Adénomyose : “Il est possible de vivre mieux avec l’adénomyose et de trouver un équilibre.”

Bonjour Anaïs, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Anaïs, j’ai 36 ans, et je suis animatrice sportive diplômée depuis plus de 15 ans. Maman d’une petite fille, j’ai eu la chance de gérer un studio de pole dance pendant dix ans. Aujourd’hui, je me spécialise dans le yoga de la femme, avec une approche particulière pour accompagner les femmes atteintes d’endométriose et de douleurs chroniques. 

Passionnée par la lecture, l’histoire, la nature, les animaux et la peinture, j’intègre ces inspirations dans mon quotidien et dans ma pratique, en créant des espaces de bienveillance et de connexion. 

Vous êtes atteinte d’adénomyose. Pourriez-vous nous parler de cette pathologie ? 

L’adénomyose est une pathologie gynécologique souvent méconnue, qui se caractérise par une invasion de l’endomètre — la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus — dans le muscle utérin. Cela entraîne un épaississement de la paroi utérine et peut causer des douleurs importantes, surtout pendant les règles, ainsi que des saignements abondants et parfois des symptômes chroniques comme de la fatigue. 

Vivre avec l’adénomyose, c’est jongler avec une douleur souvent invisible aux yeux des autres et qui peut vraiment impacter la qualité de vie. Ce qui est difficile, c’est que les symptômes varient énormément d’une personne à l’autre, et il n’est pas toujours simple de poser un diagnostic précis. Pour ma part, c’est un parcours qui m’a poussée à m’informer et à adapter mes habitudes de vie, en particulier à travers le yoga, qui m’aide à gérer les douleurs et à me reconnecter à mon corps. 

Parler de l’adénomyose, c’est aussi sensibiliser et donner plus de visibilité à cette pathologie pour encourager les autres à chercher un accompagnement adapté. Avec les bonnes pratiques, il est possible de vivre mieux avec l’adénomyose et de trouver un équilibre malgré les défis qu’elle pose. 

Pourriez-vous nous dire quels ont été vos premiers symptômes ? Qu’est-ce qui vous a poussée à consulter ? Combien de temps vous a-t- il fallu pour que le diagnostic soit posé et quels examens avez-vous dû passer ? 

Mes premiers symptômes sont apparus sous forme de règles très douloureuses, bien plus intenses que ce que j’avais connu auparavant, ainsi que de douleurs pelviennes presque constantes, qui s’intensifiaient en période menstruelle. 

Ces douleurs s’accompagnaient aussi de douleurs dans le bas du dos et de douleurs irradiant dans les jambes, au point qu’il m’était parfois difficile de marcher. 

À cela se sont ajoutés des saignements abondants et prolongés, ainsi qu’une fatigue chronique qui rendaient mes journées plus difficiles. 

Au fil du temps, ces douleurs ont commencé à impacter mon quotidien, me poussant à consulter pour mieux comprendre ce qui se passait. 

À un moment donné, j'ai rencontré une sage-femme qui a pris le temps de m'écouter face à ces symptômes. Elle a su détecter qu'il fallait aller plus loin et m’a prescrit une échographie et une IRM pour en savoir plus. 

Le diagnostic final a été posé suite à une échographie et une IRM, des examens nécessaires pour confirmer l’adénomyose et évaluer son impact. 

Ce diagnostic m’a permis de poser des mots sur ce que je vivais et de commencer un parcours d’accompagnement adapté. 

Savoir ce que j’avais m’a donné les outils pour mieux gérer mes symptômes, notamment à travers des pratiques comme le yoga, qui m’aident énormément au quotidien. 

Quel a été votre prise en charge ? Quels ont été vos traitements ? En êtes-vous satisfaite ? 

J’ai choisi de ne pas prendre de contraceptifs et de privilégier des solutions naturelles, comme le yoga et une alimentation anti-inflammatoire. 

Ma sage-femme et mon médecin m’ont également proposé de l’acupuncture et un suivi avec une kinésithérapeute, avec qui je pratique la fasciathérapie. 

