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Patients Epilepsie

Enfant épileptique et trouble du comportement

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Ledd's

17/10/2021 à 10:16

Ledd's

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Bonjour

Je m'adresse aux parents d'enfant au diagnostique ancephalo epilepsie.

Mon garçon a eu sa 1ere crise de convulsion généralisé suivie d'un coma a 2 ans.

Mais des troubles du sommeil depuis la naissance. Des troubles du comportement et un retard dans l'apprentissage du langage avant ses 2 ans.

Aujourd'hui il a 4ans et depuis il est sous traitement Keppra 100ml, 5ml matin et soir.

Ses crise conculsives sont toujours déclenchée lors des 30mn de sa sieste au cours de la journée. Il n'a eu qu'une absence avec chute.

Il a un suivi en hôpital de jour chaque semaine et une AVS à été accordée pour sa MS.

Un Pep à été réalisé et conclusion, environ 12 mois de retard dans son développement .

Il n'est pas propre et fait de l'enuresie et encoprésie.

Ce qui est difficile à gérer au quotidien, et c'est la que je cherche à obtenir des témoignages de votre part, c'est son opposition à chaque demande, changer un vêtement ou le mettre, se laver les mains, dormir, la douche est une horreur, il hurle et pleure à n'en plus finir. Et des qu'il est contrarié, facilement, il pousse tape et hurle.

Je vous remercie si vous vivez la même chose, de me faire parvenir vos témoignages.

Bon courage à tous !

Rachel

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Claudia.L

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19/10/2021 à 11:05

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Claudia.L

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Bonjour @Ledd's‍,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @Juliemelina06‍, @dan26576‍, @Rozenn29‍, @laplage‍, @Laurabyerle‍, @memenus‍, @Steuf13‍, @Mariep64‍, @Coupine‍.

Pouvez-vous témoigner de vos expériences respectives ?

Merci de vos retours et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Enfant épileptique et trouble du comportement https://www.carenity.com/forum/epilepsie/les-symptomes-et-les-complications-de-lepileps/enfant-epileptique-et-trouble-du-comportement-51337 2021-10-19 11:05:25

Rochambeau

Édité le 24/10/2021 à 15:43

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Rochambeau

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euh... pourquoi pas https://institutducerveau-icm.org/fr/ ? bon, il y a des jours avec et des jours sans, c'est aussi simple que ça !

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rochambeau

Rochambeau

24/10/2021 à 15:46

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@Ledd's‍ je ne peux pas vous envoyer de message, donc pas de moyen de vous dire qui contacter, et dans quel hôpital = ça le fait pas trop !

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rochambeau

Loulou57

22/11/2021 à 10:29

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Loulou57

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Bonjour,

J'ai une enfant épileptique qui a des troubles du comportement, réfractaire à tout traitement hormis l'urbanyl associé au lamictal. La douche, l'habillage, se laver les mains sont compliqués. L'intervention d'un ou d'une psychomotricienne peut être salutaire. Notre fille a été sortie de l'hôpital de jour après le confinement, nous avons donc poursuivi les soins en libéral et là, nous avons vu un gain énorme. Il y a peut être une hypersensibilité. Notre fille, c'était associé à une hyposensibilité. Ce que nous ne pouvons pas réaliser parce que cela ne nous touche pas, c'est que pour ces enfants, c'est très douloureux.

Pour les nuits, ce qui fut salutaire, après un traitement fort à la mélatonine qui n'a servi à rien. Ce fut le magnésium. Après une prise de sang, nous nous sommes rendus compte que toute la famille souffrait d'hypomagnésémie. Ça vaut le coup d'essayer: pour ça, il faut faire une prise de sang, calcium, calcium ionisé, magnésium, magnésium érythrocytaire. Je vous dis tout de suite qu'on ne nous a pas cru au départ, en 10 jours, notre fille faisait des nuits de 12 heures après un combat de 2 ans. La neuro-pédiatre de Strasbourg (après changement), elle nous a entendu.

Katia.

Plein de courage, le combat vaut le coup.

Ledd's

23/11/2021 à 19:12

Ledd's

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Merci Katia pour les pistes.

Je vais creuser, et j'avais remarqué une sensibilité accrue à la chaleur, aliment tiède, douche, vêtement couette la nuit, mais malgré mes remarques personne n'a creusé la question, je vais continuer.

Je vais demander au médecin traitant la prise de sang sur c

es éléments minéraux.

Effectivement, pour la melatonine, son sommeil reste de qualité aléatoire, les 5mg prescrit par la neurologue font apparemment l'effet inverse, je suis repassé au 2mg prescrit initialement pour comparer.

On pensait que le comportement dépendait du sommeil ou de l'anxiété, mais ça n'est pas forcément ça, impossible à prévoir et savoir pourquoi il se met dans cette attitude de refus.

Bon courage de votre côté aussi et n'hésitez pas à me partager davantage de votre parcours.

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Ledd's

Rochambeau

26/11/2021 à 12:08

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Rochambeau

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@Ledd's‍, @Loulou57‍ et tous les épileptiques aussi, une question très importante, c'est aussi combien on a de marge sans traitement : il faut renouveler l'ordonnance une semaine avant la fin du mois, car on ne sait jamais ce qu'il peut se passer = jambe cassée, etc. Et pas de générique non plus (la concentration varie trop).

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rochambeau

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