- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
- 10 311 vues
- 621 soutiens
- 1 047 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour ,
et non tjrs aucun resultats ...ca fait 10 jours et je m'impatiente , surtout qu aujourd'hui, ç est jour de reprise du travail pr Moi Apres 5 semaines d arrêt .
Espérons que Ca se passe bien , ca fait un Mois que je fais au mieux pr ne lever aucun poid pour car le moindre effort du dos je le paie ... affaire à suivre ...
en tout cas ce matin , je me leve Bien, ouf, cette , Ca pique , ( et quel froid !!!!) , mais ç est déjà un bon debut .
Kimiee
Bon conseiller
Kimiee
Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33
Inscrit en 2017
196 commentaires postés | 195 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Lilila123
Bon courage pr cette reprise, moi jai ft ma prise de sang aujourdhui, je v attendre les resultats, moi je v un peu mieux mais limpression detre ds le corps dune femme de 70 ans, en ce moment le dos me laisse tranquille c surtt les cervicales raide de chez raide
Bonne journee
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Coucou.... pareil pr l'impression de vivre dans un autre corps, Bien plus âgé et fragile.
Bon, cette journée de reprise se passe bien dans l'ensemble, il fait très froid, nous restons Bien au chaud .( je suis assistante maternelle chez moi).
je fais au mieux pr emménager mes journées de travail et en faire " le moins possible".... façon de parler hein, je travaille Bien et les petits ne manque de rien ,mais il n'empêche que je dois m épargner .
et aussi, arrêter de penser ........
du coup, auriez vous des idées d occupations à faire chez sois , quand les enfants sont à la sieste ( 1 à 2 h le matin , 2 à 3h l'après midi ). Je ne parle pas du ménage et autres tâches du quotidien, mais Bien d un passe temps qui permette d avoir l'esprit occupé lors de les longues journées seule ????
Kimiee
Bon conseiller
Kimiee
Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33
Inscrit en 2017
196 commentaires postés | 195 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Lilila123
Cc essaye de bouquiner , moi c ce que je fais ma fille est malade .Donc je reste a la maison, aujourhui.
Ct sont tes douleurs? Moi hier cetait le ventre, je v voir mon generaliste pr avoir u' rdv a lhopital.
Goan40
Bon conseiller
Goan40
Dernière activité le 25/05/2022 à 11:13
Inscrit en 2017
183 commentaires postés | 174 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
@Lilila123 bonjour j ai l impression d etre dans le meme cas que toi 7 mois de douleurs .sa a commencé par 2 tres grosses crises de sciatique qu ont bien sur etaient traités pour des sciatiques.anti inflammatoire infiltration rien n y as fait. et puis grosse douleur a la cheville , doigt , orteils , epaules , un peu les poignets ; douleur quand je respire et le pire depuis 2 mois douleur affreuse dans le coude droit . j ai rendez vous chez un rhumato le 23 il me tarde et en meme temps j aprehende qu il me trouve rien. prise de sang hlab27 negatif crp un peu elevé .moi il m ont fait qu un irm des lombaires car mon medecin pensait a une hernie discale.j ai pris rendez vous chez un rhumato au chu de bordeaux je vais me taper 2 heures de route mais tant pis!!!
.
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour à tous,
matinée ensoleillée, froide et plutôt en formé aujourd'hui.
j'ai eu les resultats, je suis positive aux anti corps anti nucléaires ( me semble ).
cela peut être une maladie auto immune qui se cache derrière tout ça .
le docteur doit me rappeler pr savoir ce qu il en est ( je crains passer par la case hospit pr des examens supplémentaires).
@Goan40 bonjour, dans un premier temps tu dois effectuer un bilan sanguin complet , mais avant tout différentes radios/scanners ou irm pour déjà écarter tt ce qui peut être mécanique tel que l'hernie discale . En fonction de la localisation de tes douleurs .
tu as parfaitement raison de faire 2h de route, je l'ai fait aussi et le referai , il le faut ç est Ca qui fait avancer .
Kimiee
Bon conseiller
Kimiee
Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33
Inscrit en 2017
196 commentaires postés | 195 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Lilila123
Cc tu as eu les resultats, donc c un gd pas deja.
Maintenant c a savoir laquelle de ces pathologies, c quoi les anti nucleaires.
Goan40
Bon conseiller
Goan40
Dernière activité le 25/05/2022 à 11:13
Inscrit en 2017
183 commentaires postés | 174 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
oui c quoi les anti nucleaire moi ma prise de sang il m on recherche le gene hlab27 vds et crp
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Ç est une prise de sang beaucoup plus poussée , ou on regarde si mon corps produit certains anti corps . Mes analyses sont négatives pour certains : polyarthrite rhumatoïde, lupus et d autres.
et positive aux anti corps anti nucléaire.
ca veut dire que mon corps produit des anti corps pr détruite ses propres cellules saines. Ç est la définition de la maladie auto immune . Il en existe bcp dont la spondy . Maintenant il va falloir pousser encore les examens pr avoir des resultats complémentaires, trouver des sous anticorps pr cibler de quelle maladie il s agit . Je reste sur la spondylarthrite , on verra bien . Les maladies auto immunes dont fait partie la spa sont parfois vicieuse Car invisibles aux examens à leur devut. Elles sont donc difficile à diagnostiquer car cela peut prendre bcp de temps avant que certaines choses apparaissent aux examens .
Goan40 je suis aussi hla b27 négative , donc plusieurs médecins en sont reste lâ. Un seul m'a vraiment cru , et à demande d autres examens pour savoir si j avais une maladie auto immune.
Voila pour ce que j'en sais
Kimiee
Bon conseiller
Kimiee
Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33
Inscrit en 2017
196 commentaires postés | 195 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
@Lilila123 ,
Je vais demander la mm prise de sang que toi, par contre tu pourras me donner les marqueurs pr moi jai deja ft la polyarthrite, il manque le lupus, et dautres marqueurs.Tu es tombe sur un bon medecin cette fois ci, mm si je c qua 100pr cent c la spa, pr moi a cause de mes symptomes.
On es oblige de se battre pr avoir un avis medical correcte sinon on ns laisse sur notre sort cad ds nos douleurs quotidien.
Merci
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Lilila123
Bon conseiller
Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
Inscrit en 2017
1 576 commentaires postés | 1522 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.