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Apnée du sommeil et PPC, je craque !!
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je suis désolée pour vous car normalement c est fait justement pour mieux dormir !!!!!! moi cela fait 3ans que je suis sous ppc , au debut c etait dur car j avais des fuites d air , le nez marqué de rouge tellement je serrai le masque , j en ai essayé plusieurs avant de trouver a peu pres celui qui va bien , mais au début je le gardais 2 h , la nuit d apres une heure de plus et petit a petit aujourd hui je le garde entre 6h et 8h , mais c est pas tjs rose !! je mets souvent plus de 5mn avant de regler la bulle sur le nez quand il y a changement de saison pareil , il faut regler la temperature du tuyau par rapport a la chambre !!!! enfin pas facile d etre sous ppc , mais j etais a 32 apnées par heure en commencant et aujourd hui je suis a 0 et dans la journée j ne suis plus fatiguée , je pense que vs devriez essayer quand même de le supporter car cela evite les AVC et autres symptomes !!! c est pas facile mais il faut se raisonner un peu !!
Utilisateur désinscrit
Bonsoir @BlancBleu
Je suis appareillée depuis avril 2021 et j'ai eu pas mal de difficulté à supporter cette machine d'un point de vue "moral". Je me suis sentie handicapée et du coup toutes les occasions étaient bonnes pour ne pas tenir la nuit complète ou au moins les 4h recommandées pour éviter les complications au niveau santé.. je trouvais (comme vous) que le débit d'air était trop fort, ou trop faible, une sensation d'étouffement.. puis je me suis raisonnée et j'ai essayé différents masques et j'ai fini par trouver le bon réglage du harnais et je passe désormais des nuits complètes avec la machine. Et je ne suis plus jamais fatiguée au réveil. Mes apnées étaient de 39 par heure. Courage, accrochez vous, c'est votre vie qui est jeu.
Au plaisir d'échanger avec vous.
laguarigue
Bon conseiller
laguarigue
Dernière activité le 26/04/2024 à 13:20
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Bonsoir Madame
Je possède aussi une machine comme vous depuis 2011, j'avoue que sans elle, je ne pouvais plus dormir, j'étais aide à domicile, donc beaucoup de fatigue, de stress... Vous connaissez certainement cela aussi, c'est dommage que vous ne pouvez pas supporter cette machine. Avez-vous recontacté, vôtre docteur prescripteur ? Ce serait bien utile, pour ma part, je pense qu'il y aura des réglages peut-être au niveau de la machine. Je pense que peut-être en milieu hospitalier, on pourrait vous contrôler avec votre machine donc sous surveillance. C'est à voir, j'espère qu'une solution sera trouvée pour vous. Je vous souhaite une bonne soirée.🙂
Crystal_btd
Crystal_btd
Dernière activité le 22/01/2024 à 00:18
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Bonjour,
Je vous invite à rejoindre le groupe Facebook "Apnée du Sommeil - Le Groupe" qui compte plus de 9000 membres et est très réactif. Je suis appareillée depuis plus d'un an, les débuts ont été chaotiques et j'ai pu bénéficier de conseils très utiles. Le plus important, de mon point de vue, c'est de ne pas se mettre la pression, d'y aller à son rythme, en augmentant l'utilisation de jour en jour. Si vous ne tolérez pas le masque, demandez à en changer, il y en a quantité sur le marché. Assurez-vous d'être bien suivi par le prestataire. SI ce n'est pas le cas, contactez le médecin prescripteur qui pourra au besoin revoir les niveaux de pression. Pour ma part, j'ai eu des phases de rejet de l'appareil et depuis mars tout est rentré dans l'ordre. Ce qui m'a le plus aidé ? Certainement le changement de masque (j'en ai testé plusieurs avant de trouver le bon), changer de médecin prescripteur (pour un ORL plus impliqué spécialiste du sommeil) et faire des séances d'hypnose qui m'ont indéniablement aidée à accepter la PPC. Bon courage à vous ! Vous n'êtes pas seule...
