Bientôt sous Jinarc

bonjour a tous

je vous transmets mes resultats d analyse pour de janvier 2018

creatinine 103

dfg 72.7

clairance : 93.4

tout est ok - bon courage a tous et a toutes

Bonjour, j'ai la polykysthose renale depuis quelques années. Je suis en stade 3 depuis un an maintenant avec une créatinine  à 20 er une clarence à 29.

Ma nephrologue  veut me prescrire le JINARC mercredi prochain mais quand je lis tous les effets secondaires j'hésite vraiment.  

Ma nephro ne m'avait parlé que du fait d'uriner énormément.  

Et lorsque je lis tous les autres effets secondaires cela m'inquiète ! Je ne suis pas sur de pouvoir supporter.

Je vais en parler avec ma nephrologue mais elle est pas très abordable.

Merci pour ce forum.qui me fait sentir moins seul.

bonjour sophie77127 il y a deux solutions ; soit tu veux retarder la fin de vide de tes reins et tu acceptes en contre partie des effets secondaires qui peuvent etre tres peu important ( cest le cas pour moi) ou soit tu restes comme tu es et la fin de vie de tes reins sera plus rapide avec tout ce que cela engendre derriere.

De toute facon , c est toi qui choisit!

Bonne decision

bonjour Sophie77127, olinet a raison tu es là seule décisionnaire. Ma néphrologue était aussi très méfiante au vue des effets secondaires mais maintenant elle a complètement changée d'avoir quand elle voit les bienfaits notamment sur moi. On s'adapte très vite de boire plus et les envies d'uriner sont bien là mais on après très vite à les gérer. Pour ma part j'ai tellement gagné en confort de vie que cela reste à peine croyable.!!! Essayer ne veut pas dire être obliger mais l'accepter c'est l'adopter..... Bonne réflexion ?

Bonjour à tous, moi c'est Malou :).

J'ai 41 ans, j'entre en stade 2, avec des reins de 25cm chacun, des kystes de 7 à 9 cm. Je fais de l'hypertension depuis l'âge de 27 ans, j'ai fait une pré-éclampsie à la naissance de mon fils et l'hypertension ne m'a plus lâchée depuis. J'ai ensuite pu avoir ma fille un peu plus tard, en étant très bien entourée par le corps médical, et elle est née tranquillement malgré une tension un peu élevée à l'accouchement, mais bien gérée. 

Je sais que j'ai la polykystose depuis mes 15 ans (échographie suite à de multiples cystites). C'est mon père qui m'a fait ce cadeau ;) ; il a été dialysé à 50 ans et greffé ensuite, cela fait 14 ans maintenant, sa greffe a été une vraie réussite. 

On me propose comme à vous tous le jirnac dont mon néphro me parlait déjà il y a 10 ans comme d'un médicament alors en essai qui serait une grande avancée dans la prise en charge de la maladie ; le staff ici est plutôt confiant dans cette molécule, malgré le peu de recul, et les effets secondaires. 

Je suis heureuse de vous lire et quelques-uns de vos témoignages ont déjà contribué à apaiser mon angoisse, merci, vraiment. :). Je pense me lancer et essayer le jirnac. Mon objectif étant de repousser la détérioration de mes reins le plus longtemps possible, tout du moins le temps que mes enfants soient assez grands pour gérer au mieux la situation de leur maman malade. La période de dialyse de mon père nous ayant beaucoup marquées ma soeur et moi, j'aimerais autant ne pas faire revivre la même chose à mes enfants, même si je sais déjà que mon choix de dialyse ne sera en tout cas pas la dialyse péritonéale. 

Je me pose des questions surtout pour la polyurie au travail ... J'essaie depuis 15 jours de boire au max et j'arrive à près de 3l par jour mais je n'imagine pas pouvoir faire plus ... Comment vous êtes vous organisés ? Je peux aménager mon travail pour rester sur mon lieu principal même si cela va beaucoup me changer (je suis éducatrice en psychiatrie) mais c'est un peu le flou ... 

Vous êtes vous sentis plus fatigués en début de traitement ? Pouvez-vous me donner une idée de la récurrence des allers aux toilettes ? Genre 1 fois par heure ? Moins  ? Plus ? Je me doute que chacun réagit de manière différente, mais grosso modo ... Le fait de boire beaucoup d'eau vous a t'il provoqué des nausées ? 

Certains d'entre vous font-ils un régime particulier ? Sans sel par exemple ? Je prends tous les petits trucs et astuces que vous aimeriez partager pour protéger nos reins le plus longtemps possible ! ;). Je sale moins depuis quelques temps déjà mais j'ai du mal à ne plus saler du tout, même si j'utilise un sel mi salin mi aromatiques. 

Voilà pour moi ; je suis contente de passer le pas de vous écrire. Je ne sais pas de votre côté, mais comme c'est une maladie "invisible" ce n'est pas facile pour moi d'en parler à mes proches et/ou de leur expliquer ce que je ressens.

Bonne continuation à tous, merci de m'avoir lue, et courage. 

Malou 

@Hélase Merci beaucoup pour ce document ! :-) 

Bonjour à tous et plus particulièrement à Maloupi.

Dans mon cas personnel, j'ai démarré le traitement Jinarc en tout début d' une période de vacances. C'était un choix personnel. Je pense que pour ma part il aurait été très difficile au début, de supporter le traitement tout en travaillant car les effets secondaires ont été immédiats et même plus intenses que ce que je pensais ou alors il aurait fallu que je m'arrête de travailler. 

Le problème pour moi, c'est que mon néphrologue m'a prescrit une augmentation du dosage trop rapide ( de 45mg +15 mg à 90mg+30mg) en moins de 3 semaines. Je n'ai pas supporté le dernier dosage car j'étais très fatigué et je suis alors repassé à 60 mg+30 mg. Depuis ça va beaucoup mieux. 

La polyurie au travail je la gère assez naturellement. Je pense beaucoup moins  aux effets secondaires car mon esprit est au travail...  Je vais aux toilettes au travail environ toutes les 2 ou 3 heures, mais cela est bien sûr variable.

Le plus difficile pour moi, je trouve, c'est de  gérer ces problèmes dans les lieux publics (cinéma, etc...). Ma préoccupation est d'abord de repérer les toilettes publiques et personnellement je pense plus souvent à tous ses problèmes durant ces moments que sur mon lieu de travail...

Enfin, le fait de boire beaucoup d'eau, ne m'a jamais provoqué de nausées. Je n'ai pas de régime particulier mais j'essaie de faire quand même attention à certaines choses, comme le sel, les alcools forts ou le café.

Bon courage et à bientôt

Bonjour

n oubliez pas que l on supporte mieux le jinarc au fil du temps et que notre corps s' y habitue

et donc on est moins gene

bon courage a tous

merc votre commentaire est précieux et encourageant, je démarre le traitement demain

mon souci est comment gérer la prise du matin.je me lève à. 6h et part à 6h45. J'ai une bonne heure de route pour me rendre à mon travail. Dois je me lever plus tôt, ou le prendre en partant ou encore en arrivant au travail.... J ai la possibilité de prendre une collation au travail....a voir