les effets retardés de la Kétamine en centre anti douleurs

Bonjour à toutes et tous !

Je viens vous faire part de mon expérience personnelle sur la kétamine, en essayant de trouver les bons mots..

Je suis fibro depuis 2008, et après avoir essayé tous les traitements proposés par mon médecin ( les classiques cymbalta, loroxyl, etc... ), aucune amélioration, au contraire, tous ces traitements empiraient mes douleurs, ou pire m'empêchaient de marcher normalement.

Après avoir été dirigée vers le centre anti douleur de la clinique d'Arles, le rhumatologue m'a hospitalisé 5 jours pour un bilan complet ( prises de sang, scanner, irm, radios et échos sur tout le corps, scintigraphie, doppler, biopsie des glandes salivaires, etc... ). Après avoir bien confirmé la fibromyalgie et non une autre maladie, il m'a dirigé sur le centre anti douleur de l'hopital d'Avignon pour un traitement de kétamine. J'ai de nouveau été hospitalisée trois jours pour établir un dosage, avec perfusions de kéta 24/24.... A ma sortie, ils m'ont proposé un protocole de 3 mois à domicile. J'ai reçu mon traitement à la maison, avec tout le matériel nécessaire aux infirmières, et les infirmières compétentes de mon secteur.

J'ai commencé ce premier protocole il y a trois ans, tous les soirs, l'infirmière venait me poser une perfusion en sous cutané ( dans le bras, le ventre ou la cuisse ), c'est une sorte de petite " poire " qui contient la kéta diluée au sérum phy et que l'on range dans un sac banane ( fourni avec le matériel ). Le dosage est donné par le médecin et peut être réajusté en cours de traitement. On garde cette perf qui se diffuse durant 12h ( pour mois de 18h à 6h du matin ). Si on a un soucis, on peut a tout moment l'arreter avec un système de clip. Au début, c'est tous les soirs, puis on diminue peu a peu 6 fois par semaine, 5 fois, etc...et les deux dernières semaines, une par semaine. Gros soulagement niveau douleur, j'arrivai à passer de 8 à 3, par contre grosse fatigue et sensation d'ébriété, vertiges, hallucinations ( ça c'est le pire ). J'enlevais ma perf seule le matin, et pouvais partir travailler une heure après....

J'ai suivi ce protocole deux fois( le deuxième trois mois après l'arrêt du premier ), mais au deuxièmes, j'ai eu quelques soucis de tachycardie, il a fallu diminuer les doses, donc moins d'efficacité.

Le CAD d'arles m'a alors proposé une nouvelle hospitalisation pour une semaine de kéta en clinique 24/24. Je suis ressortie presque en courant tellement j'étais bien, et je me revoie crier " regarde, je marche, je monte les escaliers et je n'ai pas mal !!!" mais le répit fut de courte durée.... deux semaines plus tard, les douleurs étaient de retour...

Ayant changé d'emploi entre temps ( fin d'un contrat et deux mois de chomage ), je n'osais plus être hospitalisée de peur de perdre mon nouveau travail idéal pour moi ( horaires cool et poste assis ). Le médecin m'a alors proposé une cure de kéta un week end par mois, du vendredi soir 17h au dimanche soir 17h..... A chaque fois, tout se passait bien, malgré les effets secondaires, et je repartai du bon pied pour au moins deux semaines....

Puis est arrivé mon fameux 1er juin 2012, je suis rentrée comme d'habitude en clinique le vendredi, et tout s'est bien passé jsuqu'au samedi soir, ou, tout a coup, je me suis sentie comme aspirée dans une spirale au dessus de ma tête et je me disais " non, je ne veux pas partir, pas aujourd'hui ", j'ai juste eu le temps d'appuyer sur la sonnette et me suis agripée aux draps, lien qui me rattachait à la vie.... l'infirmière est arrivée, et d'un coup j'ai eu l'impression de voir la scène en spectateur, ça courait, ça parlait fort, on m'a débranché la perf et mise sous oxygène.... ils ne l'ont pas rebranchée, et le lendemain je me sentais épuisée et étrange.... mais j'ai pu rentrer chez moi.

Le lundi matin, comme d'habitude, je dépose ma fille au collège et part au travail, mes collègues me trouvent bizarre.... je commence a travailler et ressens un fort essoufflement et un malaise et une envie d'uriner toutes les deux minutes... Je demande à rentrer chez moi, je me repose toute la journée... En fin d'après midi, je pars chercher ma fille et me sens de nouveau mal, je manque d'air, j'étouffe et sens de nouveau le malaise. L'infirmière de son collège m'a prise en charge, appélé ma clinique qui m'a donné RDV pour le lendemain 8h..... J'y suis allée avec difficulté, du mal a conduire tellement j'étouffais, douleurs thoraciques insupportables ( mais pas de famille et pas d'amis ici ), et à mon arrivée, le médecin a pensé de suite à un infarctus ou une embollie pulmonaire. Après un électrocardiogramme et transfert sur l'hopital pour scanner thoracique, il m'a hospitalisé en urgence : péricardite virale....

