport bénéfice/risque n’a pas encore été évalué par les autorités de santé. Donc pour l’instant elle n’est pas disponible en pharmacie. Ni même en milieu hospitalier en dehors de l’essai clinique. Bien cordialement
Utilisateur désinscrit
@frontline merci
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour @Detchen et j'en ai d'ailleurs exposé ici les raisons en expliquant le pourquoi composition à l'appui ! Ça y est j'ai enfin La demande d'ATU nominative (corrigé le 9 mars) qui a été faite le 15/02 et donc je commence très prochainement. .. heu ...à ce jour le 9 mars toujours pas de réponse et ça fera 1 mois lundi
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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laplace
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laplace
Dernière activité le 07/07/2022 à 17:36
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Double mode d’action
Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la Sep progressive.
Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la Sep).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la Sep.