Quels sont vos symptômes au quotidien ? Quel est l’impact de l’adénomyose sur votre vie privée et professionnelle ? 

Mes symptômes incluent des douleurs au ventre, dans le bas du dos, des douleurs aux jambes, ainsi qu’une fatigue chronique. Cela a eu un impact sur ma vie professionnelle, me poussant à adapter mes habitudes et mon quotidien pour rendre ces changements plus supportables. 

Vous êtes également touchée par l’endométriose et l’encéphalomyélite myalgique (EM), souvent appelé syndrome de fatigue chronique (SFC). Ces pathologies sont-elles liées ? Avez-vous une prise en charge globale ? Qui sont les spécialistes qui vous suivent ? Et quel est l’impact de ces pathologies sur votre quotidien ? 

À ce jour, je ne sais pas si mes maladies sont liées, mais je sais que le stress peut aggraver mes symptômes. Je suis actuellement suivie par un médecin spécialiste des maladies rares à Paris. J’ai dû adapter mon quotidien pour ne pas avoir l’impression de simplement survivre. Cela inclut notamment de réduire mon temps de travail et d’intégrer du pacing dans mes journées : c’est le seul traitement proposé qui m’aide réellement à stabiliser mon état sans l’aggraver. 

Vous êtes active sur Instagram sous le nom de « Anais coach ». Quels sujets traitez-vous sur votre compte ? Pourquoi avoir fait le choix de parler de la maladie ? Qu’aimeriez-vous mettre en lumière au travers de vos messages ? 

Oui, j’aborde ces sujets sur mon compte, car je souhaite à mon tour aider grâce au yoga, partager mon ressenti, mes pensées et échanger avec d’autres. J’ai récemment lancé mon podcast, où j’interviewe des femmes pour parler de leurs parcours avec l’endométriose. Cela peut être utile pour celles qui viennent d’être diagnostiquées ou qui sont dans le doute, en leur apportant de l’espoir et un sentiment de communauté pour qu’elles se sentent moins seules 

 Je souhaite transmettre que la maladie ne nous définit pas… 

Nous sommes tellement plus que notre maladie. À travers mon compte, j'aborde ces sujets non seulement pour sensibiliser, mais aussi pour rappeler que nous sommes toutes pleines de richesse, de force et de passion, bien au-delà de ce que la maladie peut parfois laisser croire. 

Nous le savons, l’endométriose et l’adénomyose connaissent un retard de diagnostic de 7 à 10 ans environ après les premiers symptômes. Si vous le pouviez, qu’aimeriez-vous modifier dans la prise en charge pour que la maladie soit plus rapidement reconnue et diagnostiquée ? 

Il serait essentiel que tous les spécialistes soient formés de manière approfondie sur ces maladies. Ce serait un grand pas pour que notre parole ne soit plus remise en doute lorsque nous parlons de nos symptômes ou de nos ressentis. Nous vivons chaque jour avec notre corps et nos douleurs ; personne ne connaît mieux que nous ce que nous traversons. 

Quels sont vos projets pour l’avenir ? 

Je suis actuellement en formation de naturopathie et je lance bientôt mon studio en ligne de yoga, dédié spécifiquement au yoga de la femme, à l’accompagnement de l’endométriose et des douleurs chroniques. Vous y trouverez des lives, des séances en VOD et des cercles de parole pour échanger et se soutenir. 

Et bien sûr, d’autres projets sont en préparation ! Je les partagerai sur mon compte Instagram dès qu’ils prendront forme. 

Enfin quels conseils pourriez-vous donner aux membres Carenity et personnes qui vous lisent également touchées par l’endométriose et/ou l’adénomyose et/ou l’EM ? 

N’hésitez pas à ralentir et à lever le pied. Nous vivons dans une société qui va à 200 à l’heure, mais nous n’avons pas toutes le même corps ni les mêmes besoins. Il est également important de ne pas hésiter à changer de médecin si le courant ne passe pas, et à insister pour approfondir les recherches lorsque cela est nécessaire 

Un dernier mot ? 

Toujours s’écouter et s'entourer de personnes bienveillantes !