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Épilepsie et errance diagnostique : des témoignages ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 30/10/2024 à 17:17
Inscrit en 2021
7 838 commentaires postés | 97 dans le forum Epilepsie
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Bonjour @Rosalie24,
J'invite des membres à participer :
@Chatoo @Luisuarez73 @Lenz05 @Zoutje @boinou @Jessicachallal @Mpey1112 @Chrissie26 @Enya_bay1 @IsisGlue @Nadoui @Maximiliem @naenem @Jujodan @Mortgause @titinette24 @GallouW @Mango1984 @Angelisa @Tohita @Tatatoinette @Kebton @Fabiola92 @Shaezzeahs @Sarah.mzn @Marilyne26 @Mamandemimi @thkg42 @Marielf63 @celine40_
Avez-vous rencontré des difficultés similaires avec le diagnostic et le traitement de l'épilepsie, comme des EEG normaux malgré des symptômes persistants ? Quels types de médicaments avez-vous essayés pour l'épilepsie et comment ont-ils affecté vos crises et vos symptômes ? Comment avez-vous géré l'incertitude et la frustration face à l'errance médicale et aux doutes des professionnels de santé ?
Merci de votre partage d'expériences et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Maximiliem
Maximiliem
Dernière activité le 17/10/2024 à 22:34
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Patient, Maladie d'Alzheimer depuis 2024
Autre maladie : Epilepsie
2 commentaires postés | 1 dans le forum Epilepsie
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@Claudia.L
Luisuarez73
Luisuarez73
Dernière activité le 13/10/2024 à 15:13
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Patient, Epilepsie depuis 2024
4 commentaires postés | 1 dans le forum Epilepsie
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@Claudia.L alors oui des EEG presqu’en normaux, des traitements qui fonctionnent pas car je fais toujours 4 à 5 crises par mois, 2 zones épileptiques sur chacun des lobes temporal et donc une opération que je ne peux faire.
j’ai essayé Dépakine ensuite Trileptal ensuite association Trileptal Fycompa ensuite association Fycompa Keppra ensuite association Fycompa Keppra Cenobamate mais avec cette association j’étais épuisé on a donc essayé l’association Fycompa Keppra Vimpat mais je supportais pas le vimpat des maux gastriques on a donc baissé le Keppra à 1000mg/j car j’étais à 2000mg/j et sommes revenu à l’association Fycompa Keppra Cenobamate mais je fais toujours en moyenne 4 crises/ mois .
heureusement que j’ai une famille qui me soutiens,une maman qui superbement bien occupé de moi car il m’est arrivé de m’uriner dessus en faisant des crises dans mon sommeil et j’ai réussi à trouver une femme qui m’a accepté avec ma maladie et sommes mariés depuis le 02/06/24 😍😍
c’est magnifique car sans soutiens c’est dépression voir le suicide car ma vie a totalement été chamboulée.. je souhaite à tous les épileptiques d’être fort 💪🏼 et d’y croire même si c’est difficile et surtout avec le regard des gens. Faut y croire les amis sachant que je souffre d’une épilepsie sévère partielle complexe pharmaco résistante et non stabilisée .
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thkg42
Bon conseiller
thkg42
Dernière activité le 06/10/2024 à 19:26
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Patient, Epilepsie depuis 2024
Autre maladie : Troubles du comportement alimentaire
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Bonjour à tous, et bonjour @Rosalie24 !
Perso, une neurologue m’a « diagnostiqué » en 2019, quand j’avais 20 ans. Des absences sont apparues comme ça. Du jour au lendemain.
Des premiers traitements : lamictal 50, 100, 200 puis du Kepra, de la Dépakine… Rien n’a changé.
Si le premier EEG était « anormal », le second était ok.
Finalement, c’est par le biais d’un autre neurologue, qui m’a fait faire de la videologie sur 5 jours, qu’on a pu capter une « absence épileptique ». C’était en 2023. Et pour te dire, le neurologue doutait vraiment de l’épilepsie car les médicaments ne fonctionnaient pas et que les EEG étaient normaux.
Au final, après avoir vérifier la présence de l’épilepsie, nouveaux traitements : Tégrétol (échec) et Briviact.
aujourd’hui, je prends du Briviact matin soir et de l’Ontorzy le soir.
Je ne vais pas te mentir : je fais des absences toutes les semaines, à mon grand désespoir. J’ai de nouveau rendez-vous avec un pôle spécialisé sur Lyon, qui traite les épilepsies dites « rares », en février 2025.
Aujourd’hui, j’alterne entre être blasé et être triste : j’ai perdu ma voiture à cause d’une absence, des gens ont arrêté de me parler car je suis épileptique. Et mon employeur est frileux à l’idée d’en avoir un dans ses rangs.
J’essaie de m’aider par mes propres moyens : moins de stress, moins de fatigue, moins d’écrans. J’ai l’impression que ça marche, un peu en tout cas.
Désolé de ne pas te dire de bonnes nouvelles. Mais sache que tu n’es pas toute seule en tout cas !
Théo
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Rosalie24
Rosalie24
Dernière activité le 14/09/2024 à 01:26
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Patient, Epilepsie depuis 2024
2 commentaires postés | 2 dans le forum Epilepsie
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@thkg42 Merci mille fois pour ton retour. Le fait que tu partages cette expérience me fait beaucoup de bien, le fait de pas se sentir seule fait du bien.
Ca me rassure sur le fait qu'il faut s'écouter et persévérer, ca reste un gros combat. Tout comme toi les neuros doutent parce que le médicament ne fonctionne pas et certains eeg sont normaux.. Faut pas oublier qu'il y a une partie des épileptiques qui sont pharmaco résistant aussi.. Bref c'est un gros bazar j'ai l'impression mais merci merci merci Theo je me sens moins seule <3
Bonnr soirée!
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Grande35
Grande35
Dernière activité le 14/09/2024 à 17:51
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Patient, Epilepsie depuis 2024
Autre maladie : Rectocolite hémorragique
2 commentaires postés | 1 dans le forum Epilepsie
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J espère pour vous que vous êtes guéri et plus besoin de cachet et je connais les cachets que vous prenez . Bonne chance
anglais
Bon conseiller
anglais
Dernière activité le 02/11/2024 à 19:50
Inscrit en 2017
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Ami
Oui j'ai un peu connu ça et comme toi mes absences , comme mes comportements bizarres imprévibles étaient assez réguliers , mais je trouvais seulement bizarre ou j'entendais des réflexions autour de moi tellement simpliste pour expliquer tout ça , du type : "c'est son caractère " ," il est comme ça " et je comprends bien qu'ils ne pouvaient pas dire autres choses , car même les médecins de savaient pas . Quand j'ai commencé à faire des malaises généralisés , jamais ils ne sont doutés que c'était des crises d'épilepsie , mais là c'était du genre : " il boit et j'en passe ... " Les exams ne donnés rien : EEG , SCANNER ... Et il a fallu , qu'un j'en refasse une , où là encore les pompiers m'ont ramassés et m'amènent à l'hôpital du coin , pour qu'enfin un INTERNE pose le diagnostic . Je trainais ça depuis l'enfance ( j'ai 60 ans ) ,des absences et quelques fois des crises qui me tétanisaient , surtout la nuit , où je ne ne pouvais ni bouger , ni appeler, : l'horreur . Ouf ! Enfin je sais ce que j'ai , que je traîne depuis des années , qui m'a expliqué tellement de choses au niveau de mes comportements et surtout ce qui déclenche ces crises : principalement "le choc thermique " mais aussi faire attention à la lumière et la T.V . J'ai eu aussi de la chance , car quelques temps aprés un nouveau médicament venait de sortir : le Keppra et cà a fonctionné en modifiant légèrement celui qu'on m'avait donné précedemment . Donc aujourd'hui je sais ce qui déclenche mes crises ,j'ai un traitement approprié et bien sûr je suis content , même si ça reste une maladie que je vais trainer toute ma vie et qui a fait pas mal de dégâts dans ma vie privée . Tout ça pour te dire que cette maladie est trés compliquée , surtout quand on sait qu'il en existe plus d'une cinquantaine de formes , donc difficils à diagnostiquer . C'est aussi compliqué pour trouver le traitement adéquat , car c'est une sorte de " traitement personnalisé" qu'il faut mettre en place . Alors tu dois insister et insister par rapport à tes sympômes , à un moment donné ton Continu message sera entendu , car il faut aussi le dire aussi clairement les médecins pensent qu'on fait parti des hypocondriaques ( je l'ai tellemen entendu autour de moi ) et donc quelquepart ils ont tendance à nous négliger , mais sans les défendre , je pense qu'ils doivent en voir souvent et on peut les comprendre . Ici ça relève d'un autre problème plutôt polique à savoir le manque de personnel médical . Continue à exprimer tes signes , tes sympômes . Tu verras ils vont ,enfin poser le diagnostic, N'oiblie pas , il existe une cinquantaine d 'épilepsie et donc c'est compliqué . COURAGE , la persévérance est toujours récompensée .
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Rosalie24
Rosalie24
Dernière activité le 14/09/2024 à 01:26
Inscrit en 2024
Patient, Epilepsie depuis 2024
2 commentaires postés | 2 dans le forum Epilepsie
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Explorateur
Bonjour, je viens ici écrire sur ce forum car je me sens très seule face à cette maladie et toute l'errance médicale qui l'entoure. J'ai 21 ans et cela fait maintenant 3 ans que je fais des crises, la plupart avec convulsions. J'ai eu un diagnostic il y a quelques mois, à la suite duquel on m'a prescrit du lamictal 100, et du l'urbanyl 10. Je suis à une vintage de crises en 2 mois, sans compter les absences et les nombreuses pertes de mémoire sous ce médicament. Mon premier eeg avait souligné des anomalies mais les deux autres que j'ai fait n'ont rien relevé. Etant donné que mes eeg maintenant sont "normaux" et que les médicaments m'ont fait faire plus de crises, on remet en doute ma parole et mon diagnostic. J'aimerai beaucoup avoir des retours d'expérience sur l'errance médicale que d'autres gens subisse face à l'épilepsie. Tenter de m'identifier à d'autres histoires pour pouvoir avoir la force de continuer à me battre contre des neurologue qui ne considèrent pas mes symptômes etc. A l'heure actuelle ma neurologue a pris la décision de m'enlever tout les médicaments pour "voir" . ..
J'espere avoir des retours, avis, histoire similaire qui pourrait m'aider.
Bon courage à tout le monde et bonne journée!