Endométriose et adénomyose : “Le meilleur moyen d’apprendre à vivre avec la maladie, c’est de l’accepter.”

Bonjour Gaëlle, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Bonjour, je m’appelle Gaëlle, j’ai 23 ans, je suis en couple depuis 3 ans avec mon chéri. Je suis étudiante en dernière année de Master Commerce International en Vins et Spiritueux et je réalise actuellement mon stage de fin d’année au sein d’un domaine viticole dans lequel je poursuivrai après mon diplôme. 

J’aime beaucoup le monde du vin et de la gastronomie, trouver de nouveaux accords mets-vins, cuisiner pour mes amis et ma famille, visiter des domaines viticoles. Je passe également beaucoup de temps à lire, principalement des fictions, ce qui me permet de m’échapper un peu de mon quotidien pour un temps. Je fais aussi du sport quand mon état de santé me le permet, je me suis mise récemment au yoga et au Pilates ainsi qu’au CrossFit. 

Vous êtes atteinte d’endométriose et d’adénomyose, pourriez-vous nous parler de ces pathologies et de leurs manifestations ? Quel est leur impact au quotidien ? 

L’endométriose et l’adénomyose sont les deux faces d’une même pièce : d’un côté l’endométriose qui est la manifestation de la présence d’un tissu semblable à de l’endomètre en dehors de l’utérus et, de l’autre, l’adénomyose qui est la présence de ce même tissu dans l’utérus. 

Pendant longtemps, mes plus gros symptômes ont été des règles extrêmement douloureuses, au point de provoquer des vomissements et des évanouissements, des règles très abondantes et totalement anarchiques. A cela s’ajoutent des troubles urinaires, des douleurs à la défécation, des troubles du transit et des douleurs durant les rapports sexuels ainsi qu’une fatigue chronique constante. 

Depuis que je prends la pilule, je n’ai plus mes règles mais les douleurs pelviennes sont devenues permanentes, ou presque. J’ai des douleurs pelviennes lancinantes en permanence, ponctuées de grosses crises plusieurs fois par semaine. De plus, des douleurs neuropathiques dans la jambe droite et dans le dos se manifestent depuis quelques mois. 

L’endométriose peut également causer des problèmes de fertilité même si ce n’est pas systématique. Pour le moment, je ne suis pas concernée car mon conjoint et moi-même ne sommes pas en essai bébé mais j’avoue que c’est un sujet qui m’angoisse. 

Quand la maladie s’est-elle déclarée ? Comment s’est-elle manifestée dans votre vie ? Qu’est-ce qui vous a poussé à consulter ? Quels médecins avez-vous rencontrés ? Et quels examens avez-vous passés ? 

Les douleurs ont commencé quelques mois avant mes premières règles, j'avais 14 ans et j'avais très mal au ventre de façon cyclique, tous les mois. Les médecins m'ont dit que c'était mon corps qui se mettait en place pour l'arrivée prochaine des règles et que j'avais commencé à ovuler, ce qui expliquait les douleurs, mais que tout allait se remettre en place très rapidement. 

J'ai eu mes règles quelques mois plus tard. Dès le début, elles ont été très irrégulières et surtout très abondantes. Je changeais de serviette toutes les 2h, je me sentais complètement anormale face à mes copines qui m'assuraient qu'elles pouvaient largement garder leur serviette flux moyen pendant une demi-journée. 

Les douleurs n'ont jamais cessé, au contraire elles se sont intensifiées. Arrivée au lycée, je passais une semaine par mois à faire des allers-retours chez l'infirmière scolaire qui me gavait de Spasfon, à appeler mes parents pour qu'ils viennent me chercher et à aller aux urgences pour qu’on me mette sous morphine. 

Il faut savoir que ma maman était également atteinte d'endométriose, elle savait donc parfaitement ce que je vivais et j'ai toujours été très soutenue par ma famille mais malgré ça, aux urgences, chez le médecin, chez la gynécologue, on me disait toujours que mes règles étaient juste un peu plus douloureuses que la moyenne mais que rien n'était anormal. On me disait de serrer les dents et de continuer à vivre. 

