Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@Lilila123 ouah ma pauvre.... Que te dire... Ta PCR est normale ??

Logiquement il a raison dans le sens où si ta PCR est normale ya pas d'inflammation... Cest que c'est autre chose ?!

Peut être qu'il t'a permis d'explorer de nouvelles pistes même si tu ne sais pas encore lesquelles !?

Ma VS est normale mais ma PCR est toujours à 20 minimum. Même quand j'ai quasi pas mal.

 

Coucou ... Ben j ai pas vraiment trouvé qu il explorait des pistes en fait ?. il ne m'a  pas donné un nouveau rdv car il n'y avait plus la secrétaire et m'a dit " Apres 6 Mois de plaquenil, peut être regarder autre chose ".

c est un pble familial.... encore un et oui! Ma mère, à eu les premiers signes de la maladie a 35 ans , au pied au départ. Pendant 10 ans, ses examens biologiques et radiologique revenaient normaux. Elle a fini en dépression tu comprendras pourquoi ....

puis a 45 ans, tadaaa : facteurs rhumatoïdes positifs, en quelques heures elle apprenait sa polyarthrite rhumatoïde séronégative " ( sero négatif signifie que ca ne se voit pas aux analyses de sang ), forme déformante. 3 ans Apres elle avait les premières déformations, ç etait trop tard trop de deguats .. trop de temps perdu surtout et trop d impact sur sa vie ( pas de situation professionnelle, elle n arrivait pas à travailler , pas le moral en gros on la prenait pr'une folle qui avait mal partout , et son couple envolé à cause de tt ça ...) 

tu comprends pourquoi j ai peur de revivre l histoire familiale et pourquoi je suis pressée ,, j veux pas finir comme elle .

@Lilila123‍  bonjour 

Comme je te comprends. Essaie de trouver un bon généraliste. sache que tu n es pas toute seule. Essaie de rester positive.

Bon courage.

Merci @sissi2017. Je vais garder mon generaliste pour le moment ( ç est le 3 eme que je vois ; il est à 180 km de chez moi !!!!) car il connaît le dossier maintenant et ç est aussi lui qui signe mes arrets de travail tous les Mois.

j'ai juste peur d arriver à l hôpital et de ne pas intéresser le professeur , quand je vois la réaction du rhumato hier :  il m'a dit 3 fois " vous êtes jeune!" Mais surtout dans son Dictaphone , il a dit " aucune raideur ni ankylose à l'examen ". ( il m'a ecarté les jambes comme une grenouille et écarté les Bras ),. Je l'ai coupé et lui ai dit qu il m'attrapait à la bonne heure car le matin ce n'est pas Ca du tout ! Il a fait "hum".

encore une fois on m'accueille avec le sourire et la patate car " ca ne fait que quelques mois madame" .

ce discours là Moi Ca me met en colère ; 9 Mois de galères , aaaarrrrf ç est pas asséz madame revenez dans 5 ans !!! Ok docteur , j ai compris, je ferme ma gueule et je reviendrai quand mon cas sera plus intéressant , comme ma mère, on l'a écouté quand les premières déformations sont arrivées ..

j ai eu ma tante au tel , infirmière. Elle me répète sans arrêt la même chose : je ne montre pas assez ma douleur au monde entier. J ai tellement l habitude de garder le sourire pour ne pas montrer que j ai mal ,, j ai tellement l´ habitude d avoir mal qu à force on s y habitue et comme on gère mieux la douleur on s en accomode parfois..

bref ma tante depuis le début me dit que pr les médecins y a qu un truc qui compte ç est la douleur.  Un patient qui dit à l hôpital qu il a une douleur supportable ( 4,5,6 sur 10), on va le laisser là, gérer son truc. Mais si un patient Moins atteins et qui normalement souffre Moins que le premier , dit et montre  qu il souffre bcp ( 7,8,9 sur 10), alors il sera pris en charge d une autre manière , plus rapidement . Donc comme d'habitude ma tante me dit " tu as pleuré, supplié, gémi ??? ". Heu non tatie tu sais que je ne pleure que quand je suis à bout , et surtout pas devant un docteur ". J aurai selon elle évité de perdre 6 Mois Ou il veut attendre et voir l effet du plaquenil...