Germaine89
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Germaine89
Dernière activité le 14/10/2024 à 14:45
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Bonjour
il y a maintenant 4 mois que je suis appareillée c’était en pleine canicule donc pas facile non plus de s’y habituer , je vous donne les petits « trucs« qui m’ont aidée d’abord mettre mon masque avant d’éteindre pour m’endormir :c’est à dire que je lisais (pas toujours facile mais j’y arrivais) puis le technicien est passé une semaine après l’installation il m’a changé le masque et sur ma demande il m’a également changé la taille de la bulle , je ne vous dis pas que c’est merveilleux mais je porte le masque 8h je me réveille quelquefois certes , mais j’ai moins de somnolences dans la journée j’ai téléchargé l’application my air et je peux voir s’il y a des fuites et combien je fais d’apnées . Ça me coûte encore de supporter ce tuyau mais je me dis que j’ai des bénéfices non négligeables . Alors rappelez votre technicien celui qui vient chez moi est à l’écoute c’est important expliquez lui tout ce qui vous gêne essayez de vous détendre. Bon courage
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cuicui
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cuicui
Dernière activité le 31/10/2024 à 17:49
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@Germaine89 Bonjour avez vous le masque buco-nasal et de quel taille
merci de me me les communiquer
vos conseils me semblent très bons le miens faut serrer très fort mais pas confortable avez vous de la condensation dans votre masque
moi en plus traité aussi pour début de Parkinson 2 ans avec un traitement causant des effets indésirables qu'ils faut gérer
Merci de vos réponses
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tch
Germaine89
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Germaine89
Dernière activité le 14/10/2024 à 14:45
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@cuicui
bonjour ,
non j’ai le resmed no 20 c’est un masque nasal seulement , et la taille de la bulle est la moyenne ,pas de buée puisque pas la bouche couverte peut-être que la buée vient du fait que vous ouvrez la bouche en dormant vous avez un système avec humidificateur ? Si oui il y a peut être un réglage à faire et maintenant que le froid arrive en fonction de la température de votre chambre celà peut peut-être contribuer á la formation de condensation voilà ce ne sont que supputations de ma part le mieux est d’appeler votre prestataire et de lui faire part de vos désagréments
bonne journée
cuicui
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cuicui
Dernière activité le 31/10/2024 à 17:49
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Ami
@Germaine89 Re bonjour
Resmed 20 aussi mais buco- nasal réglé à 9
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tch
Germaine89
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Germaine89
Dernière activité le 14/10/2024 à 14:45
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@cuicui
bonsoir le mien est réglé à 8!en continu au début c’était variable à 12 et le technitien m’a dit que j’avais tendance à suffoquer moi je ne ressentais pas
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Loubern
Loubern
Dernière activité le 20/10/2024 à 13:46
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Revoir votre médecin prescripteur.pour modifier les réglages
gerbert
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gerbert
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Je vous comprends moi c'était pareil et j'ai du m'en débarasser.Depuis ça va je ronfle sans doute mais étant sel je ne gène perssonne
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@gerbert
Vous prenez beaucoup de risques en n'utilisant pas votre masque..
Lorsque nous faisons des apnées, notre cerveau n'est plus oxygéné. Le problème n'est pas dans les ronflements. Ce sont les ronflements qui nous préviennent qu'il y a un problème dans notre sommeil...
Tenez bon. Reprenez le traitement c'est pas facile mais on y arrive !
Bonne nuit
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cuicui
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cuicui
Dernière activité le 31/10/2024 à 17:49
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Bonjour depuis 1 mois je ne mets plus le masque je pense que c'est mieux par contre je ne sais pas si l'apnée est importante ou pas j'ai déjà un traitement pour Parkinson j'ai déjà assez de contraintes donc stop à cet appareil qui m'empêche plus que m'aide pour dormir
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tch
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GérardC
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GérardC
Dernière activité le 04/11/2024 à 11:15
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@cuicui
Bonjour,
Vous avez plus à perdre qu'à gagner en vous passant de l'appareil.
Nous sommes des milliers à avoir affronté les gènes procurées lors du démarrage et de la mise au point.
Je souffre aussi d'autres pathologies qui affectent mon confort de vie, et j'apprécie grandement de disposer d'un appareillage pour que l'apnée du sommeil n'ajoute pas des risques cardiaques et une fatigue diurne de plus.