S'en sont suivis : 3 mois d'arrêt maladie, deux rechutes de péricardite, six mois à mi temps thérapeutique entrecoupés d'arrets maladies et hospitalisations, deux bilans, une dysphrénie, des angoisses et une peur de tout , hypotension ( 7/4 ) et une perte de poids de 10 kg ( je ne faisais que 49 Kg avant de perdre )....

Ace jour, je n'ai jamais refait de kétamine ( trop peur de ce qui s'est passé ), en cas de crise je prend durant un mois des gélules de skénan ( morphine ), je suis toujours en traitement pour la péricardite afin d'éviter encore une rechute, et je viens de commencer des séances de rééducation fonctionnelle respiratoire avec un kiné. Mon diaphragme est complètement bloqué, je ne sais plus respirer et l'angoisse monte.....

Je reprends lundi à plein temps, mais toujours en mauvais état.... pour combien de temps ???

C'est mon expérience personnelle, chez certaines personnes la kéta se passe très bien, mais il faut rester conscient qu'elle peut entrainer bien des problèmes aussi....

J'ai été un peu longue mais tenais à témoigner...

amicalement

margo13

Bonjour Margo13,

Merci infiniment de ce message pour lequel tu ne dois pas regretter d'avoir été longue !

Ton témoignage était nécessaire car on s'aperçoit que personne ne réagit de la même façon ! Certaines, sur le forum en font des cures mais nous n'avons jamais eu de témoignage identique au tien !

Personnellement, ces cures m'ont été proposées par mon Neurologue mais j'ai refusé !

Je ne porte aucun jugement ! Mais merci encore de ton témoignage qui viendra, très certainement, éclairer beaucoup de personnes qui m'ont demandé des renseignements par mp et que je n'ai, bien sûr, pas pû renseigner ! Elles se reconnaîtront !

Bon courage pour soigner la péricardie et toutes les autres pathologies qui l'accompagnent !

A bientôt pour des nouvelles, si tu le veux bien !

Amitiés.

Je veux quand même dire à toutes que je n'ai pas cité mon expérience pour affoler mais par simple prévention, ça peut se passer bien pour des centaines de personnes ( ça a été mon cas, au début j'étais ravie de ce traitement ), et mal pour d'autres....

Une amie atteinte et suivie à Marseille m'en avait parlé, elle m'avait mise en garde, à sa première perfusion, elle a fait 3 jours de coma... J'ai voulu essayer quand même, je le regrette aujourd'hui...

Amicalement à toutes et tous

Re-bonjour - Une question.....la kétamine.......quels sont les constituants........est-ce que quelqu'un peut nous éclairer ?

Bonjour Margo13,

Mais tu as bien fait de faire part de ta propre expérience !

Nous ne sommes jamais suffisamment informés

Bonne journée !

Amitiés.

Bonjour Romane,

Tout ce que je sais c'est qu'à l'origine, la kétamine est un puissant anesthésique, employé en milieu vétérinaire !

Les constituants ? Désolée, je ne sais pas !

Récemment, j'en ai parlé avec mon véto et il ne savait même pas que ce produit était utilisé sur les humains !

Bonne journée

coucou Margo 13 et GIGI j ai lu attentivement ton post trés interresant car j y passe le 26 mars a toulon apparement nous sommes  pas loger a la meme enseigne.je rentre le mardi a  8h et je ressors a 15H30 pas d hospitalisation de nuit et je fais rebelotte pendant 5 semaine de suite si tout va  bien la seule chose qui me fais fliper c est que je dois etre surveillé la  nuit chez moi c est ma fille qui c est proposé ma vrai question c est pourquoi surveiller la nuit??ça me tracasse et pourquoi les cad font pas la  méme chose j ai demandé pour le faire chez moi par la suite c est NON allez savoir pourquoi de plus qu il y a un seul lit de jour a st MUSE a TOULON pour la kétamine .mais bon je verrais le jour méme je vais tenter et je vous tiendrais au courrant merci MARGOT13 pour ton témoignage Mumu83

la composition de la kéta, je ne sais pas.... ici en camargue ils s'en servent pour anesthésier les chevaux.... sinon aucune idée...

Mumuazur, tu fais la kéta sur une journée, je te rassure, ça se fait ici aussi, je sais que certains patients de ma ville font une journée par mois. C'est vrai que c'est bizarre que tous les CAD n'aient pas le même protocole.... Bon courage à toi et tiens nous au courant

amicalement

je viens de trouver une info sur la composition :

kétamine chlorhydrate, chlorobutanol... à vérifier

Coucou Mumuazur,

Bon courage et tiens-nous au courant, stp !

Il est très difficile, voire impossible de trouver les composants sans que cette molécule soit assimilée à l'ecstasy ! Mais, dans ce cas on ne parle plus de perfusions ! C'est à s'y perdre !!

@Margo13,
Je n'ai même pas trouvé ce que tu as écrit

En tout cas, bon week-end  à tout le monde