Spondy... en cours ?

@Soussounette 

Bonjour ! Comme votre fille à l'âge ça peut poser question ( on me l'a diagnostiqué a 21 ans il y'a trois ans ) . En plus si son père l à ,ça peut jouer ( la spa est héréditaire et plus de chance de lavoir si ses parents l'ont ) . 

Est ce un rhumatho spécialisé en Spondylarthrite ? C'est un peu chiant ,mais souvent des rhumathos passent à côté car ils ne connaissent pas bien cette maladie .sinon vous verrez en fonction de lui mais sinon vous pouvez demander à un spécialiste de la spondylarthrite ou aller voir un médecin interne car il connaît les maladies auto immune et diverses ( car elle peut avoir autre chose que la spa ) 

Les examens habituels sont hlab27 ( mais on peut ne pas l'avoir ) sang , crp vs ( marqueurs d'inflammation qui peuvent être normaux )IRM ou scintigraphie ( qui peut être normale en début de maladie ) et d autres examens 

En fait avant d'aller voir le rhumatho je lui conseille de noter où elle a mal , quand , pendant combien de temps ect et de se demander 

Est ce qu'elle est raide le matin au lever ? Est il difficile de se lever ? Combien de temps ? Est ce le fait de bouger faire du sport soulages? Est ce qu elle a mal aux talons ? Rester assise ou allonge longtemps est ce que ça fait mal , ça la raidit ? Est ce qu'elle a des périodes de calme où les douleurs s'atténuent et ça repart quelques semaines après ? Est ce que les anti inflammatoire fonctionnent ? Est ce qu'il y a un mieux ? À elle eu des uvéites ? Psoriasis ? ( C'est pas tout le temps le cas ) des problèmes intestinaux ?  Ect ect :) 

Est ce que les douleurs reviennent le soir ? De épisodes de fièvre ? Réveils la nuit ? Sueurs la nuit ? 

Il faut tout noter en détail ça pourra aider à trouver des pistes car il n'y a pas que la spa :)

@Soussounette c est peu être ereditaire il faut passer le test hlb27 le rhumato va sûrement le lui prescrire 👍

Là scintigraphie osseuse est très parlante pour ma part plus que l irm donc je pense que vous aurez bientôt le verdict 

Rassurez la et vous aussi bien sûr la spondy n est pas facile au quotidien mais elle est jeune et avec les traitements tout devrait bien se passer 

Je vous souhaite bon courage donnez nous des news 👍 bon dimanche 🌸 🌺 🏵️ 

Hello !!!

Je rentre du boulot, avec le sourire et un moral rebooste !

J ai appris qu un de mes collègues avait également une SPA...

Traité depuis 2004 (sur Paris, il faisait partie des premiers "cobayes" des anti tnf)  et sous enbrel depuis longtemps !

Il a une forme dite sévère, et pourtant, sous enbrel, tout est nickel pour lui ! Bien sûr, il ne peut pas courir etc, mais il revit depuis... il est malheureusement un peu "vouté", mais pas jusqu a etre plié ni même être déclaré comme ayant un handicap... il fait même du vélo tranquille avec ses enfants, sans soucis !

Des fois forcément, le moral est un peu bas de voir ses potes partir courir, mais quand il repense au chemin parcouru, il retrouve le  sourire, car il me disait que c était le jour et la nuit ! Comme il dit, ça n arrête pas l évolution, ça la ralentie puisque chronique... Mais de pouvoir bouger, ça, c est une victoire !

Il m a prévenu également que pour lui, enbrel sous "pistolet"  avait moins bon effet que sous présentation seringue... Mais pour son cas...

Évidemment, tout le monde ne réagit pas toujours de la même façon, mais je voulais partager son témoignage positif, car vraiment, ça remonte le moral !

Ps : pensée spéciale à celles et ceux qui malheureusement n ont pas encore trouvé LE traitement qui leur convienne... restez forts et courageux... la médecine avance... doucement certes... Mais vous y parviendrez... (moi aussi, tant qu a faire !)

Bonjour, je suis Madounette !

J ai changé de pseudo apres désinscription et période déstabilisante ainsi qu une évolution de mon état, même si elle reste moins violente que certaines personnes ici meme.

Depuis mon dernier message, cela a donc évolué de mon cote : j ai revu le Professeur Combe qui m a mise sous biotherapie depuis peu, le benepali (biosimilaire de l enbrel) une injection par semaine, et diagnostiquee Spondyloarthrite axiale non radiographique sur terrain génétique, donc hlab27 positif, même si crp/vs normales.

Les mentalités ont changé, l introduction sur le marché des biosimilaires permettent de soigner les personnes plus "tot" et un peu moins chers que les produits rencontrés comme enbrel, humira etc...

Je n en suis qu a ma 2 même injection ; et j ai arrêté le voltarene 75 matin et soir depuis dimanche dernier, soit le 26. Sous une prise de somnifère, j arrive à dormir d une traite, il me reste le déverrouillage tous les matins et douleurs dans le bas du dos/fesses, douleurs entre les omoplates aussi et la journée si je reste trop longtemps dans la même position. Les douleurs + craquements sinistres des épaules ont fait leurs apparitions aussi, depuis quelques semaines et toujours sensations bizarres sur un doigt de pied (mais pas vraiment "mal" pour lui !).

