Spondy... en cours ?

En fait je suis suivie par le dr leboime medecin hospitalier à Ambroise pare . C est elle qui a demandé l hospitalisation dans le service du pr Breban ,que j ai donc rencontré lors mon séjour . Toute l s'équipe est vraiment extra et compétente . 

@Pascale6422 

Je vais demander un rdv avec lui mais ça sera que dans un an . J'essaye d'avoir une lettre du généraliste depuis deux mois ... J'espère qu'ils m'aideront . On m'avait diagnostiqué spondy et puis pas du tout spondy mais fibro par un autre professeur qui me disait que c'était beaucoup psychologique et que j'étais dépressive 🤤

Mais le premier est très reconnu....alors je suis perdue .  Je ne sais plus quoi penser.  Et puis je ne sais plus trop quoi dire face à un médecin.  J'ai toujours l'impression d'avoir le même accueil que j'exagère tout :/

@AmyRed un an ?? Waouh !! C est long . un an de souffrance supplémentaire ? Tu es courageuse ! Franchement je n aurais pas pu . En fevrier quand j ai vu comment ça se passait chez moi , j en ai parlé avec ma fille . Elle est suivie par le dr leboime . Elle m a pris rv avec elle . C est très long si tu passes par un rv a l hôpital mais elle consulte aussi en rv privé sur Boulogne et la tu as rv dans le mois .j y suis allee de moi même sans lettre . C est plus cher mais je crois que j aurai pu payer n importe quoi pour qu on me trouve une solution . Elle est vraiment très bien . Elle m a écouté , elle a pris son temps pour comprendre . En plus elle est sympathique. Le temps de faire les examens chez moi , je l ai revu deux fois et elle m a proposé cet hospi pour vraiment approfondir les choses et poser le diagnostic. Hospi dans le service du pr breban . J ai été très bien accueillie dans le service et bilantee par un interne et un chef clinicien qui ont vraiment cherché à comprendre , fait de nombreux examens sup . Et le pr breban est venu pour revoir certains points avec moi , faire le bilan et poser le diagnostic et m informer du traitement à mettre en place . Seul hic dans tout cela ... je fais une fixation sur les effets secondaires de l enbrel !! Mais c est une autre histoire !! Lol 

@Pascale6422 

Oh ce n'est pas très courageux . J'ai mal mais c'est supportable ( bon ok sauf les crises 🤤) mais bon c'est des passages après ça va . Je n'ai pas une forme grave , je peux très bien attendre un an .et puis à chaque fois que je vais consulter ou quelque part , je ne me sens pas écoutee, ni prise au sérieux. Du coup ça me fatigue et je ne me sens pas du tout en confiance ( déjà que les services d'urgences et d'hôpital m intimident) . Rien que la dernière fois un ami m'a amené aux urgences dans un hosto à côté tellement j'avais mal au thorax . Je pouvais plus manger . Ils m'ont jeté comme une vieille merde ... 

Du coup au pire après un an sans traitement peut être que mes symptômes s accentueront et je serais prise au sérieux . Je n'amplifie pas mes symptômes, j'essaye d'être précise . Je n'aime pas larmoyer 😅

Mais bon j'ai mal mais quand je lis tout ce que je lis ça va je gère et je ne suis pas à plaindre . Peut être que c'est moi qui empirait mes symptômes 😅 j'en sais rien psychologiquement ... avant j'étais sous bi profenid et après meloxicam et ça ne me suffisait pas. Le premier rhumatho avait envisagé embrel . J'ai refusé. C'est trop tôt j'ai du temps .  Maintenant je me débrouille avec de la codeine pour les grosses crises et finalement ça va ... j'ai mal et parfois jai eu des petits soucis pour me deplacer . Mais bon ca va ...alors je me pose des questions 😅 

Je me dis allez quitte a attendre un an , peut être que ça changera des choses 

Déjà faudrait que je passe une IRM et une analyse de sang complete que l'autre rhumatho qui m'a décrété fibro à demandé.  Je vais devoir rappeler ils m'ont oubliée...je suis curieuse ,en même temps je sais que la radio sera normale 😅

@AmyRed tu habites dans quelle région ?                                     Tu sais je ne pense qu on amplifie les douleurs . Les douleurs ont les ressent mais c est compliqué de les décrire finalement . A l hôpital quand on m a demandé de décrire précisément mes douleurs , je me suis trouvée à cours de mots . Et c est vrai que parfois face aux médecins qui attendent une réponse précise ,on a du mal finalement à s exprimer . Et encore etant moi même pro de sante , j imagine si on ne l est pas !!! Lol ! Apres je vois que tu es comme moi , a chaQue examen , je dis ..pfff ... ils ne trouveront rien !! Quand j ai fait la première écho du tendon d Achille , le medecin radiologue a voulu m envoyer aux urgences 😂😂😂. Il n avait jamais vu ca !                    J ai pas pensé à te demander , tu as quel âge ?? 

Coucou...

Un peu silencieuse en ce moment...

2 semaines de cebutib 200...

Cette nuit, j ai enlevé le coussin qui me redressait le buste... aie...

Ca fait un quart d heure que je suis levee : douleurs en ceinture, lancinante, juste sous la poitrine et irradiant aux cotes dorsales du meme niveau... mauvaise nuit...

Alors qu est ce qui m a soulagé un peu, ces derniers jours !? (Juste un reveil nocturne vers 3h toujours, mais ré-endormissement correcte)

Mais a l inverse, pas d ameliorations sur les "pointes" (dans la journée) dans les fesses qui descendent jusqu au devant du tibia pour une, et qui fait un peu le tour de la cuisse (qui va dans l aine) pour l autre...

Cebutib ? Le coussin ? Les deux a la fois (mais effets du cebutib s amenuisant ?)...

Et toujours ces problèmes de constipation, ballonnements... du coup je fais une cure de lactibiane tolerance... je verrai bien au vout d un mois de cure...

Vivement le 11 que je sois fixee.. enfin, j espere ! Ensuite j espere que mon rhumatobtrouvera un autre anti inf qui fasse vraiment effet !

Et vous ? Que vous propose votee co-locataire ces derbiers temps ? Avez vous retrouvé un peu le sommeil ?

Biz a toutes et tous !

@Pascale6422 

j'ai 24 ans et suis de Paris et souvent à paris, mais sinon j'habite à Angoulême pour mes études. oui, je me fais même des résumés écrits avant, comme si j'allais passer un oral  tu es pro de santé ? 

après je t'avoue, j'ai beaucoup réflechi ces derniers temps et finalement je crois que je vais un peu abandonner cette histoire de rdv. la généraliste attend des prises de sang et une irm pour faire ma lettre. ca me saoûle un peu. l irm a été sans cesse repoussée depuis 4 mois à cause d'incidents diverses et il y a un mois la machine est en panne. ils ne m'ont jamais rappelé , et je ne tiens plus à les rappeler...C'est un examen fait pour un professeur qui ne me croyait pas, me traitait de haut, comme la prise de sang pareil. je n'ai pas eu le temps de la faire, entre mes études et une année chargée, pas le temps de m'occuper de ça.

au final je vais arrêter tout ça. ca fait depuis plus d'un mois que je n'ai plus de traitements, à part des restes de codéine pour des crises difficiles , je supporte bien les douleurs, à part parfois le matin. c'est pas grand chose, je me passe de mes traitements, même si j'ai fait des bêtises avec l'ibuprofène quand j'avais attrapé la crève. si je peux me passer de médicaments c'est que je n'ai pas besoin de médecin. ça serait ridicule de consulter quelqu'un alors que ça va globalement... du coup irm prise de sang j'abandonne ça ne sert à rien . de toute façon en général on ne me prend pas au sérieux et ils ont raison. je dois tout exagerer.....^^'

@AmyRed aucun medecin n a le droit de ne pas nous prendre au serieux miss !

Aujourd hui "ca va", mais demain ???

Et ta colonne, qu en fais tu ?

La relation douleur/gravite n est pas etablie : ce n est pas parce que tu supporte que la maladie n est pas la voyons !

Moi aussi parfois j ai l impression d exagerer, mais je me rememore la nuit que j ai passé, ou ne serait ce que mon mari me disant que je me plaignais (je ronchonnais, mais n en ai plus souvenir !) dans la nuit et la je me reprend !

Tu es toute jeunette ! C est surtout aujpurd hui, meme si tu n as pad mal, que tu tu dois te prendre en main !

Je dois y aller, mais reflechis misstinguette ! Tu ne dous pas laisser trainer ! Et quand tu vas sur Paris, tu fais tes examens... tu as obligatoirement quelques jours de vacances dans l annee alors fonce !

Biz, prends soin de toi !

@AmyRed‍ 

La solution est sûrement de changer de médecin!!! Je me permet d'intervenir dans la conversation, car je me suis longtemps retrouvé dans la même situation que toi, et pourtant avant tous ces symptômes je n'étais jamais malade... ou du moins jamais en arrêt de travail. J'ai eu à faire à un arrêt de travail qu' à mes 30ans. Et pourtant le médecin généraliste qui me suivait m'a quand même dit un jour droit dans ces bottes «il faut arrêter de vous écouter madame!». J'étais salarié, en reprise d'études en même temps (infirmière), maman d'un petit bébé, en plein déménagement et sortie de l'hôpital pour des douleurs d'origine inconnue. Alors bêtement, mais en colère, je l'ai écouté et bien regretté. Quelques années plus tard alors que ma fille faisait une maladie infantile je rencontre un autre généraliste car le notre était absent. J'avais rencontré le premier qui était disponible dans la journée. J'étais sans le savoir en poussée de spondylarthrite et fiévreuse (comme à chaque poussée me concernant). Le médecin après avoir géré le problème de ma fille «m'impose» de m'osculter car me trouve très fatiguée. Et à l'issue de la consultation et de l'interrogatoire médical me donne deux numéros de téléphone et me dit «soit vous appeler ces rhumatologues et vous obtenez un rdv rapidement, soit je vous envoie aux urgences et on vous hospitalise... je pense que vous êtes porteuse d'une pathologie rhumatoïde»... je vous passe la suite de l'histoire et la longueur de la prise en charge. Tout cela pour te dire qu'en changeant de médecin, le point de vue avait changé. Et tout a changé pour moi d'ailleurs. Mais en perdant quelques années de prise en charge de ma pathologie, les conséquences sont chères à payer. La maladie a progressé rapidement, sans traitement pour la ralentir et les lésions de la colonne sont apparues prématurément. J'ai perdue des années de mobilité et d'autonomie en laissant tomber mon suivi médical.

En tant que professionnels de soin et humain tout simplement, je trouve inadmissible qu'un médecin te pousse à arrêter ta prise en charge. Même en admettant que ça pourrait éventuellement être autre chose qu'une spondylarthrite, la douleur est là et il est impératif de la prendre en compte! En ce qui me concerne, le simple fait d'avoir été entendue m'avait enlevé un poids. 

Alors je te conseille tout simplement de changer de médecin. Quand la confiance n'y est pas il faut aller voir ailleurs (sans courir après tous les médecin de la planète non plus), changer d'angle. Et il me paraît important aussi de s'adresser à un service de rhumatologie spécialisé dans ce type de pathologie en second temps car la prise en charge y est pluridisciplinaire et le volume de patients atteints de pathologies apparentées bien plus important. Il est plus facile de diagnostiquer des pathologies que l'on a l'habitude de côtoyer. Le premier rdv te sera donné dans de nombreux mois, mais certainement très bénéfique dans ta situation. Il faut à mon avis mieux attendre quelques mois que passer des années à souffrir sans savoir de quoi on souffre. Et sache que malheureusement le parcours sera long car ces pathologies sont sournoises et ne se montrent pas facilement. Certaines passent inaperçu à l'imagerie et même à la biologie, d'où l'importance de s'adresser à des spécialistes pour les identifier et ne pas être renvoyé chez soi sans solution. 