 

 ah et pour finir, Apres j en parle plus jamais , je lui demande pour la sclerodermie, du fait que j ai les auto anti corps spécifiques de cette maladie. Il me dit " vous n avez pas d atteintes sur la peau donc non , et puisvous fumez depuis 20 ans " ( à la vapo depuis noel ?)  .  Bref vous voyez ç est ce que mon generaliste me disait, je n'ai pas suffi sèment de symptomes réunis pour être intéressante, mais le jour où j ai Ca en plus , comme pr ma mère, on m écoutera sans doute.

voyez ç est Ca qui me rend dingue !!! Ma souffrance on s en fou, mais surtout PREVENIR l'apparition de nouveaux symptomes Ca ç est IMPOSSIBLE pour ces maladies auto immunes. Il faut attendre , mon généraliste le disait , delais moyen de diagnostique 7 ans pour toutes ces pathologies . Ben Moi je peux vous affirmer que je sais pas ce que je vais devenir, mais que je ne tiendrai pas ce Temps la à fermer ma bouche alors que mon corps part en sucette complet , et que parfois je me sens une MUTANTE . ) (douleurs raideurs sueurs fourmis ou sensations chelou poussée de fièvre Oubien un froid ressenti qui glace les os comme jamais eu avant ))

dinc voila je suis en COLÈRE parce que j ai l impression d intéresser personne et que mes Cris d alarme restent sans réponse... à l hôpital ce sera un véritable sos que je hurlerai , la Ca sera pas la meme , je vais écouter ma tante et ma famille déjà atteinte et qui me soutien et m encourage car elles ( ma mère et ma cousine ) me CROIENT car elles sont déjà passeees par la elles aussi . 

A l hôpital , le positif , ç est que je vais y dormir et m y réveiller devant eux. Et ils verront un peu comment je suis. Car quand je prend rdv chez un docteur en principe j y vais vers 16h, heure idéale où je suis déverrouillée , Ou j ai pas encore mal de ma journée , bref Ou je suis au top. 

Donc ils veulent voir une personne affaiblie? Limitée ? Qui galère ? Et Bien ils vont le voir ! Je m efforce toujours de le cacher à tout le monde , de me tenir droite en marchant alors que je serai mieux le dos courbé . Parce que , Ben tjrs pareil, soit j ai honte de le montrer soit j ai peur d embêter ..  ils veulent que je leur montre et Bien ils verront,,,,

les mauvaises nouvelles dans la famille s enchaînent. On arrête les anti tnf à ma cousine après presque 2 ans. Pour voir si ç est pas son autre maladie ( le lupus en l'occurance , Ou la fybro) qui prend le dessus sur sa polyarthrite. Donc son professeur la lache ainsi dans la nature , avec anti inflammatoire et antalgique biensur ... en gros ils veulent vraiment qu elle rentre en crise je pense ... sauf que elle ,,, elle a peut être une vie et des enfants à assumer... ptain ç est dingue !!!!!

je suis ???

je vais faire le ménage à fond et reviendrai vous voir avec le sourire et la patate parce que la ?

 

@Lilila123 désolée pour ta maman je ne savais pas que ca c'était passé comme ça...

Dans ce cas, le rhumato devrait te prendre plus au sérieux ?? Surtout sachant que ça a été pareil pour ta maman et que tu es certainement en train de faire le même parcours qu'elle !?

Je comprend pas la... Mais je comprend mieux du coup ta colère et ton acharnement. 

Ne lache rien et continue de chercher et d'aller voir d'autres rhumato ! Ton généraliste t'a envoyé une réponse à ton email !? Pour accélérer l'hospitalisation ??

 

@Lilila123‍ 

@Skartapuce‍ À raison. Ne lâche rien. Tu trouveras bien un spécialiste.

Bon courage

?????? ! Ah mais ça m'énerve ! Je suis tellement désolé de ce qui t'arrive !!! C'est vraiment degeulasse qu ils agissent comme ça ! ? non mais tu es malade quoi , comment ils peuvent te parler comme ça ? Pff oui ils te verront au matin ,ccomme ça ils vont un peu regretter leurs paroles ?? je ne sais pas quoi te dire pour t'encourager , mais tu n'as pas à souffrir comme ça ! Bats toi comme tu peux ????

@Lilila123 alors, la maison est propre ?

(un peu d'humour ??)

Tu as retrouver un peu le moral ? 

Je suis dialysé et je me suis fait une réputation  de chiant insupportable dans le centre dialyse.  Par ce que face à la douleur atroce je ne la fermais jamais. C'est ton droit de crier, heurter,  faire la comédie. ..c'est le peu que tu puisses faire. 

Courage....