Porter le masque devient machinal et indolore.
Je vous souhaite de tenir bon jusqu'à atteindre ce stade. Vous apprécierez, ainsi que votre santé.
lunarok
lunarok
Dernière activité le 02/09/2024 à 08:55
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@cuicui personnellement, depuis le début qu'on m'a évoqué la piste de l'apnée du sommeil, j'ai investi dans un Withings Sleep Analyzer pour avancer "plus rapidement" (entre la demande de l'endocrino de m'avoir un rendez vous en pneumo et le rendez vous, il s'est passé 5 mois, encore quelques semaines ensuite pour passer la nuit barder de capteurs)
Et bien que ce capteur ne soit pas aussi fiable, c'est impressionnant, il m'a donné le meme nombre d'apnées que leur appareillage. Sauf que il n'y a aucune gène, ca se place sous le matelas, ca capte les ronflements, les apnées, le rythme cardiaque. Et après ca donne des indices de qualité de sommeil. C'est pas gratuit, mais je trouve que ca m'aide bien personnellement.
Avec les difficultés du masque, j'ai pu constater avec myAir (l'application Resmed) et l'application Withings, que quand je suis avec la CPAP, et bien mon rythme cardiaque est 10 points plus élevé qu'en sommeil classique. Mais aussi que les nuits avec machine, j'ai beaucoup plus de mal à atteindre un "indice de sommeil" correct (je reste en jaune, entre 50 et 60) alors que sans, là depuis une semaine, 90 de moyenne. Mes nuits de sommeil avec la machine, quand je l'enlève en pleine nuit je vois un effet "rattrapage" des apnées, avec une fréquence plus élevée qu'habituellement.
Sans se focaliser sur les applications, ce genre de "gadget" est vraiment aidant au quotidien. Ca permet de plus vite comprendre et pouvoir "voir" ce qu'on ressent mais qu'on nous répond que c'est une question de persévérance. Le problème de toutes les maladies chroniques, on réagit pas tous pareil.
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jolivette
jolivette
Dernière activité le 06/03/2024 à 10:46
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Bonsoir, l'importance du technicien revient souvent dans les commentaires. J'avais justement abandonné l'appareil car je ne me sentais pas du tout encouragée et conseillée. Cependant mon ORL m'a dit qu'elle pouvait très bien changer le prestataire. J'étais avec Bastide que je vais laisser et je ne sais quel autre choisir. Avez-vous des conseils sur le choix du prestataires d'appareil ?
Merci à vous et courage pour la suite du traitement.
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romance53
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romance53
Dernière activité le 04/11/2024 à 17:22
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@jolivette bonjour, moi aussi je suis avec bastide et le technicien raconte des bobards. Il me dit qu'il augmente la pression de 6 à 7 car je fais encore en moyenne 9 apnées par heure mais en réalité rien ne change je reste à 6.
Quand j'essaie d'avoir un conseil on me dit que quelqu'un va m'appeler mais personne n'appelle.
J'ai eu la chance de m'adapter au masque en 1 semaine et de bien dormir avec c'est toujours ça !!! Mais j'aimerais faire moins d'apnées. Et les réglages des sangles ne sont pas évidents, je l'ai lavé et ensuite il faut tout régler de nouveau.
Il ne faut pas grand chose pour qu'il y ait des fuites aux yeux.
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Romance53
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Elina50
Elina50
Dernière activité le 05/07/2024 à 17:24
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Bonjour, votre histoire est quasiment un miroir pour moi ... je suis en arrêt depuis vendredi ... je suis au bout du rouleau ...je ne peux pas ne pas dormir la nuit et travailler la journée, avant de savoir que je faisais de l'apnée (31/heure) j étais "simplement" épuisée mais maintenant je suis épuisée et démoralisée, je n'ai plus de courage ni de force pourtant cela fait un mois que j essai ...
Avez vous réussie? Cela me donnerai de l'espoir ...
Merci bonne journée
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Elina50
Elina50
Dernière activité le 05/07/2024 à 17:24
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@Erika83
Merci pour ce message ... la nuit précédente m'avait redonnée espoir mais la dernière a été chaotique ... j ai patientée jusqu'à 2h30 jusqu'à ce que mes nerfs lâchent... mon seul espoir de réussite est que mon médecin prolonge mon arrêt 😔 car je ne pourrais pas essayé jusqu'à 2h30 ... et me réveiller à 5h je vais craquer tout comme j'ai craquée jeudi dernier ... en théorie je reprend mercredi ...
En tout cas merci pour vos encouragements!
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@Elina50
Pas besoin d'arrêt de travail. Détendez vous et commencez par dormir avec la machine 30 mn par nuit. Puis 1h, puis ... vous verrez on dort tellement mieux que petit à petit vous arriverez à tenir les 4h et +
Courage, on passe tous par là.. ne soyez pas trop pressée !
Bonne soirée
Elina50
Elina50
Dernière activité le 05/07/2024 à 17:24
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@Erika83 ça fait 1 mois et demi que j essai ... je suis à bout j'y vois plus de mal que de bien pour le moment.
Nuit2reve
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Nuit2reve
Dernière activité le 27/10/2024 à 18:53
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Ami
@Erika83
Perso j ai tout de suite mis l appareil 9h des le début en raison de l apport d air même sans dormir ou presque les 3 premières nuits
Par contre pour ce qui est de la capacité de travailler dans des conditions correctes, ça dépend de chaque situation et nature du travail.
S il y a une grande fatigue avant l appareillage déjà, des problématiques santé liée à l apnée ou concomitantes, ce n est plus la même chose. A mon sens, on ne peut juger de l extérieur de la situation
Perso, si je mets le masque 2h dans la nuit, je risque de m endormir au volant car j aurai dormi avec énormément d apnées... La somnolence sera de retour direct...et comme je conduis plusieurs heures, ce serait directement dangereux.
J ai mis l appareil en journée 30 minutes ou 1h pour m y habituer plus pendant 4 ou 5 jours, ça a bien aidé. Je me réveille toutes les heures ou 1h30 néanmoins.
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BlancBleu
BlancBleu
Dernière activité le 07/04/2024 à 15:55
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Bonjour (ou bonsoir, il est 4h20 du matin..), je vous écris car je suis totalement DÉMORALISÉE par la machine PPC qui me rend insomniaque.
Je l’ai débutée il y a 4 jours. Le lendemain je reprenais le travail et devais me lever très tôt (5h du matin). Or, déjà comme c’était une première, cette sensation nouvelle de pression d’air très forte , de silicone m’a provoqué une crise d’angoisse et empêché de m’endormir. En panique totale à 3h du matin, voyant que je ne dormais pas, que j’étais épuisée, et que je devais enchaîner conduite et 12h de travail (je suis aide-soignante), j’ai appelé pour signaler mon incapacité à reprendre le travail. Or , je n’osais pas évoquer cette machine d’apnée du sommeil, j’ai prétexté des malaises, et la cadre de garde ne pouvant pas trouver de remplaçant à cette heure de la nuit m’a descendu en flammes…
Je me suis arrêté plusieurs jours pour pouvoir m’habituer à cette machine et problème je n’y arrive pas. Je tente de m’endormir avec en la gardant longtemps : seconde nuit 1h30 , troisième 2h, cette nuit 3h… Mais problème c’est également le temps durant lequel elle m’empêche radicalement de m’endormir ; trop de pression qui monte. La rampe avec la pression la plus faible n’est que de 1/4 d’heure. J’ai vraiment la sensation d’étouffer. Le technicien dit que c’est psychologique. Certes mais je fais tout pour y parvenir… Mais je n’y arrive pas. J’ai même augmenté considérablement mon exercice physique (beaucoup de marche à pied) pour m’endormir. Je prends des plantes (fleurs de Bach, melatonine..) mais une fois ce masque déclenché, l’air a un effet plus « revigorant » que « soporifique ». Anciennement dépressive j’ai vraiment peur de sombrer de nouveau. Et l’enjeu est également professionnel . Tant que je ne dors pas, comment vais-je pouvoir reprendre ? En n’utilisant plus cette p*** de machine ???!! Je fais 28 apnées par heure.
Merci d’avance pour vos réponses.