Apokinon : la pompe à dopamine

Pour le moment on est en galère , vero se déplace très difficilement dans la maison , ne parlons pas de sorties en extérieur .

Nous sommes allés à Rennes , ils on baissé un peu le niveau électrique dans ses électrodes pour lui redonner de de la motricité mais c'est loin d'être suffisant .

Ce qui se passe c'est que les électrodes sont la pour limiter les mouvement involontaires ( dyskinésies ) , ce qui était le role de la pompe à apokinon , sauf que la c'est trop actif et il faut que l'on attende septembre pour affiner les réglages car il faut trois mois pour que tout se remette en place après opération .

Bilan les vacances se sont transformées en galère à rester cloitré dans la maison en attendant que cela aille mieux .

Vivement septembre , elle sera hospitalisée une semaine pour permettre de valider les réglages , car pour le moment dès qu'ils touchent un paramètre  la tête part en arrière ou le corps se plie sur le coté ou elle n'arrive plus à lever les jambes pour essayer de marcher .

On croise les doigts ......

Thierry

Mon frère vient d’être hospitalisé. Il prenait du Modopar et maintenant on lui a installé la pompe car il se bloquait beaucoup. Mais depuis l’installation de la pompe il y a quelques jours, il semble avoir des hallucinations et ne plus être lui-même. Etait-ce une erreur d’avoir fait installer cette pompe ? Est-ce les hallucinations s’arrêtent ? Peut-on espérer un mieux ?
Merci de me renseigner

@Lolo03‍ Bienvenue ! Il y a longtemps que ce sujet n'a plus été évoqué. A mon avis ce n'est pas la pompe qui est en cause mais le traitement lui même. Celui-ci pourra être modifié pour obtenir un meilleur résultat. Il faut le temps de faire la mise au point. Si vous le pouvez parlez-en au médecin qui s'occupe de votre frère et signalez-lui ce que vous constatez. Les hallucinations existent aussi avec les médicaments pris par voie buccale. Mon mari en a eu beaucoup . Dans ce cas on modifie le traitement. Je ne peux rien dire sur la pompe elle-même ,je n'en ai pas l'expérience.

Bonjour. Merci pour votre prompte reponse. Mon frere n'avait pas d'hallucinations avec le Modopar. Il est toujours hospitalise et semble regresser depuis l'hospitalisation. J'aimerais avoir l'avis de personnes qui ont eu la pompe. J'aimerais savoir si les hallucinations se sont estompees ou si oui au bout de combien de temps. Ou faut-il envisage d'enlever la pompe?

@Lolo03‍ Il faut attendre un peu pour voir si quelqu'un ayant la pompe se manifeste. Très souvent un changement de traitement dérange. En attendant faites part de votre inquiétude au médecin si vous le pouvez. Tenez nous au courant si vous le voulez bien.

Merci. A bientot

Bonsoir

J'ai la maladie de Parkinson et j'ai une Pompe d'Apokinon depuis juin 2017. J'ai 51 ans,  mon parkinson se manifeste par une fatigue permanente, une lenteur dans mes gestes, des raideurs dans tout le corps, beaucoup  de crampes mais pas  de tremblement mais alternance de moment OFF et On qui s'articule avec la prise de la dopamine.

Après plusieurs années , de changement  de médicaments (nouvelle molécules, nouveau dosage mais aussi changement de neurologue (5 fois !) Je suis actuellement sous sinemet 100 mg 2 le matin puis 1 prise tous les 2 heures jusqu'à 23 heures) et sous pompe d'apokinon à 2mg/h le jour de 7h à 00h puis 0mg/h pendant la nuit.

