Symptômes de l'adénomyose (endométriose interne) : quels sont-ils ?

Bonjour @Clemii‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet  J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Loona37‍ @Sydney06‍ @Aurore220292‍ @fanny16‍ @Jess33190‍ @Maui.r‍ @Cédalia‍ @MarieLouuu‍ @24marie‍ 

Quels sont vos symptômes ?

D'avance merci pour vos retours et conseils à @Clemii‍ !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

@Clemii bonjour, merci pour cette ouverture de sujet on ma également diagnostiquée une adonemyose et une endométriose profonde.

Mes symptome son douleurs horrible pendant la période des règles, règles très abondantes, saignements anormal, mal de dos. Incapacité à faire quoi que ce soi. Ni travailler, ni sortir. 

Des règles très abondantes et longues sont le symptôme le plus fréquent d’une adénomyose.

L’adénomyose peut également se signaler par des douleurs menstruelles mais aussi des douleurs pelviennes résistant aux antalgiques habituels et des douleurs pendant les rapports sexuels.

Pour ma pars je prenais des antalgique des antidouleur et les douleur ne s'arrêter pas. La gynico ma dit que c'étais normal car c'étais a cause de la maladie. 

Je suis sous sawis Gé maintenant et a vrais dire tout empire rien ne s'arrange. J'espère un jours sortir de tout celas et avoir dépasser cette maladie 

Courage à vous

Bonjour @Aurelie15072017‍ 

Merci beaucoup pour votre réponse ! Je compatis à vos douleurs... 

D'accord, effectivement j'ai exactement et totalement les mêmes symptômes que vous, avec problèmes urinaires pendant les règles. Mais avec de gros problèmes de digestion tous les jours, mais pire avec pendant les règles(aucun diagnostic posé avec 5 gastro enterologue différents). 

Nous avons pensé à une colopathie fonctionnelle, puis au syndrome de l'intestin irritable, puis à Crohn (car douleurs horribles, vomissements etc). 

Peu à peu je me suis dit que ce serait peut-être une endométriose située au niveau digestif, car l'adonemyose n'a pas l'air de causer tous ces autres symptômes... 

J'ai toujours été habituée à avoir une alimentation plutôt saine, mais cela ne rime pas avec digeste apparemment.

Cela va mieux avec une alimentation sans gluten, sans lactose, anti inflammatoire, presque sans aliments transformés, en mangeant uniquement (et peu) de fruits et légumes cuits etc, donc une alimentation extrêmement limitée

Merci à vous, et bon courage 🙏

@Clemii holala ma pauvre a oui ce n'est pas facile tout cela effectivement cela peu etre aussi une endométriose intestinal a voir a la suite des examun médical. Ou peu être des allergie au gluten ou lactose mais  vous avez ausis les symptômes d'une endométriose donc de ce coter la il y'a sûrement un lien avec vos douleur et les problèmes urinaire.

Courage à vous ausis. Je prie pour vous. Hésiter pas à écrire sur ce forum d'autres personnes qui peut-être vive la même chose que vous pourront vous répondre mieu que moi. 

😉🙏

Bonjour, 

J'écris ici ce soir car je suis désespérée et je ne sais plus vers qui me tourner. Je vais essayer de faire rapide : sous pilule depuis mes 16 ans et malgré ça des douleurs au ventre et à la tête pendant les règles ventre gonflé avant de les avoir et pas très  faim ; douleurs lors des rapports sexuels brûlures à l'entrée du vagin (opérations en 2012 et 2018 car hymen trop épais + sexologue pendant 6 mois en 2019 qui m'a permis de vaincre mon vaginisme mais là je recommence à avoir des douleurs pendant et après le rapport), depuis 2014 douleurs dans la fosse iliaque gauche (ovaire ?) + dos fesse et jambe gauche comme une sciatique mais le trajet du nerf ne correspond ni à une sciatique ni à une cruralgie, par moment des crises de névralgie cervico brachiale gauche aussi. Depuis 2014 j'ai passé radio scanner irm échographie on me dit tout le temps qu'il n'y a rien. Ma plus grosse douleur est au niveau de la fosse iliaque pointe du dos fesse et jambe. Personne ne met un mot sur mes douleurs, le kiné ça ne me soulage pas les anti inflammatoires n'empêchent pas aux crises de revenir. Pensez-vous qu'avec ces symptômes je puisse être atteinte d'endometriose ? Merci pour votre réponse. 

Bonjour @Chacha3544‍ ,

Vous êtes super courageuse ! Je compatis, ça ne doit vraiment pas être facile... 

Avant toute chose, êtes vous suivie ou êtes vous allez voir un ou une gynécologue/chirurgien Spécialiste de l'endométriose ?

Car si vous avez un doute, il vaut mieux commencer votre parcours de cette manière

Hello @Chacha3544‍ 

Les symptômes que tu décris sont exactement les mêmes que les miens il y a 7-8 mois : douleur dans la fosse iliaque gauche + jambe + dos + fesse, douleur qui s'intensifie au moment des règles avec gros nœud dans le dos palpable au touché et j'ai toujours eu des règles très douloureuses. J'ai d'abord été voir un médecin qui m'a dit que c'était une cruralgie, j'ai donc consulté un ostéo à la suite qui a réussit à calmer les douleurs. Mais rebelote une semaine plus tard. 

Je suis donc allé voir un autre ostéo qui cette fois ci m'a conseillé daller voir un gynéco, ce que j'ai fait. Echographie et résultat : un gros kyste endometriosique de 7Cm sur l'ovaire gauche. A peu près 3 mois après. Au final, après plusieurs consultations avec différents gyneco spécialisé, écho et Irm il s'avère que j'ai 2 endometriomes sur l'ovaire gauche et une atteinte au niveau des ligaments utero sacrée.

Tout ca pour dire que c'est un véritable parcours du combattant pour trouver ce qu'il se passe réellement avec cette maladie. Même un Irm ne peux pas déceler toutes les atteintes. 

Le mieux pour toi serait de consulter un gynéco spécialisé dans l'endométriose. Tu peux contacter l'association endofrance pour qu'ils te donnent une liste de spécialistes par région. Car même si on ne voit rien à l'imagerie ça ne veut pas forcément dire qu'il n'y a rien.. apres vu le manque de traitements c'est clair qu'on se demande des fois si ça sert à quelque chose d'être diagnostiquée.. haha

C'est très compliqué de trouver quelqu'un qui te correspond avec cette maladie, et qui saura t'écouter toi et tes douleurs, perso jai vu 6 gynéco différents en 8 mois et ce n'est qu'il y a 3 semaines que jai trouvé la bonne, qui a sût tout bien mexpliquer et me donner un traitement adapté.

Et puis au final même si ce n'est pas l'endométriose qui te cause ces douleurs, tu pourras avancer en te disant que déjà ce n'est pas ça.. parce que si ça te fais mal depuis 2014.. j'imagine même pas comme ça doit rendre dingue..

Courage à toi, je ne sais pas si mon blabla a été utile mais en tout cas j'espère que ça va aller pour toi !

Bonjour @fanny16‍ ,

Merci pour votre témoignage qui correspond vraiment à mes douleurs.

Je suis suivi par un osteo génial depuis 2015 mais plus les années passent + les douleurs s'intensifient et les crises sont de plus en plus rapprochées donc je ne suis jamais tranquille et à force j'ai le moral en berne et ne pense qu'à la douleur, je fais mainte et mainte recherche. Ce jeudi, j'en ai RE RE RE parlé à mon médecin traitant qui m'a prescrit une ordonnance pour refaire une échographie pelvienne suite douleur fosse iliaque gauche et sciatalgie gauche (c'est ce qu'elle a écrit) et justement je ne savais pas comment trouver quelqu'un qui puisse me faire cet examen en étant spécialiste de l'endométriose. En fait avant de me soigner, je veux savoir ce que j'ai, ce qui me parait normal. Aujourd'hui quand on a mal quelque part, on vous dit c'est le stress, l'anxiété, c'est dans votre tête à force d'y penser, et surtout ça ne se voit pas forcément sur vous donc les gens pensent que vous fabuler. On vous donne des anti douleurs pendant 5 jours et basta mais ça ne dit pas ce qu'on a. C'est difficile à vivre d'être incomprise en tout cas. Je vais contacter l'association endofrance, merci pour le coup de pouce et si si, ton témoignage m'aide car je vois que je ne suis pas seule donc non je ne suis pas folle et mes douleurs sont belles et bien réelles. ^^

J'ai juste un souci, je n'ai plus confiance dans les gynécologues, pendant 4 ans, de mes 16 ans à mes 20 ans, j'ai vu plusieurs gynéco différents et aucune ne m'a prise au sérieux quand je disais que les rapports étaient impossibles (pas de pénétration possible) que j'avais super mal etc. Y'en a une qui m'a dit que je devais pas raconter mes pbs à ma mère parce que c'était pas ma copine, qu'elle pensait que j'avais des lambeaux d'hymen déchirés à cautériser etc bref une conne parce que j'ai vu le chirurgien à mes 20 ans qui m'a dit que je devais me faire opérer de l'hymen car beaucoup trop épais et aucun rapport ne serait possible sans cette intervention... donc bon l'autre je la retiens. Une autre m'a fait un prélèvement vaginal car j'avais très mal et il s'est avéré que j'avais un streptocoque, elle m'a prescrit de la vaseline pour me soigner -_-, connasse celle-là aussi, ma mère m'a dit va voir mon médecin traitant il est super il va savoir. En effet, j'étais à  à peine posée sur sa table qu'il a dit ohlala j'ai même pas besoin d'aller regarder, d'ici je vois que vous êtes rouge écarlate et ultra irritée vous avez une belle grosse mycose interne et externe oui en effet vous devez avoir mal "ha ben oui oui...", donc vous voyez, ceux qui ont été honnête avec moi ont été un médecin traitant et une chirurgien obstétrique tous les 2 partis à la retraite maintenant. Et puis j'ai besoin d'un gynéco doux compréhensif et qui explique gentillement les choses, pas un bourrin qui s'en fou et me traite de chochotte parce que je peux plus entendre des trucs comme ça j'ai trop souffert de ça donc j'ai peur de tomber sur un mauvais encore. A l'heure actuelle c'est ma médecin traitant qui me frottis palpation des seins etc. Elle est gentille et assez douce.

Merci en tout cas, je vais contacter l'association endofrance pour prendre rdv avec un spécialiste de leur liste :) 

Et courage à toi aussi ! Merci encore.

@fanny16 bonjour, c’est la première fois que je retrouve les mêmes symptômes que les miens… j’ai fais 1 irm , épaississement ligaments utero sacré droit mais douleur à Gauche qu’avez vous fait pour calmer ces douleurs ?

Bonjour à toutes,

Pour ma part, adenomyose diffuse et endométriose postérieure : j'ai des douleurs du bas ventre, une congestion du bassin, des douleurs pendant les rapports...

Je suis sous pilule depuis plusieurs années et cela m'aide beaucoup. En parallèle, alimentation la plus anti inflammatoire possible (chercher sur Internet ou se faire aider par un spécialiste), du Yoga (avec JessiYoga, qui m'aide beaucoup, elle est atteinte d'endo aussi et travaille avec des médecins et kinésithérapeutes). C'est une approche assez atypique mais efficace pour m'aider.

Il est essentiel de trouver son équipe médicale et paramédicale pour aller mieux.