Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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@Chris31 Bonjour Chris, Contente pour toi
! Le rituximab s'éloigne !!!
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Magali
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@Philo1970 Bonjour
pas besoin lol , c'est moi qui ai pris l'initiative de cet IRM [que je désirais faire depuis le début d'année (évoqué à mon neuro lors de ma dernière CS d'avril 
dont no comment)], ensuite les événements m'en ont empêché , et comme c'est encore moi qui mûrissait de reprendre Qizenday , j'ai contacté un neuro de la même équipe cet été qui n'a vu aucune objection ( car le mien absent), et m'a même fait une nouvelle ordonnance (la mienne datant d'1 an moment où je l'avais interrompu ) .... Pourquoi cet IRM ? C'est tout simple depuis l'arrêt Qizenday , soit 11 mois , j'ai éliminé l'hypothèse selon laquelle il était responsable de ce qui a motivé son arrêt , et mon état s'est dégradé à vitesse V 
Je ne me suis pas trompée puisque l'IRM ( qui n'avait pas été prescrit en avril) a révélé la présence de cette nouvelle lésion inflammatoire T1 (pas active puisque ne prenant pas le contraste à aujourd’hui ) pouvant expliquer mes symptômes et état clinique de ces derniers mois
Et je rajoute cet am que le dernier IRM encéphale d'octobre 2017 , ne montrait pas cette lésion bien apparue durant la période d'arrêt du Qizenday entre décembre 2017 et juillet 2018 période où j'ai été au plus mal 
... En fait pas évident une SP ... où les 2 types de lésions (dégénérescence et inflammation) et csqces liées peuvent être présentes !
En dehors d'en effet placebo , je me sens moins épuisée depuis dimanche et même l'impression d'un meilleur steppage
à voir mais je suis confiante !
Concernant l'anti CD20 je reculerai au maximum 
... et ma positivité au virus de la varicelle (que j'ai eu masquée durant l'enfance) en est une des raisons ! Ceci dit il représente (l'Ocrevus) un traitement prometteur et salvateur , le savoir est rassurant
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Anrib28 Bonjour 
et merci pour la pub via le groupe FB lol ! Comment vas tu ? post reprise Qizenday après ces 2 mois et post 3ème cure Mabthera 
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@fanch3 Bonjour quelques conseils pour ta sensation (ponctuelle ou installée ?) de raideurs dans les jambes = spasticité phénomène de "compensation musculaire" , il est important de t'étirer très régulièrement (étirements muscles des jambes mais de l'ensemble du corps aussi) chez le kiné (manipulations et positions) et à la maison , outre le renforcement musculaire et le travail de l'équilibre ! Quant au sommeil , il est particulièrement important de veiller à ses "qualité et durée"
Si ta spasticité est gênante ou plus importante parles en au neuro qui te proposera peut-être un traitement adapté ...
Bonne journée 
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@fanch3 t'inquiète , je vois que tu maintiens ton activité physique malgré tout et tu sais que c'est la meilleure des armes contre cette saleté , tu es un warrior 
et il y a toujours des conséquences bénéfiques , l'augmentation de ton périmètre de marche le prouve , n'en fais pas trop toutefois et apprend aussi à respecter tes limites
Excellente fin de journée 
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations
