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Doute sur diagnostic : des avis ?

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Doute sur diagnostic : des avis ?

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jujub33

05/04/2022 à 19:13

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jujub33

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Bonjour,

J'ai été diagnostiquée épileptique en juin 2020 suite à une crise comitiale puis par un EEG. J'ai depuis passé 3 EEG de contrôle qui indiquent toujours en conclusion "tracé montrant une électrogénèse corticale continue et organisée. Salve de pointes centrales."

Je suis incapable de lire un EEG, et je ne sais donc pas si ces pointes sont révélatrices d'une épilepsie. Les traitements ne font pas vraiment effet (Lamictal 400mg et urbanyl 15mg). les "crises" que je fais sont surtout des nystagmus avec parfois perte de la parole, voire du contact, marche en arrière et bégaiements.

Pensez-vous qu'il peut vraiment s'agir d'épilepsie, ou faut-il rechercher autre chose? (je finis pas me demander si je ne suis pas folle).

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Rochambeau

07/04/2022 à 18:25

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@Josephinecharlotte il y a pas de miracle dans la vie !

tous, on serait ravis de ne plus faire partie du club des 600 000 ! il faut faire avec, à la MDPH, il y a à boire et à manger... moi, je suis les infos à l'autre bout de la planète, à Hongkong et au Canada, pas seulement en Europe.

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Doute sur diagnostic : des avis ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/doute-sur-diagnostique-53465 2022-04-07 18:25:41

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07/04/2022 à 18:28

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@jujub33 Dieu soit loué, on n'est pas en Angleterre, où il faut trouver un sacré motif pour pouvoir changer de médecin. J'ai pas eu les ondes avec le premier, neurologue ET chef de service, j'ai changé d'hôpital, c'est aussi simple que ça !

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rochambeau

Doute sur diagnostic : des avis ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/doute-sur-diagnostique-53465 2022-04-07 18:28:12

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16/04/2022 à 10:40

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@Gigila avez vous reçu la visite du facteur ?

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Édité le 10/06/2022 à 10:02

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je me demande si les médecins ont informé @Hindje de la possibilité de devenir épileptique après avoir survécu à un AVC. On est 600 000 épileptiques en France, on n'est pas au ROTARY, on prend quasiment tout le monde !

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Doute sur diagnostic : des avis ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/doute-sur-diagnostique-53465 2022-06-08 22:03:08

Utilisateur désinscrit

09/06/2022 à 21:25

@Rochambeau alors, en Belgique, c'est pareil qu'en Angleterre ! J’ai été diagnostiquée il y a plus de 30 ans. J'ai eu 4 neurologues. Je me suis déjà fait rejetée par un neurologue quand j’ai voulu changer. C'est un petit pays, avec un côté flamand et un côté francophone, alors ils se connaissent et ils ne prennent pas les patients d'un confrère.

Côté effets secondaires, ils préfèrent nier. Si le traitement fonctionne, alors il considèrent qu'ils ont fait leur job et, de leur point de vue, un effet secondaire est moins grave qu'une crise donc il n'y a aucune écoute. Pour pouvoir changer de neurologue, la meilleure ”tactique” est de choisir des vieux ainsi il y a moyen de dire qu'il/elle a (probablement) pris sa pension.

C'est en decouvrant ce site que j’ai réalisé qu'on m'a menti. Maintenant que je suis ”libre” et mieux informée, j'espère pouvoir choisir.

Je ne sais pas si je n'ai pas eu de chance mais les 4 étaient plutôt désagréables donc je n'y suis pas allée souvent. Mon généraliste renouvelle mes prescription.

J’ai eu 4 neurologues désagréables, 3 hommes et 1 femmes, obtus, imbus de leur personne et infantilisant à mon égard. Je suis ”stable” donc j’y vais au mieux une fois tous les 2 ans mais à cause du Covid, ca va bien faire 4 ans.

Je veux changer de traitement, je suis vraiment trop mal, c'est plus une vie ! Il va falloir que j'en trouve un.e qui accepte !

Doute sur diagnostic : des avis ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/doute-sur-diagnostique-53465 2022-06-09 21:25:45

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@8Lilou8 moi aussi, avec le 2 premiers neurologues, j'ai pas eu les ondes. Alors mon père en a parlé au rhumatologue, qui m'a orienté vers un épileptologue, dans un autre hôpital. Mais il faut aussi s'appuyer sur une association, ça permet de prendre du recul. Le monsieur qui a lancé la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) parle du premier neurologue comme "le sphinx".

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rochambeau

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17/06/2022 à 11:02

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je me demande si les médecins ont dit à @marianne18400 qu'il lui était possible de devenir épileptique après avoir survécu à un AVC. C'est le ticket gagnant au loto, ça ! il y a une dizaine de causes, on n'est pas au ROTARY, nous les épileptiques, on prend quasiment tout le monde !

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09/07/2022 à 21:55

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ce site précise bien qu'il ne peut pas se substituer à une consultation médicale. @jujub33 je vous conseille de voir un épileptologue plutôt qu'un neurologue. La Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) saura vous soutenir le moral.

Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie

FFRE - Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie. Retrouvez des infos utiles sur les actions de la FFRE concernant l'épilepsie. Soutenez-nous !

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rochambeau

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Rififi45

15/07/2022 à 08:03

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Quel type de médecin avez-vous vu? Les conditions dans lesquelles il a été fait ont pu fausser les résultats ( stress, mouvement). Les descriptions que vous faites ressemble plus à de la spasmophilie, mais ATTENTION, je ne suis pas médecin. Mais moi, ils m'ont d'abord diagnostiqué spasmophilie avant d'admettre qu'ils s'étaient trompés.

Doute sur diagnostic : des avis ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/doute-sur-diagnostique-53465 2022-07-15 08:03:02

Rififi45

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Rochambeau

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@Rififi45 mais enfin, la "~~spasmophilie~~", ça n'est reconnu comme maladie que dans 2 pays dans le monde, dont la France ! ailleurs, on parle de "crises de tétanie".

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rochambeau

Doute sur diagnostic : des avis ? https://www.carenity.com/forum/epilepsie/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/doute-sur-diagnostique-53465 2024-04-12 17:34:06

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