- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ?
Comment se sentir moins seul(e) avec une spondylarthrite ankylosante ?
- 742 vues
- 4 soutiens
- 60 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous. Ludo 28 vous avez passé votre irm ? Quel est le résultat ?
ludo28
ludo28
Dernière activité le 28/10/2016 à 18:09
Inscrit en 2016
25 commentaires postés | 20 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Ami
bonjour,
angy87, pas eu d'autre irm, les derniers clichés datent de février dernier avec sacro ilite bi-latérale. en revanche j'ai vu une nouvelle rhumato la semaine dernière elle pense qu'il serai plus judicieux de me passer sous anti tnf + methotrexate. rdv le 6 juin pour examen intestinaux et le 8 pour une hospitalisation de jour pour un check up complet, analyses, radio pulmonaire, électrocardiogramme, radio des cervicales, etc.... ça avance tout doucement, je suis encore en arrêt de travail jusqu'au 20 juin, les journées sont longues en alternant assis, debout, couché. je reviendrai pour des news, bon courage à tous
Voir la signature
Ludo
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour Ludo28.
Oui je me suis trompée je voulais savoir ce qu'avait dit votre rhumato. Ca avance quand même un peu mais quand on soufrre le temps est long. Je vous souhaite bon courage et espère qu'ils vous soulagerons rapidement. A bientôt .
ludo28
ludo28
Dernière activité le 28/10/2016 à 18:09
Inscrit en 2016
25 commentaires postés | 20 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Ami
bonsoir,
alors du nouveau pour moi, en + de la spondy, les médecins m'ont trouvé la maladie de Crohn aller, ça continu... mes examens de mercredi se sont bien passés, j’attends les résultats de mes analyses, si pas d'autres infections, je commence mon traitement sous Humira, espérons que cela me soit bénéfique, depuis quelques jours je suis rouillé de partout c'est galère.... bon courage à tous
Voir la signature
Ludo
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour Ludo ! Et bien ce n'est pas la joie pour toi . Quels sont les signes de la maladie de Crohn ? J'espère que ton traitement va te soulager ! Bon courage , a bientôt.
ludo28
ludo28
Dernière activité le 28/10/2016 à 18:09
Inscrit en 2016
25 commentaires postés | 20 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Ami
bonjour tout le monde,
désolé de ce long moment sans nouvelles, alors voilà humira et le metho n'ont pas été bénéfique pour moi, premier echec, j'ai arrété il y a 3 semaines humira et il y a très longtemps le metho. en revanche je viens de commencer remicade hier, a voir sur le long terme ce que ça donne.... sinon toujours en arrêt de travail jusqu'à la fin de l'année, dur dur.....
pour angy87 pour répondre à ta question moi ce qui a mis la puce à l'oreille des toubibs pour crohn c'est les fortes diarrhées à répétition.
bon courage à tous
Voir la signature
Ludo
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
bonsoir @ludo28 J espère qu avec remicade, tu obtiendras les effets souhaités ,merci de nous tenir au courant
bonne soirée
ludo28
ludo28
Dernière activité le 28/10/2016 à 18:09
Inscrit en 2016
25 commentaires postés | 20 dans le groupe Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Récompenses
-
Contributeur
-
Ami
Merci Oui j'espère aussi ! je sais il faut savoir prendre son mal en patience...
Voir la signature
Ludo
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
bon courage pour ton arret
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
![SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/interview/syndrome-auto-immun-multiple-saim-temoignage_300x220.png)
14/08/2024 | Témoignage
SAIM : “Le secret réside en la capacité à se connaître et à adapter son quotidien.”
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
Je suis nouvelle venue, je cherchais des infos sur ma pathologie la spondylarthrite car je suis actuellement en période douloureuse et je suis tombée sur ce site.
Je suis réconfortée de savoir que je ne suis pas la seule à vivre tout ça. Comme beaucoup d'entre vous je ne me sens pas toujours comprise par mon entourage. Entre les réflexion comme "tu devrais bouger plus ça ira mieux" ou "oh mais moi aussi avec ce temps mon arthrose se réveille" et les amis de parents qui m'appellent en disant "tu sais ta mère pleure à cause de toi" je suis passée par à peu près toutes les situations que j'ai pu lire dans les groupes de discussion.
Mon mari m'aide comme il peut mais j'ai parfois l'impression qu'il ne mesure pas l'importance de mes douleurs et de la fatigue. Je pense qu'avec le temps il se sent impuissant et nous avons deux enfants petits qui eux par bonheur sont très en forme!!!! Je ne veux pas me plaindre sans cesse....
Cette maladie ne se voit pas, si en plus on a un hla b27 négatif et des IRM assez satisfaisantes on a vraiment des scrupules à se plaindre... Et je pense que tous ici réuni n'aimons pas nous plaindre pour rien!
Merci en tous cas d'être là, de cet espace de partage qui nous aide à avancer.