Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@Lilila123 bonsoir oh que c est bien resume telle est ma situation aussi pas simple quand on sort et on ne peut pas toujours dire non moi j essaies d anticiper dormir l am pour etre bien le soir mais apres je decale les medocs et bonjour quand je rentre douleurs +++++

Pas facile pour le conjoint qui ne dit rien maos qui parfois peut en avoir assez du boulet lol exemple ma soeur s est mariee vendredi am en toute simplicite petit verre juste apres je n ai pris qu une flute tete retournee ensuiye aperitif le soir un martini estomac intestin en vrac on a fini â 3h du mat sans danser ni autre juste discuter et passer un moment ensemble bref tout allait bien pour moi et samedi reveil tête dans le c..et couchee touye la journée super la vie ....

J ai 47ans et je suis à 74 ans au moins vieille terriblement vieille sacree merde cette maladie

Mais pourquoi le monde du travail est il si méchant quelle satisfaction peuvent avokr les gens à harceler les personnes malades

On ne fait pas exprès d être comme çà en plus dans tout ce que  je lis on va toujours au dela de nos limites dommage pour nous car on le paye sévèrement bref moi du coup mon medecin a dit stop on arrête ce harcèlement reposez vous soignez vous correctement et le reste on verra donc de nouveau en arret tant pis pour eux  

@toinoujujutiti  , ah c'est super je vois qu'on a le même âge : 74 ans ! 

Comment vas tu en ce moment , Quoi de 9 ?

ici c'est les montagnes russes; tant niveaux douleurs , Que fatigue , Que moralement .  En l'espace d une journée , je passe par des dizaines d etat tant le corps Que la tete .

j'ai fais un rêve de OUF, Ou j apprenais que Ca y est tout etait fini , je redevenais la meme qu avant !!! J ai ressentie dans mon rêve un soulagement et une forme de bonheur indescriptible. Et le réveil a sonné ....

@Lilila123 en ce moment pareil en plus l humidite n arrange rien donc douleurs ++++à me demander si la morphine agit normalement ou pas dans la spa ensuite la fatigue si je pouvais je dormirais h24 tres intéressant ppur mes loulous et mon mar qii comprennent enormement heureusement ensuite evolution rapide je trouve je n ai plus de periode d accalmie c est incessant le nouveau traitement anti tnf stelara c est ma 3e injection et je n ai pas de reelle améloration si ce n est que ma crp descend bien mais les gammas montent vite aussi et le boulot j ai stoppe pour le moment trop de harcèlement depuis l an dernier mon medecin ne veut plus de stress car il dit que cela joue aussi pour nous les spondypotes.

Voilà j ai presque tout dit lol et toi tu bosses encore malgré ton grand âge 

Tu te doutes bien que non !

la maladie ( j'ai pas de diagnostique précis), a commencé en Mai , 1 er arret en juin 2 semaines. Congés d'été. Arret 2 tout le mois octobre. Et arret la, le 3 eme depuis le 1er décembre cette fois ç est à durée non déterminée tant qu on ne me donne pas une solution efficace pour arrêter cette merde qui me bouffe et ne me permet absolument pas d être sur le banc des salariés !!!!! Enfin si tu vois, là depuis 1h du mat j'ai la pêche; pas trop de douleurs, enfin ç est surtout Que je ne suis pas rouillée là donc je peux me mouvoir ! Je viens de faire mon ménage , parce qu à l heure conventionnelle je ne serais peut être pas opérationnelle ... bienvenue dans ma vie sur les montagnes russes !!

Idem moi les nuits sont très très  courtes le pic de douleurs arrive toujours vers 3h30 j y suis car l effet de la morphine baisse je pense et comme je veux être operationnelle pour mon loulou j evite d en reprendre la nuit

La journee j arrive à plus ou moins gerer cela depend tu vois ce matin j ai repasse donc je vais le payer demain mal dans les bras le dos les jambes foutue foutue la madame 

Le derouillage matinal est toujours assez long meme si il y a un leger mieux on sait que rien ne redeviendra comme avant

La merde quoi....

De Quoi Bien résumer la situation en un mot ?!!!! 4h -7h, qui dit mieux niveau sommeil ?? Mes enfants sont à l ecole et je vais aller me recoucher, ç est Bien à Ca Que sert l'arrêt de travail, s'adapter au rythme imposé par la maladie ...

samedi je vais chez le generaliste , déjà l autre fois je l'avais embêté avec mes soucis de fatigue, il m'avait répondu qu il n y avait rien à faire et Que Ca fesait parti du package maladie auto immune. Alors je fais tout mon possible de mon côté, avec notement une alimentation équilibrée et riche en vitamines , et la prise de compléments alimentaires, mais rien y fait !

pourtant je suis sure Que sans cet état à la limite de la léthargie parfois, tout serait beaucoup plus simple à vivre et les douleurs bcp plus simples à gérer au quotidien . Donc tant pis je vais insister encore, je veux bien être fatiguée un Temps mais quand ça dure des Mois , y a forcement une solution quelque part ?

quznd je parle fatigue je ne parle pas du manque de sommeil qui parfois vient en plus se greffer, non , parce que cette fatigue persiste meme dans les périodes où je dors longtemps'la nuit + sieste en journée , donc rien à voir avec le sommeil. Ç est une fatigue du corps, j'me sens vidée !!!!

j'ai une réserve de batterie pour la journée Que je dois m'efforcer d économiser un Max pour la tenir . Ç est déjà toute une histoire d organisation ( ce matin, je choisi la douche ou changer les draps de tous les lits ???). 

Re ?

Ce matin, mon employeur restant qui n'a à ce jour jamais demandé de mes nouvelles ( je suis assistante maternelle et un seul ne m'a pas encore viré depuis que je suis en arrêt depuis 2 Mois ), m'a laissé un texto ce matin : " nous souhaiterions convenir d un rdv par téléphone ce soir à 21h".

je lui rp Que je préférerai un peu plus tôt en fin d'après midi,   mais qu elle peut m'appeler n'importe quel jour. Oui, seul vous savez que le soir à 21h, c'est pas la meilleure heure !

elle me répond Que ç est impossible, ils travaillent eux , ç est soit ce soir 21h sot Samedi matin 10h , mais ce matin là, je fais 3h de route aller retour pour aller voir mon médecin!

en tant que patronne , elle m'imposait sans arrêt ses désidératas, il fallait tjrs composer avec son emploi du temps de ministre. Je travaillais 40h pour leur bebe à la base, a la fin ç etait entre 50 et 60h avec le bebe + le grand frère , jusque tard le soir car monsieur et madame travaillent bcp et ont besoin de faire du sport !!  

La dernière semaine de travail, un soir, j'avais rdv chez un rhumato pris depuis des mois à 18h. Elle devait venir chercher des enfants à 17h45 et sans prevenir elle est arrivée a 19h. J'ai loupé mon rdv, tres important car coincée chez moi à l attendre et j étais en pleurs !

vous savez quoi? Je n'ai pas eu un seul mot d'excuse alors qu elle savait déjà que j avais des soucis de santé ! Non au contraire elle s en ai pris à Moi , comme Quoi Apres sa journée de travail je n avait pas à l accueillir dans ces conditions ?  A aucun moment elle ne s est mise à ma place . A aucun moment elle n'a pensé que j attendais ce rdv depuis des mois . 

je l'ai prévenue que j'allais m'arrêter car je n y arrivais plus physiquement , bcp trop de douleurs et de fatigue . Je lui ai laissé quelques jours pour s organiser, ca fait maintenant 2 Mois Que je suis en arrêt et qu elle n'a jamais demandé comment j'allais ? Je n'ai plus jamais vu le bebe qui avait 18 Mois et Que je gardais 5jrs/7 depuis ses 1,5 Mois ?

Je suppose qu elle va me virer. Encore. Meme en cdi, les assistantes maternelles sont licenciable, suffit de dire que l'enfant rentre en creche Ou est gardé par sa tatie , et vlam, licenciée.

@Lilila123 ah bon en CDI c'est si simple !?

Je pensais qu'il fallait une vrai raison. Car normalement même un congé parental n'est pas une raison valable ?

C'est abusé....tu lui dis que non. 21h?? Ils sont fous les gens !!

Et samedi tu as ton rdv tant pis pour eux. Tu n'es pas leur esclave à disposition. En plus tu es en maladie, tu n'es obligée de rien. 

En plus elle va te dire que c'est finis, qu'elle prend quelqu'un d'autre, donc autant qu'elle t'adresse un recommandé et basa !

@Lilila123 pour ta fatigue je comprend !!!

A fond même!!! Mon esprit va bien, très bien même mais mon corp ne suit pas !!

Jai fait une nuit de plus de dix heures et je suis autant crevee que si j'avais dormis 4h..

Jai mal aux jambes, elles sont lourdes... Je me traîne... J'arrive plus à trouver la motivation pour me lever.... 

Je suis maquillee et coiffee, douchee et habillee... Ca a ete un calvaire !! J'en avais envie, envie de me faire jolie, mais j'avais du mal à rester debout et à lever les bras pour me lisser les cheveux... Et la, va falloir que je me lève car faut réveiller les petits, faire le goûter et aller voir la nounou...

Si tu savais comme j'ai pas envie !!! Un truc de fou !!