Après un réglage de 3 semaines à l'hôpital lors de la mise en place de la pompe. J 'ai eu une période "lune de miel" pendant un an; Dés le début mon état était impressionnant: marche fluide moins de fatigue....J'ai souhaitai dès le début être autonome pour mettre la pompe. Une infirmière est venue pendant un mois seulement. C'est pas si compliqué que çà. Il faut  faire un peu attention à la manipulation du produit. Je met un champ sur la table pour protéger mais je ne met pas de blouse ni de gant. Au début, le matin j'ai eu du mal à supporter le produit : nausée , vomissement On a du augmenté très doucement le produit par palier pour aboutir à un dosage faible de la pompe et une prise plus  soutenu des médicaments en prise oral. Je n'ai pas changé de traitement depuis. Depuis septembre 2018, je montre plus de difficulté le matin, je suis beaucoup mieux l’après-midi J'ai besoin de ma dose de dopamine. J'ai du mal à me lever dès fois mon mari doit m'aider malgré avoir mis une poignet sur mon lit.  Je piétine je fais attention à ne pas tomber mais ça m’ait déjà arrivé. Le premier effet négatif de la pompe est que j'ai beaucoup de nodules au ventre qui est dur et sensible au toucher. De ce fait le produit passe moins bien et dons je suis mal toute la journée; C'est la roulette russe. Donc des jours tous va bien et d'autres je peux rien faire. J'ai essayé de me piquer au bras mais je fais de l'allergie, au dos il faut qu'on m'aide et sur les cuisses c'est pas pratique avec le cathéter. J'ai aussi des crises de fringales et addiction au sucre. Mais je n'ai pas de comportement compulsif et d'hallucination.J'ai pris beaucoup de poids.

Avec nos traitements neurologiques,  chacun réagit différemment et nous déclarons différemment notre maladie. il n'y a pas qu'un Parkinson mais des Parkinson. C'est à nous d'expliquer  et de faire un bilan aux visites chez le neurologues pour trouver le meilleur protocole..  Quand on fait des essais de traitement, je communique par mail avec mon neurologue. C'est vrai c'est pas simple car en plus qu'en ça marche la maladie progresse et ne s'arrête pas  et il faut réajuster. J'espère avoir pu vous aider. Nanou

Bonjour désemparé. ...je viens de lire vos commentaires merci...après hospitalisation pour augmenter modopar, qui s'est mal passé. ...résultat motricité aggravée blocages à hurlerde douleurs équilibre atteint,difficultés à marcher atteinte côté gauche je me suis retrouvée diminuée à la sortie avec retour aux doses médicaments  antérieures décision avec neurologue qui n'ont pas compris et vu l'aggravation. Sauf que dans compte rendu ce n'est pas noté. ...on ne parle que de ressentis de la patiente. Aujourd'hui je suis plus handicapée et ai revu mon neurologue qui préconise que je reprenne traitement que n'ai pass supporté .....qui m'a bien abîmée.  C'est psychologique. ..on me propose la pompe apokimon tout cela me fait très peur vu que je ne supporte pas la ldopa la je ne prends que 2 modopar 62,5. Sinemet stalevo ..pas supporte..très mal en point .avez vous des avis, désespérée. Le neurologue de l'hôpital à même envisagé que les médicaments me font l'effet inverse. ....Désolée pour le pavé help quelqu'un a t il connu cela que faire. ....

Bonjour @Petitepuce‍ , je reposte ici votre discussion afin d'éviter les doublons.

"Après la pose d'une pompe apokinon n'est-il pas trop difficile de gérer seule le retour à la maison. Les résultats en terme d'amélioration sont-ils immédiat.,, J'ai besoin de témoignages car je rentre le 4 novembre au CHU de Dijon(clibobopark) merci beaucoup"

N'hésitez pas à parcourir les commentaires de cette discussion qui j'espère vous sera utile !

Merci de votre compréhension et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

Bonjour @jeane89‍ , je reposte ici votre commentaire afin d'éviter les doublons !

"Atteinte de parkinson depuis 19 ansj 'ai comme traitement stalevo 100 à 7h30,10h30,13h30; 16h30 et 19h30 Modopar 125dispersible à 7h30 ,Modopar125 Liberation prolongée à 22h Mantadix à 7h30 et 13h30 et Azilect à 7h30 mais depuis juin dernier j ai de plus en plus de dyskinesies suivies de mode ralenti tous les après midi je voudrais essayer la pompe apomorphine si certains qui l'utilisent pouvaient me donner leur avis çà me serait très utile. Merci d'avance et bon courage à vous."

N'hésitez pas à parcourir les commentaires de cette discussion qui j'espère vous sera utile !

Merci de votre compréhension et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity