SPA vs d’autres maladies auto-immunes

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16/01/2019 à 03:14

Bonjour !

J’habite au Québec, en Europe, vous semblez avoir accès facilement aux services de rhumato... Mes douleurs aux sacro-iliaques ont débuté en 2005 (confirmé par scintigraphie) et de façon plus marquées en 2013. Récemment, une IRM des sacros démontre la progression (ou régression...). Enthesiopathie au tendon d’achille, douleurs multi poly articulaire et toujours pas de diagnostic. Il semble que j’aurai un RV d’ici l’été. Difficile d’y croire. En attendant, naproxen au besoin. Ça ne fait pas vraiment effet. J’ai hâte au vrai plan de traitement approprié. Je pleure à tous les jours. Plusieurs de mes articulations sont en tendinites (pouce: rupture du tendon extenseur et genou: rupture du croisé antérieur). J’ai vu un Physiatre qui est certain de la SPA mais il veut laisser la rhumatologue poser le Dx final.

Aussi, j’ai un purpura pigmentaire qui se manifeste au bas du corps à l’occasion (maladie auto-immune). Selon les pros, y a-t-il un lien avec la SPA ?

Ma tête n’est pas en équilibre. Je m’inquiète beaucoup du futur et j’ai mal dans mon présent...

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Claire42

18/02/2019 à 12:03

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Claire42

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@Naj_ad.06

La SPA copine apparemment avec d'autres maladies alors malheureusement, on est beaucoup à développer plusieurs pathologies. D'autant plus qu'étant une maladie auto-immune inflammatoire, ça touche plusieurs organes. C'est difficile quand tout se cumule, on a l'impression que tout notre corps est détraqué et que rien ne tourne rond...J'espère que tu trouve un peu de réconfort ici et que tu vas trouver des solutions pour minorer les douleurs et certains maux. Je t'envoie pleins d'ondes positives en tout cas

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Claire42

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Naj_ad.06

18/02/2019 à 12:46

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Naj_ad.06

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@Claire42 ça fait un bout de temps que je suis inscrite à cette communauté Cerenity et ça m'a fait beaucoup de bien de partager mes émotions et mes douleurs..... vous m'avez beaucoup aider ne serai est-ce que pour m'avoir écouter je vous remercie énormément.

Je vous souhaite à chacun d'entre vous bcq de bonheur et que chacun d'entre vous trouve le réconfort qu'il cherche ici comme je l'ai trouvé moi aussi

Gros bisous ❤❤

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Claire42

18/02/2019 à 12:54

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Claire42

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@Naj_ad.06

Moi aussi je suis ravie d'avoir trouvé ce site très récemment. C'est sûre que ça fait beaucoup de bien de trouver un endroit pour discuter, échanger, avoir des infos. Ça permet en effet de se sentir moins seule et selon les cas, de trouver de l'espoir ou de relativiser face à certains témoignages.

Beaucoup de bonheur à toi aussi et on te souhaite surtout que tes maladies se mettent en sourdine pour améliorer ton quotidien. Bon courage!

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Claire42

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tonyspa

19/02/2019 à 11:07

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tonyspa

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Bonjour a tous ete vous posez la question mes pourquoi ma maladie c tel déclencher a une période précise de votre vie pourquoi cette fameuse année .pourquoi pas celle d avant 😉 pour ma par jai aussi trouvé le déclencheur de la maladie. Car il ya des années que je cherche .

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tony

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Claire42

19/02/2019 à 11:56

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Claire42

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@tonyspa

En effet, c'est intéressant de se pencher sur le moment où s'est déclenché la maladie.

Pour ma part, le gros des maux est apparu subitement suite à un événement difficile et ce n'est que peu à peu que j'ai pu mettre bout à bout tous les symptômes pour en arriver à la conclusion qu'il y avait vraiment un problème. Voilà pour "le quand".

En ce qui concerne "le pourquoi," je pense qu'il y a 2 choses:

* le physiologique: les pathologies auto-immunes proviennent apparemment d'attaques répétées du système immunitaire (angine, mononucléose etc).

* le psychologique: comme la tête dirige le corps, ce n'est pas fou de penser qu'une certaine dévalorisation de soi joue un rôle. En se dénigrant, nos cellules finissent par nous attaquer.

Ainsi, en plus des traitements, je considère qu'il n'est pas inutile de travailler sur soi, sur son fonctionnement, pour apprendre à mieux se considérer et à s'aimer davantage pour que notre corps travaille pour nous et par contre nous.

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Claire42

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sylvie

19/02/2019 à 12:37

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sylvie

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Bonjour à tous J'ai une spa depuis 2014 et une fibro depuis 2004.jai été mise en invalidité cat 2 depuis mai 2016. Comme je n'ai eu aucune nouvelle de mon employeur depuis mon arrêt maladie sept 2014,je souhaite demander une visite médicale de pré reprise car je ne veux plus faire partie de leur effectif. (en invalidité par la secu mais j'envoie toujours à mon employeur des arrêts maladie) Je souhaite être reconnue inapte et toucher une prime de licenciement . Quelqu'un peut m'expliquer comment va se dérouler tout ça à partir du fait ou je vais demander à mon employeur d'organiser un rdv de reprise ?! Et pendant le rdv avec la médecine du travail que je me prépare et ne fasse pas d'erreur. Merci de vos conseils et témoignage.

SPA vs d’autres maladies auto-immunes https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-vs-dautres-maladies-autoimmunes-42283 2019-02-19 12:37:46

tonyspa

19/02/2019 à 17:30

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tonyspa

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Salut a tous j'ai trouvé quelle que chose intéressant dite moi se que vous en pensez merci https://psychotherapie.ooreka.fr/astuce/voir/595153/maladies-psychosomatiques

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tony

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tonyspa

19/02/2019 à 20:48

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@Claire42 merci de votre reponce je suis d'accord avec vous j'aime bien votre raisonnement .

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tony

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tonyspa

19/02/2019 à 20:49

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tonyspa

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Merci a tous de vos témoignages très touchant

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tony

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Claire42

Édité le 19/02/2019 à 21:19

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Claire42

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@tonyspa

L'article que tu as noté est intéressant. Cependant c'est à prendre avec des pincettes:

1) Comme je l'ai écris + haut, les maladies auto-immunes proviennent d'un dérèglement du système immunitaire dû à des agressions récurrentes de plusieurs microbes. De plus, on a mis en évidence l'existence du gêne HLAB27 dans de très nombreux cas de spondylarthrite, ce qui indique un facteur génétique. Tout ça est donc bien physiologique.

2) Durant notre errance médicale, on est beaucoup à avoir subis les réflexions simplistes des médecins nous disant que c'était de l'anxiété, du stress, une sur-réaction à la douleur du fait d'une émotivité exacerbée etc... Ainsi, dire que la SPA est une maladie "psychosomatique", c'est un peu dire qu'on est "responsable" d'avoir déclenché tous les symptômes douloureux et/ou handicapant dont on souffre,

Pour autant, le psychologique et le physique sont indissociables. Je crois donc que, comme notre pathologie requiert une approche pluridisciplinaire, pour la combattre, il faut aussi agir sur le physique et le psychologique grâce à toutes les méthodes possibles. Pour le corps: traitement médicaux, rééducation et hygiène de vie. Pour l'esprit: psychothérapie, relaxation, méditation, bien-être etc, tout ce qui peut nous faire du bien, selon ses possibilités et ses croyances.

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Claire42

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