Lupus enfants et adolescents

@Onelia2a 
cou cou ,

contente de te relire et que les nouvelles sont bonnes, écoute, tant qu’il y’a de l’amélioration, c’est toujours super encourageant ,et témoigne que l’état de ta fille s’améliore.

et 9 mg de corticoïdes par jour, je considère ça une très grande victoire 😘

esperant qu’elle ira de mieux en mieux 😘😘

pour y’a répondre à ta question, ma fille fera son vaccin le 14 novembre au prochain rdv chez la pédiatre.

elle en fait aussi l’année dernière et ça s’est super bien Passé. Elle n’est pas tombée malade pendant tt l’hiver 

je te conseille de faire pareil et de protéger ta fille, car avec les traitements que nos filles prennent , le système immunitaire est affaiblie .

alors si on peut leurs éviter d’attraper la grippe, c’est une très bonne chose 😘

Bonjour 

je viens de lire vos échanges 

j’espere que Ta fille ornelia ira de mieux en mieux 

comme je ne  m’etaIs pas connecté depuis un certain temps je ne savais qu’elle avait été à nouveau fatiguée j’en suis désolé pour elle et toi 

courage 😉

je vous envoie un Maximin de pensées positives 

Bonsoir mesdames,

juste un petit mot pour vous souhaiter de bonnes fêtes de fin d’année

en espérant que tout ce bien pour vos filles et que vous préparez tranquillement noël qui approche 

😁

@Lulu07 

bonjour , 

merci pour pour ce jolie message ,

ça me touche beaucoup 😚

ma fille va très bien, zéro douleurs, on revit enfin !!!

et la tienne ?? De bonnes nouvelles j’espère !!

bonnes vacances et joyeuses fêtes 🥳 

Bonjour 

probleme avec les règles car sous kardegic lundi on voit professeur qui la suit 

du coup sous pilule contraceptive mini dosée pour sûelle n’ait plus de règles en continu et par moment hémorragique + se plaint depuis trois semaines de démangeaisons au cuir chevelu ( pas de poux vérifié trois fois même par médecin traitant)

on verra en attendant on prépare noël 

que l’on espère calme et serein 

tres très bonnes fêtes à toi et ta fille qui je suis contente a un peu de répit pourvu que ça dure 😉

@Lulu07 

bonjour ,

je suis vraiment désolée pour ta fille...

je voulais te parler des démangeaisons du cuir chevelu.

ma fille a eu exactement la même chose et à plusieurs reprises, elle avait une espèce de croûte de pellicule épaisse et jaune au milieu du crâne et ça la démangeait beaucoup.

sache que s’est encore lié au lupus, ce sont des inflammations du cuir chevelu.

Pas de traitement  en particulier à part les corticoïdes qu’elle prenne pour son traitement. Surtout, il faut pas qu’elle s’inquiète, ça passe tout seul.

un shompoing doux et apaisant acheté en pharmacie pourra apaiser un peu les démangeaisons.

@Onelia2a 
cou cou 

plus de nouvelles, tu me manques 😔 

ta fille va bien ??

@Sir 06 coucou 

C vrai désolé je nes plus trop donner de nouvelle 😩 jai eu des soucis avec ma fille nous sommes rester hospitalisée 2 semaines sur ajaccio et Marseille 😔

Il y a maintenant 3 semaines ma fille a eu une inflammation du nerf 3 ( au niveau de la tête) c celui qui commande la paupière... irm cérébrale en urgence ponction lombaires en urgence aussi et cette inflammation comme elle a apparu elle a disparu donc les médecins suspectés un neurolupus 😥 

Au finale ponction lombaires normal irm cérébrale de contrôle normal plus aucun signe le tout a durée 48h ... donc il continue les recherches il ce pose même la question si ce nes pas le vaccin de grippe qui donner un effet secondaire a ma fille ... 

Donc au final marseille m envoi sur necker au mois de janvier ils veulent rencontrer ma fille ils la connaissent qu a travers les dossier ( elle verra un neurologue, un pneumologue et un rhumatologue ) 

Au niveau de sa respiration pas d amélioration donc on attaque les cures de rituximab le 20 janvier sur marseille 1 fois par semaine pendant 1 mois 😩

Je sui a bout 😭😭😭 

Et toi comment va ta fille ? 

@Onelia2a 
ah non !!! 😳

je suis désolée, j’étais loin d’imaginer tt ça, pourtant ta fille se portait bien..

ah le lupus!!! Il n’y a rien à comprendre.

les médecins sont paumés et ils suspectent tt et n’importe quoi !!

je ressent ta douleur et je n’imagine  même pas celle de ta fille..

je ne sais pas quoi dire , je suis bouleversée ...

courage À ta chère fille . Je lui souhaite la guérison au plus vite.

je suis de tt cœur avec vous deux, je vous aime mes courageuses .

Je t’envoie pleine d’ondes positives, n’hésite pas à m’écrire...

Ton amie qui t’aime et qui te soutiens 😘