Lupus enfants et adolescents

On se bat chacune à notre niveau pour continuer à avancer et on ne veut pas inquiéter les autres 😉

J’ai reçu 😘

je t’ai Envoyé les recettes 

ds un mois si ça marche, n’oublie pas de les partager sur le forum pour que d’autres malades essaient à leur tour .

je vous souhaite la guérison rapide ainsi que toutes les personnes souffrantes .

Je vous embrasse mes courageuses 😘😘

@Sir 06 moi aussi j aimerai bien essayé pour ma fille  🙂 

Mais c est super pour ta fille je sui super contente 😁🙏

Si tu peu donne moi la recette 😘😘

@Onelia2a 

la recette : infusion d’une petite cuillère de marjolaine sèche pour un verre d’eau  matin et soir et une autre infusion d’une petite cuillère de romarin sec pour un verre d’eau le midi ou si vous oubliez l’après-midi 

@Sir 06 je te remercie beaucoup elle commence tt ça se soir .... 

Gros bisous 😘😘

@Onelia2a 

je lui souhaite de tt mon cœur d’aller mieux !!! 

Je vous embrasse très fort 

@Lulu07  coucou 

Alors pour  l immunoglobulines elle fait la cure tt les 3 semaines le médecin ma expliquer que c etait par rapport au rituximab ( que la cure de rituximab abaisser le système immunitaire et que pour cela il fallait la protéger avec des cure immunoglobulines) + un antibio qui s apel le bactrim ... 

Et pour tout ces médicaments elle les prends sans problème elle c est qu elle na pas le choix en même temp elle a tellement souffert quelle les prend sans trop poser de question...

Il y a un temp je voulais l amener voir un psy le médecin m avais conseiller en m expliquant que les enfant atteins du jour au lendemain par une maladie auto immune devais voir un psy du moins c est conseiller .... mais ma fille refuse elle ne veu pas elle se met un état 😓 elle refuse de parler de sa maladie elle répond( qu elle c est quelle est malade elle c est ce qu elle a mais refuse d en parler ) donc je ne la force pas ... moralement elle bien elle dort bien elle es souriante voilà 😊

Bon courage avec ta fille 😉

Gros bisous 😘😘

Bonsoir ornelia ,

ma fille voit une pedopsychiatre psychiatre dans le cadre du suivi médical du Lupus ,mis en place par le Professeur qui la suit.

Pour autant,elle ne parle quasiment pas et à la même attitude que ta fille 

elle dit préférer se confier à moi et dit se sentir mieux comprise ( j'ai une sclérose en plaque depuis 20ans et je connais bien le milieu hospitalier et je crois malheureusement savoir par quelles étapes ont passent de l'annonce et durant les moultes  événements que réservent une maladie auto immune); moi je vois un psychiatre que j'ai connu à titre professionnel et qui a également travaillé dans l'enfance ; il m'explique les réactions de ma fille sur le plan de l'adolescence et notamment avec ce type de pathologie 

il m'a dit de toute façon votre fille sait,vous parlez beaucoup avec elle et c'est elle seule qui décidera de quand elle aura besoin d'en parler à un psy 

il me dit de rester vigilant quand au respect de la prise des médicaments car des ado peuvent ne pas prendre leur traitement pour être comme les autres ( réaction normale de l'ado qui veut s'identifier aux autres faire parti d'un groupe ) bon malheureusement avec le rituximab ta fille décide de rien car hospitalisation obligée.

mon psy qui connaît lucie car elle a vu à certains moments pour discuter de ma pathologie ,me dit qu'il faut ne pas la brusquer .il suit d'autres ado malades et ils sont tous à un moment donné dans la révolte car injustice d'être malade mais bon ta fille pour l'instant a bien saisie la situation et encaisse alors elle a peut être envie que le reste du temps on lui fiche la paix 

moi ma fille m'a dit j'ai pas envie d'en parler à un psy ,je sais ,je trouve ça injuste mais quoique je fasse ça changera pas alors les médecins j'ai pas le choix mais après que l'on me foute la paix 

c'est clair! 

Courage à ta fille mais elle montre déjà qu'elle en a et quand à la maman son amour vaut tous les psy de la terre 😊

@Lulu07 coucou 

Moi je pense qui ne faud pas les forcer aller voir un psy et c bien de leur laisser le choix tant que tt va bien de leurs têtes ... je pense que la maladie est très dur a accepter deja pour nous alors pour nos filles 😭

Mais ce qui es important c est que ta fille parle beaucoup avec toi ce qui es le cas de la mienne elle ce confie beaucoup mais elle n aime pas parler de sa maladie 😖

Et comme.je te dit elle prend son traitement tt les matin sans problème car elle a tellement souffert avec les poussées qu elle ma faite elle a tellement peur que ça revienne quelle prend ses médicaments sans problème ... 

Dans tt les cas si un jour je vois que ma fille déprime, qu elle ne dort plus la nuit en.gros que sa ne va vraiment pas je l enmenerai consulter.... mais pour le moment je respecte son choix ... 

Courage aussi à ta fille ❤ aller courage tu es une maman qui a beaucoup de mérite 😘😘

Je vous trouve plein de bon sens et avec une maîtrise du sujet impressionnante 

j'aimerai pouvoir être aussi confiante que vous en mes capacités de bien faire 

courage à vous vous avez l'air d'être un duo mère -fille aussi forte l'une que l'autre