Il existe aussi des services anti douleur qui peuvent aussi t'apporter des aides, des solutions auxquelles les médecin ne pensent pas au premier abord (chacun son métier, un médecin qui connaît tout sur tout ça n'existe pas). Ces services sont très difficile d'accès, mais l'attente vaut la peine. Leurs services pourront t'être proposés en second temps d'une prise en charge si nécessaire. Mais avant cela il y a beaucoup de molécules disponibles qui limitent les symptômes et l'avancée des pathologies. Il ne faut surtout pas laisser tomber mais trouver les «bons» interlocuteurs car pour la majorité des patients des solutions existent. Les associations de patients peuvent t'aiguiller sur des professionnels de soin, ça vaut le coup de se renseigner au cas ou.

En conclusion, ne laisse surtout pas tomber! Les risques à cout, moyen et long terme sont réels. Ce n'est pas toi qui exagère (et même si c'était le cas, en souffrance il est normal et nécessaire de verbaliser, vider son sac et ne pas tout garder pour soi tout le temps), mais le médecin qui a oublié ce qu'est un patient avec ses tenants et aboutissants, dans sa globalité. Alors fais ce que j'appelle le mode «reset», on efface et on recommence... On change de point de vue, on change de médecin s'il ne te prend pas au sérieux.

En te souhaitant tout le courage nécessaire et toutes mes pensées.

@strawberry 

tout le monde a le droit de s'incruster dans les conversations ;) moi la première! dis donc je rencontre beaucoup de pro de santé! :o 

je suis plus ou moins adhérente à ACS france (une des grosses associations de spondylarthrite) j'ai même pu assister à la journée de spondylarthrite ! :) c'est à 21 ans que j'ai consulté le professeur amor par hasard et qui m'a diagnostiqué . je l'ai suivi pendnat un certain temps. J'ai eu bi profenid lp150 pendant 3 ans, j'ai augmenté progressivment car ca ne me soulageait plus et j'avais de grosses crises, même la codeine était pas suffisante. du coup il voulait que je passe à enbrel, mais il m'a balancé le truc sechement, à peine avec plus d'explications de comment faire, j'ai pris peur et puis pour moi trop tôt, alors j'ai laissé le papier dans un coin. il ne m'écoutait pas quand je disais que les douleurs s'étaient étendues dans le corps aux articulations périphériques et au thorax ( en plus pas de pot j'ai découvert un début d'endométriose en plus) mais il souriait souvent et me parlait comme si j'étais une idiote un peu trop angoisée....

j'ai voulu prendre un autre avis au chu de bordeaux, j'avais choisi un professeur en spondylarthrite on m'a donné un professeur en fibro et évidemment pareil, petit sourire comme si j'étais une jeune idiote qui s'invente une vie et bim fibro....il m'a quand même fait tester lamaline et meloxicam(qui a assez bien marché mais pas une dose assez forte) par contre pas mal de problèmes d'estomac, vomissements le matin, intestinaux (déjà que j'en ai de base)

pareil avec le généraliste, c'est jamais très grave 

finalement je finis par les croire. Mon association me recommande le professeur breban à paris qui est beaucoup intervenu dans les conférences et qui connaît très bien les gens de mon assoc. J'ai téléphoné, je me suis renseignée , c'est possible tout à fait, mais il fautdra une lettre et attendre una an . j'étais prête, pas de souci, vu que j'étais sûre avec lui (avec cette histoire de fibro je ne sais même plus si j'ai spondy ou fibro ou rien) 

mais bon maintenant ca fait depuis un moment que je n'ai plus rien ( je ne sais plus le dernier professeur que j'ai vu c'était en avril je crois ?) et je m'en sors bien (à part quand j'ai gastro ou crève c'est l'enfer) je marche, je cours, j'ai quelques douleurs et des petites raideurs parfois mais c'est trois fois rien, et pourtant zéro traitements, rarement de la codéine, et pourtant avant mes traitements étaient insuffisants! 

il n'y a pas besoin de consulter quand on peut se passer de médicaments. à l'irm on ne voyait pas grand chose et le rhumatho a conclu à une spondylarthrite bégnine . je verrai dans le futur, mais je pense que si je m'en sors sans traitements c'est que c'est rien et qu'il n'y a plus besoin de consulter