Pendant plusieurs années, ma maman m'a emmenée voir tous les médecins et gynécologues de la région (nous n'avions pas de spécialiste de l'endométriose à proximité à l'époque) et toujours le même constat : il faut serrer les dents et prendre un Spasfon en attendant que ça passe. C’est donc ce que j’ai fait en espérant que ça passe. Chaque période de règle était pire que la précédente, je vomissais, faisais des malaises, j'avais des pertes de sang anarchiques. J’ai vu une vingtaine de médecins différents, gynécologues, sage-femmes, médecins généralistes et personne n’a jamais confirmé mon diagnostic. Pire encore, personne ne m’a jamais prise au sérieux, me faisant croire que c’est moi qui étais trop douillette. 

Alors que j'avais 19 ans et que j'étais en études supérieures, j'ai eu une semaine pire que les autres, avec des douleurs vraiment indéfinissables, les urgences m'ont mise sous morphine et je suis rentrée chez mes parents le lendemain. J'ai décidé d'aller chez le médecin pour lui demander un justificatif d'absence pour les cours. Mon médecin habituel étant absent, j'ai été reçue par sa remplaçante, et là, miracle, j'ai enfin été écoutée, considérée et prise au sérieux. Il s'avère que cette jeune médecin avait suivi des cours complémentaires dédiés à l'endométriose afin de pouvoir la diagnostiquer et de réaliser un suivi efficace. En quelques minutes, elle a donc confirmé ce que ma maman et moi savions depuis déjà des années, j'avais de l'endométriose. 

Ensuite, tout a été très rapide, elle m'a redirigée vers un chirurgien gynécologue, spécialiste de l'endométriose réputé de Nantes, j’ai passé une IRM et une échographie pelvienne et, étant donné la sévérité de mes symptômes, j'ai été prise en charge dès la semaine suivante. 

Le spécialiste a confirmé le diagnostic d'une endométriose profonde ainsi que d'une adénomyose. Il a programmé une opération pour le mois suivant. J'étais soulagée d'être enfin prise au sérieux et je pensais que ma vie allait enfin s'améliorer. J'ai été opérée d’une coelioscopie pour retirer les adhérences ainsi que d’une cure de rétroversion utérine car mon utérus était antéversé J'ai eu un peu de mal à me remettre de l’opération mais, à mon grand soulagement, les douleurs avaient enfin disparu. Malheureusement, au bout d'un an, elles ont fini par réapparaître, d'abord de façon diffuse, puis de plus en plus permanentes. 

Aujourd’hui, plus de trois ans après ma dernière opération, je revis le même parcours qu’il y a quelques années, à la recherche d’un médecin qui m’écoutera et me permettra de trouver un soulagement à mes douleurs. 

Connaissiez-vous l’endométriose et l’adénomyose auparavant ? Qu’avez-vous ressenti à l’annonce du diagnostic ? Avez-vous reçu toute l’information nécessaire à la compréhension de ces pathologies ? 

Je connaissais l’endométriose de nom car ma maman en souffre également. Au moment du diagnostic, il y a d’abord eu un moment de triomphe et de soulagement. Je me disais qu’enfin j’avais un mot sur mes douleurs et que j’allais être prise en charge. Je me voyais un peu comme arrivée à destination après un long périple d’errance. Et puis l’angoisse a vite pris le dessus quand je me suis rendu compte que le médecin énonçait beaucoup de suppositions et très peu d'affirmations. Quand j’ai compris qu’il n’avait à aucun moment dit qu’il allait me guérir mais m’aider à mieux gérer la maladie, j’ai compris que j’étais encore loin de la fin de mon périple : cette maladie, j’allais devoir apprendre à vivre avec. 

Cependant, il y a quelques années, nous n’en parlions pas autant que maintenant et ma maman n’a jamais cherché à se renseigner plus que ça sur la maladie. Nous ne savions donc que ce que l’on nous avait dit, autrement dit pas grand-chose… 

Lors du diagnostic, on est tellement sonnée qu’on ne pense pas à poser toutes les questions qui se bousculent dans notre tête. Alors on rentre chez soi, toujours aussi perdue, avec un nom sur nos douleurs mais sans plus d'explications. 

Mes recherches, je les ai effectuées seule, à travers des livres, des blogs, des sites Internet, les réseaux sociaux… J’ai la chance d’être née dans une génération qui a beaucoup plus à cœur le bien-être des femmes et les informations sont disponibles en grand nombre si on sait où chercher et comment distinguer le vrai du faux, et l'objectif du subjectif. 

Mes informations ne sont pas venues du corps médical. Encore aujourd’hui, j’ai souvent l’impression d’en savoir plus sur ma maladie que beaucoup de médecins et professionnels de santé que je vois. Quand je me rends compte qu’aujourd'hui encore beaucoup de médecins n’ont toujours pas la bonne définition de l’endométriose, ça pose question, comment peuvent-ils proposer un traitement alors qu’ils ne connaissent pas la cause exacte de la maladie ? 

Aujourd’hui, je construis mon parcours de soin en collaboration avec les médecins et spécialistes que je consulte. Je leur fais part de mes recherches, des choses qui, selon moi, pourraient m’aider, ce que j’ai déjà essayé. Je n’attends plus que la solution vienne d’eux, je ne suis plus réellement dans une relation de patient-soignant, j’ai l’impression d’avoir beaucoup mieux pris en main mon propre parcours de soin. 

Quelle est votre prise en charge ? Qu’en pensez-vous ? Qu’aimeriez-vous améliorer/modifier ? 

Après mes opérations, j’ai changé de gynécologue car celui qui me suivait alors ne me convenait plus. Le nouveau spécialiste m’a dirigée vers une filière endométriose dans une clinique au sein de laquelle j’ai été prise en charge 2 fois par mois pendant 6 mois afin de réaliser un suivi global de l’endométriose. 

Je voyais alors une gynécologue, une kiné, une nutritionniste, une psychologue, une sexologue, un médecin de la douleur… Le suivi était très complet et particulièrement bien réalisé, c’était un vrai soulagement d’avoir un parcours de soin si complet et cela m’a beaucoup aidée d’avoir des repères vers qui me tourner. Même si cela n’a apporté aucune solution concrète à mes douleurs, j’ai appris beaucoup de choses sur la gestion de la maladie. Malheureusement, ce suivi a pris fin et je me retrouve désormais sans aucune prise en charge médicale. 

J’ai pris rendez-vous chez un nouveau gynécologue spécialisé en endométriose mais il y a plusieurs mois d’attente. Même pour prendre rendez-vous avec un médecin généraliste pour renouveler mes traitements, je dois attendre au moins 1 mois. 

Alors pour le moment, mes seuls suivis sont ceux de ma kiné et de mon ostéopathe que je vois toutes les semaines pour tenter de soulager les douleurs neuropathiques par une voie non médicamenteuse. 

Si je devais changer quelque chose dans le parcours de soin, ce serait avant tout de proposer un suivi regroupé. C’est très compliqué de chercher par soi-même les différentes spécialités qui pourraient nous aider, de trouver le bon praticien, de répéter chaque fois l’intégralité de son parcours médical… L’idéal serait un parcours de soin où tous les spécialistes auraient connaissance du dossier de la patiente et où les soins seraient décidés en concertation afin de déterminer lequel serait le plus utile à la patiente au moment opportun. 

De plus, le remboursement des frais de santé liés à l’endométriose sont encore trop faibles. Je suis étudiante et, malheureusement, je dois renoncer à des soins qui pourraient me soulager faute de moyens. L’hypnose, l’acupuncture, la sophrologie, l'ostéopathie sont autant de solutions qui peuvent aider avec l’endométriose mais qui sont à la charge du patient. Je pense que peu nombreux sont ceux qui peuvent se permettre toutes ces pratiques. Sans compter le CBD, les huiles essentielles, le TENS (un appareil de stimulation électrique transcutanée préconisé pour le traitement des douleurs) et tous les “gadgets” que je teste pour tenter de trouver un semblant de confort de vie. 

Une solution pourrait être d’inclure l’endométriose dans la liste des ALD 30 (Affections Longue Durée). L'ALD concerne une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et particulièrement coûteux. Cette reconnaissance permet un remboursement à 100% (dans la limite des plafonds de remboursement) en lien avec la maladie concernée. Ainsi, les frais de santé liés à votre maladie sont pris en charge au maximum remboursable par la Sécurité sociale (base de remboursement de la Sécurité sociale). Cela laisse tout de même un certain nombre de frais à la charge du patient mais cela constituerait tout de même une avancée puisque, pour le moment, l’endométriose ne donne pas droit d’office à une ALD, il faut en faire la demande et le dossier est rarement accepté. 

Quel est l’impact de ces pathologies sur votre vie privée et professionnelle ? 

Dans ma vie privée, l’endométriose me prive de beaucoup de moments, des sorties entre amis, des soirées, des anniversaires… Je ne sais jamais quand la crise va se déclencher et, souvent, avant même de sortir, je me mets à angoisser par peur qu’une crise se déclenche au pire moment. Chaque fois que je sors, je dois préparer tout mon attirail anti-douleur pour essayer de limiter au maximum les risques. 

Je n’ai pas l’impression d’avoir la vie sociale des jeunes de mon âge, je suis souvent fatiguée à cause des douleurs, j’ai presque toujours mal. Si je sors un soir, je sais qu’il faudra que je reste tranquille les deux soirs suivants pour limiter les douleurs. Je dois sans arrêt calculer ce que je suis capable de faire ou non, et de faire des choix. J’ai perdu des amis qui étaient lassés que je refuse toujours les sorties, que je parte tôt, que je décommande au dernier moment, que je ne puisse pas manger comme eux… Lassés aussi sûrement que je me plaigne régulièrement des douleurs, une personne malade ça n’est pas très fun. 

Ma vie de couple aussi en pâtit. Mon conjoint doit prendre le relai sur beaucoup de choses lorsque, certains soirs, en rentrant du travail, je m’effondre d’avoir tenu toute la journée, il est parfois obligé de me porter sur le canapé, de m’aider à m’habiller, à me doucher, sans compter toutes les tâches domestiques qu’il se retrouve obligé d’assumer seul. Cela génère beaucoup de culpabilité de mon côté, bien que lui soit très compréhensif et qu’il ne m'ait jamais fait ressentir que cela lui pèse. De plus, les rapports sexuels sont souvent douloureux, c’est également un sujet qui me fait énormément culpabiliser, de devoir parfois arrêter durant l’acte en raison des douleurs. 

En ce qui concerne ma vie professionnelle, je fais en sorte que l’endométriose ait le moins de répercussions possibles. Néanmoins, sur mon lieu de stage, mes collègues et mes patrons sont au courant de ma maladie, j’ai été obligée de leur dire suite à une crise que j’ai eu sur mon lieu de travail. Ils ont été très compréhensifs, se sont intéressés à la maladie. Je n’ai jamais de remarques sur mes absences pour raisons médicales (ce qui arrive très peu souvent), à côté de ça, je ne prends jamais d’arrêt maladie, quitte à me gaver d’anti-douleurs pour tenir. Néanmoins, mon patron m’a récemment proposé un CDI dans l’entreprise, en me précisant toutefois que la seule chose qui le freinait un peu était mon état de santé. Il sait qu’en période intense comme lors des salons par exemple, je suis susceptible de faire une crise, ce qui l’inquiète. 

L’endométriose et l’adénomyose sont deux pathologies difficilement diagnostiquées et les patientes font souvent face à une longue errance médicale. Que pourriez-vous conseiller aux patientes en attente de diagnostic ? 

Je conseille avant tout de ne pas attendre d’être diagnostiquée pour mettre en place certaines choses. Il y a des façons de limiter l’impact de la maladie comme l’alimentation ou la kiné qui ne nécessitent pas d’être diagnostiquée et que vous pouvez mettre en place vous-même. Il est également important de bien se renseigner sur la maladie, de lire des livres, de faire des recherches afin de mieux comprendre les leviers que vous pouvez actionner. 

De plus, si vous sentez que votre médecin ne vous prend pas au sérieux, changez-en. Il ne faut pas avoir peur de demander un deuxième avis, voire même un troisième ou quatrième. Des bases de données comme celle d’EndoFrance par exemple recensent les médecins formés sur le sujet endométriose et approuvés par les patientes. N’hésitez pas à vous rapprocher de ce genre d'associations, il en existe des relais dans la plupart des régions. 

Vous parlez de la maladie sur les réseaux sociaux sous le nom de endo_safe_place. Pourquoi avoir décidé d’en parler ? En quoi cela vous aide personnellement ? Et qu’est-ce que cela peut apporter à votre communauté ? Quels sont les retours de vos abonnés ? 

J’ai décidé de le faire, en premier lieu, pour moi. J’avais besoin d’un exutoire, d’un lieu où m’exprimer de façon anonyme, sans me sentir jugée. Puis je me suis dit que ça pourrait aider également d’autres personnes d’avoir des informations concrètes, des astuces et des témoignages sur la vie avec l’endométriose. 

L’idée était de créer un espace aussi bien pour les personnes malades que pour leurs proches, leur donner des clés pour aider leur femme, leur sœur, leur fille, leur amie… malade. 

J’ai également à cœur de mieux faire comprendre la maladie et ses différentes implications pour qu’on arrête de réduire l’endométriose à “un problème de règles douloureuses”. L'endométriose, c’est bien plus que ça et je veux que les gens en prennent conscience. 

Ma communauté est relativement réduite, composée en très grande majorité de personnes atteintes d’endométriose. Les retours sont très bons, j’ai beaucoup d’échanges et d'interactions en messages privés de femmes qui me donnent leur témoignage ou qui me demandent des conseils. Cela me fait du bien, je me sens moins seule car, dans mon entourage immédiat, je ne connais personne qui partage cette maladie (mis à part ma maman), ça parait d’ailleurs assez étrange quand on sait qu’1 à 2 femmes sur 10 sont atteintes d’endométriose. Mais, dans mon quotidien, j’ai assez peu l’occasion d’échanger avec des personnes qui vivent la même chose que moi, c’est pour cela que les réseaux sociaux sont très utiles, pour mettre en relation des gens avec le même vécu et les mêmes expériences. 

>> Découvre endo_safe_place ici <<

Quel regard portez-vous sur l’avenir ? Quels sont vos projets ? 

Même si j’essaie d’être la plus optimiste possible, je suis dans une période assez compliquée, j’ai l’impression que mon état de santé se dégrade, ce qui me rend assez pessimiste sur la suite. 

Malgré tout, j’espère trouver un.e médecin qui saura prendre en charge mes symptômes et qui m’aidera à retrouver une qualité de vie correcte. C’est mon objectif premier. 

Concernant mes projets, j’essaie d’avancer au fur et à mesure, j’aimerais déjà finir mon mémoire, décrocher mon diplôme de Master 2 en septembre, obtenir un CDI dans mon entreprise. Puis, à moyen terme, fonder ma famille si j’ai la chance de réussir à tomber enceinte. Ça a toujours été un but pour moi de devenir mère et j’espère pouvoir un jour réaliser ce rêve. 

Enfin, que conseilleriez-vous aux membres Carenity également touchées par l’endométriose et/ou l’adénomyose ?   

Je leur conseillerais de s’écouter. Vous êtes celle qui connaissez le mieux votre corps, vous êtes la mieux placée pour savoir si un traitement vous convient ou non. N’acceptez jamais de prendre un traitement que vous ne voulez pas juste parce que le médecin vous dit de le faire. Vous êtes libre d’accepter, de refuser ou d'interrompre un traitement si vous le souhaitez. Ensuite, vous n’êtes pas folle, vous douleurs sont là pour une raison, pour montrer que quelque chose dysfonctionne dans votre corps, si jamais on ne vous croit pas, ne doutez pas de vous ni de vos douleurs, changez de médecin, vous finirez par trouver le bon spécialiste, à l’écoute et compréhensif. 

De plus, ça ne sert à rien d’être en colère contre soi-même, contre son corps. J’ai l’ai été pendant longtemps, je le suis encore parfois, en colère contre ce corps dysfonctionnel, qui ne marche pas comme je le voudrais. Mais le meilleur moyen d’apprendre à vivre avec la maladie, c’est de l’accepter. A ce jour, on ne guérit pas de l’endométriose, on apprend à vivre avec. Alors, quitte à vivre avec jusqu’à la fin de nos jours, autant lui faire une petite place et l’accepter, vous ne croyez pas? 

Un dernier mot ? 

Merci beaucoup de permettre à des gens atteints de maladies, souvent invisibles, de s’exprimer sans aucun jugement et dans la bienveillance. Quand notre maladie / handicap est invisible, on a bien souvent l’impression de l’être nous aussi, que nos problèmes n’intéressent personne. Carenity permet à chacun de s’exprimer librement, merci pour ça !