Le professeur ne doute pas de la spondy pour mon cas, même si pas d elements radiographiques ou sanguins (sauf l anti gene). Son dernier test était celui de l ains qu il m avait donné... que j ai passé avec brio ! Mais dont mon estomac se serait bien passé...

Bref, j en suis la aujourd'hui : un an après avoir vu mon rhumato de ville pour la 1ere fois (et mon passage ici), quasi jour pour jour, je suis sous benepali, traitee par le prof en hôpital, que je dois voir une fois par an pour le renouvellement annuel mais celui intermédiaire peut-être fait par mon rhumato de ville (je précise car l une des personnes ici, émettait souvent des doutes à mes dires ! Ce qui a contribue également a ma désinscription, suis pas une affabulatrice 🙂 !).

Je ne peux pas dire réellement si j ai une amélioration notable à 100%, cela fait trop tôt, mais tout du moins en pleine nuit, les douleurs ne réveillent plus comme avant (sauf le matin, toujours cette impression d avoir été boxee !), effet placebo ? Je ne sais pas... le prof m a prévenu qu il fallait attendre entre 3 semaines et 3 mois maxi pour voir les effets...

A suivre...

Bonsoir, content pour vous que vous soyee  enfin sous un traitement qui devrait vous soulager.

Pour ma part,  je devrais y passer d ici 1 mois environ,  j avais été diagnostiqué  en decembre dernier non radiographique aussi, mais scintigraphie des sacros positive, j etais sous salazopyrine mais sans gros resultats. Mon rhumato ne voulant pas pour le moment me passer sous bio,  j ai vu une autre rhumato en accord avec mon MT,  entre temps de nouvelles radios étaient ce coup ci positives avec erosions des sacros. Elle m a proposé directement de passer à la bio et je la revois le 17 pour mettre en place tout cela,  j ai refais les examens necessaires  ainsi que vaccination prevenar 13. A suivre..

Bonne continuation 

Coucou Madounette,

Heureuse de te revoir et qu'enfin tu sois soignée. Surprise aussi qu'on ait pu te traiter daffabulatrice, durtout qu'ici cest fait pour se défouler. Je suis diagnostiquée depuis novembre 2018 et en juillet on doit mettre en place le protocole pour la biotherapie avec l interne qui me suit. Jai hâte, même si ça m'angoisse. Diagnostique posée suite à Irm, vs et crp élevée et couronnée par HLAB27 positif, douleurs nocturne, déverrouillage le matin, et depuis peu des tendinites aux épaules, entorse cheville gauche ou devrisje dire inflammation . ...bref....on est tous pareil....des "vieux"....on craque, mais on avance.

On est tous "craquants"   lol

@Lecadet je croise les doigts pour vous également, que cela puisse faire effet rapidement !

J ai eu droit au prevenar 13 aussi, et un autre a faire dans 2 mois. Je dois revoir tous mes vaccins, avec pour certains, la possibilité de les faire en même temps que le benepali (il me semble que sont possibles les vaccins "inertes" si je ne me trompe pas !?) Et celui de la grippe vers mi-octobre.

J ai le stylo injectable, et franchement, rien d insurmontable, e désagrément ne dure pas longtemps (je le sors 30 ans avant du frigo) et aucune réaction à l endroit ou je l ai injecté ! Mais je ne sais pas si cela est la même chose pour beaucoup, mais un peu fatiguée les 2 jours suivants l injection... je présume que c c'est normal...

Plus qu a attendre qu il fasse effet pleinement ! (Je ne suis plus sous ains, juste un somnifère pour dormir !)

@Couetecouette83 dur dur ces douleurs... j ai expérimenté la douleur a l epaule gauche qui a fait sa jalouse ! (la droite, je connaissais mais pas à ce point là !), je n arrivais pas a lever le bras, mais ça n a pas duré plus d un jour et demi (tant mieux !)

Pour l anti tnf, j angoisse un peu aussi, pour les suites éventuelles, mais je fais tout pour rester positive, car au final, ça ne sert à rien de penser trop loin, si ce n est que de ne pas profiter du moment présent !

Courage à toutes et tous !

@Mado3462 merci, 

Oui c est bien ca pour les vaccins , moi je suis à  jour pour le reste , juste la 2 eme injection aussi à faire dans 2 mois. 

Pour les injections cela depend de la molécule mais aussi des personnes mais souvent un etat de fatigue plus intense les jours qui suivent. 

Je verrai en juillet je pense.

Bonne continuation et bonne soiree 

Bonjour tout le monde !

Petite question... sous benepali (ou autres anti tnf) as-tu on encore mal la journée au bassin ou autre endroit ?

Depuis que je suis sous benepali, j arrive a me passer de voltarene, mais la position assise a celle debout est toujours douloureuse, douleurs au bas des fesses au niveau des petites fossettes, dans le pli des aines etc, et ce, la journée... la nuit ça va a peu près...

Je présume que les anti tnf ne règle pas tout ?...

Le matin je dérouille toujours, mais l intensite varie selon les jours...

La je n ai pas fait l injection vendredi, j ai choppé la creve mais pas de fièvre... je préfère attendre avant de la refaire que tout est ok (ça ne fait qu a peine 1 mois que j ai commencé... vive les clims au bureau...)

Vos avis ???

Merci d avance, bon dimanche !