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Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ?
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ludo28
ludo28
Dernière activité le 28/10/2016 à 18:09
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25 commentaires postés | 20 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Ami
bonjour,
bingo lili !! c'est là que j'ai appelé, à l'hopital en rhumatologie. je suis que sous ains mais cela ne me fait plus rien.... les douleurs sont constantes, je me traine, je pense que je vais directement aller consulter aux urgences si toutefois je peux avoir d'autres médocs qui puissent être plus adaptés, car même les docs, j'ai réussi à avoir un rdv le plus rapidement prévu pour le 9 mars, c'est vraiment la cata par ici... bonne soirée à tous
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Ludo
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Je suis très contente pour toi Ludo, tu as pris une bonne décision et si a trop mal les URGENCES.
Bon courage et tiens nous au courant .
Amitiés.
ludo28
ludo28
Dernière activité le 28/10/2016 à 18:09
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Ami
bonsoir,
soirée d'hier pas terrible... mal partout, couché de bonne heure, le médocs ont agit, mais que sur 2heures, du coup réveillé peu de temps après et nuit très très agitée. levé à 5h45 mal partout comme si j'avais été frappé toute la nuit et beaucoup de mal à marcher et direction les urgences et pas sans mal car conduire a été une épreuve très compliquée. du coup ils m'ont juste filé de quoi me calmer et reparti !! sympa ? rien d'autre, même pas un arrêt de travail.....
j'ai tout de même réussi à avoir un rdv avec un nouveau généraliste cette après midi après avoir bien insisté sur mes douleurs et mon désespoir.
le médecin était outré de voir que personne ne faisait le nécessaire vu ma pathologie et pour lui, ça traine depuis trop longtemps ! il m'a mis sous felden à voir si cela me calme ou pas et en arrêt toute la semaine prochaine. il ma répété plusieurs fois, qu'il ne faut pas rigoler avec cette maladie. ( comme si j'avais envie de rire).
du coup réussi à avoir un rdv en rhumatologie à 45min de chez moi mais que pour le 18 mai, c'est toujours mieux que dans 6 mois !!!
merci de prendre des news ça réconforte quelque part
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Ludo
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salut ludo28, il ne faut pas regarder la 6 c'est pour cela que tu as mal dormi les souvenir de la caserne ?
peu etre
.je suis comme toi ,mais j'ais trouvé une solution pour mieux dormir .je fait la respiration contrôlée ,je gonfle le ventre et j'expulse très très doucement jusqu'à tout tout vider les poumons une 10 ou15foisquand j'ais n'importe qu'elle problèmes pour moi cela marche très très bien
amitié
touti
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@ludo28,
Pas de chance pour toi, heureusement que le généraliste t à donné des anti inflammatoires , moi je les supportent pas mais j espère que ça te soulagera. Surtout repose toi la semaine prochaine, je pense sincèrement que tu devrais être hospitalisé pour des examens complémentaires, il ne faut pas rire du toute façon on ne peut pas car on a mal partout. Tu as l impression d être passé sous un rouleau compresseur. Si tu as encore mal vendredi prochain va voir ton médecin pour renouveler ton arrêt de travail. Les urgences de ton hôpital sont nulles et c est inadmissible de te renvoyer chez toi dans cet état. Bon courage, garde le moral c,est important et ne te démoralisé pas, il y a une solution pour toi, mais les examens sont longs et le diagnostic difficile. ÀA bientôt ludo
renard 7
Bon conseiller
renard 7
Dernière activité le 22/06/2024 à 08:53
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241 commentaires postés | 125 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
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Ami
le malheur les douleurs ne se voient pas mais sont presentes tous les jours plus ou moins intense
le corps medical connait tres mal le spa et comprend que s il y a un signe rougeur gonflement ect
et parfois on se demande si on ne les invente pas mais courage il existe des rhumatologues il faut dire que les traitements sont tres chers d ou la lenteur mais courage
amicalement
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af
ludo28
ludo28
Dernière activité le 28/10/2016 à 18:09
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Ami
salut tout le monde,
ici, un jour avec, un jour sans.... Feldene me calme un peu mais mes intestins crient au secours !!! aie aie aie !
encore en arrêt jusqu'à mardi prochain. en ce moment, c'est plutôt des maux en haut du dos, omoplate, mais surtout nuque et épaule gauche c'est très très douloureux,ainsi que le syndrome sec qui s'ajoute à cela, mais avec le sourire même s'il est plus souvent intérieur qu'extérieur
.le doc veut me revoir mardi matin. bon courage à toutes et à tous
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Ludo
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@ludo28
Merci pour les nouvelles, tu n'es pas trop en forme, il faut vraiment trouver une solution pour toi, je plains tes intestins, as tu des médicaments pour avoir moins mal, je ne veux pas être pessimiste mais je crois que tu n'es pas apte a reprendre ton travail pour le moment. Ménages toi , reprends des forces et cool, vas doucement.
A bientôt pour tes meilleures nouvelles.
Amitiés lili
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jour avec
=
et
+
m'enfin une nouvelle journée
touti
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Alors jean Louis, tu cris de douleur c'est normal, un jour il pleut, un jour cest le soleil ,je t'assure que tout les jours ne se ressemble pas.
Bien a toi
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle venue, je cherchais des infos sur ma pathologie la spondylarthrite car je suis actuellement en période douloureuse et je suis tombée sur ce site.
Je suis réconfortée de savoir que je ne suis pas la seule à vivre tout ça. Comme beaucoup d'entre vous je ne me sens pas toujours comprise par mon entourage. Entre les réflexion comme "tu devrais bouger plus ça ira mieux" ou "oh mais moi aussi avec ce temps mon arthrose se réveille" et les amis de parents qui m'appellent en disant "tu sais ta mère pleure à cause de toi" je suis passée par à peu près toutes les situations que j'ai pu lire dans les groupes de discussion.
Mon mari m'aide comme il peut mais j'ai parfois l'impression qu'il ne mesure pas l'importance de mes douleurs et de la fatigue. Je pense qu'avec le temps il se sent impuissant et nous avons deux enfants petits qui eux par bonheur sont très en forme!!!! Je ne veux pas me plaindre sans cesse....
Cette maladie ne se voit pas, si en plus on a un hla b27 négatif et des IRM assez satisfaisantes on a vraiment des scrupules à se plaindre... Et je pense que tous ici réuni n'aimons pas nous plaindre pour rien!
Merci en tous cas d'être là, de cet espace de partage qui nous aide à avancer.