- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Les traitements de la sclérose en plaques
- Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
- 52 048 vues
- 560 soutiens
- 1 837 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à tous , réponse du laboratoire ce jour:
" Nous accusons réception de votre mail en date du 7 mars, nous demandant des informations sur les conséquences de l’arrêté du Journal Officiel du 13 février 2019. Heu , et aussi les causes ...
La décision d’arrêter le remboursement du Qizenday® dans l’ATU de cohorte a été publiée dans le Journal Officiel le 19 février 2019.
MedDay Pharmaceuticals demeure engagée à mettre en œuvre, en étroite collaboration avec les autorités de santé, tous les moyens afin de préserver les intérêts des patients bénéficiant d’un traitement par Qizenday® au sein de l’ATU de cohorte. Nous nous engageons à vous tenir informée.
Donc dans l'attente ... Bonne journée
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
jossdidier
Bon conseiller
jossdidier
Dernière activité le 22/10/2020 à 15:41
Inscrit en 2018
45 commentaires postés | 44 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@davy79
Bonjour,
D'accord avec toi,moi aussi ça marche trop bien .Il parait a partir du 15/03 plus remboursé .As tu des news a ce sujet?
davy79
Bon conseiller
davy79
Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59
Inscrit en 2018
165 commentaires postés | 156 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@jossdidier moi on m'a dit 15 avril mais faut qu'on se bouge le cul
Voir la signature
Davy
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@jossdidier et @davy79 vous postez et n'avez apparemment pas lu mon dernier message juste au-dessus du votre pfffffffffffffffff ? Il faut regarder et lire avant de râler ou reposer une question à laquelle vous avez la réponse ! Le laboratoire s'en occupe donc inutile "de se bouger le cul" davy d'autres le font !!!!!
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
davy79
Bon conseiller
davy79
Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59
Inscrit en 2018
165 commentaires postés | 156 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Chris31 Si, j'ai bien lu mais est-ce que tu crois que le laboratoire seul peut y arriver ? Je ne "râle" pas, je sensibilise... Râler je sais faire aussi 😉
Voir la signature
Davy
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
@davy79 oui mais répéter ce que l'on serine depuis 2 jours ne fait pas avancer le schmilblick pour sautant 😉! Et même un gilet jaune 😂😂😂 ne le pourrait pas ! Le labo nous tient au courant de l'avancée si ce n'est des raisons ( voir mon précédent post) 😤😞👌
Quand on connaîtra les raisons exactes qui ont motivé cette décision et si ça ne bouge pas alors une pétition sera (comme un membre la suggéré) la bienvenue puisqu' alors nécessaire !
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Frodine
Bon conseiller
Frodine
Dernière activité le 18/11/2024 à 18:59
Inscrit en 2018
39 commentaires postés | 23 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
Bonjour à tous
je viens de lire tous vos messages . Après appel de la pharmacie hospitalière qui me délivre le Qizenday j'ai bien eu confirmation que la délivrance du médicament sera arretée le 15 avril .Et j'ai dépassé l'age pour bénéficier de l'autre traitement pour les SEP progressives !!!!! je suis anéantie et reste sans voix.........
Voir la signature
frédérique Coulon
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
En accord avec @davy79 Pour une pétition , l'as tu préparée ? Si je répertorie tous les patients sous Qizenday de mon tableau ça fait déjà pas mal de signatures + tous ceux qui postent depuis 2 jours et ne font pas partie du tableau ( j'en suis d'ailleurs fort surprise) on peut s'attendre à bcp de signatures de membres de Carenity, tiens moi au courant de la suite à donner
Il faut à partir de maintenant recueillir un maximum de signatures ici !!!!
Préserver les patients sous traitement Qizenday en leur permettant de poursuivre leur traitement du moment où il est prouvé médicament ( état clinique + IRM) qu'ils en retirent des bénéfices, et conformément à la décision rendue en octobre 2018.
Venez vite confirmer que vous serez là !
Voir la signature
Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
jean69
Bon conseiller
jean69
Dernière activité le 05/11/2024 à 08:30
Inscrit en 2016
179 commentaires postés | 165 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Ne pensé vous pas qu'il faut patienter,car aucune assos et aucune infos a part notre page en parle.Il y a quelque temps une pétition avait déjà circulé par France M.S,alors que l’arrêt de la biotine n’était pas d'actualité,mais plus la prise en charge de nouveaux patients.
davy79
Bon conseiller
davy79
Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59
Inscrit en 2018
165 commentaires postés | 156 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@jean69 attendre me semble difficile, je veux bien croire que le laboratoire négocie, mais le 15 avril c'est bientôt. Certes pas grand monde n'est encore au courant mais la décision, elle, est bien tombée.
@Chris31 Je veux bien m'occuper de lancer une pétition, je peux essayer de m'en occuper dès demain. J'espère recueillir beaucoup de signatures, sachant que sûrement beaucoup de patients sous biotine ne sont pas encore au courant de l'info.
@Frodine de quel autre traitement pour les formes progressives parles-tu? À ma connaissance il n'y en a actuellement pas d'autres.
Voir la signature
Davy
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
25/11/2024 | Actualités
Pourquoi ronflons-nous ? Les causes, les solutions et les conseils pour réduire le ronflement ?
23/11/2024 | Actualités
18/11/2024 | Actualités
Médicaments et libido : les traitements qui peuvent affecter votre désir sexuel ?
16/11/2024 | Actualités
Troubles de l’attachement : quelles conséquences sur nos relations interpersonnelles ?
09/01/2019 | Nutrition
14/02/2019 | Conseils
La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?
15/04/2019 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
Inscrit en 2014
12 565 commentaires postés | 2408 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques
16 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations