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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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laruns

04/06/2016 à 01:25

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laruns

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coucou

j'ai détraqué le GPS DE mis SCLEROSE elle à tournée longtemps autour de la fontaine tout en le réparant banco réussit

trouvez maison et déversa son sac a dos de poussées !!!!!!!!!

donc j'ai droit à un apéritif GLUCOSE A 5% 250ML EN ACCOPAGNEMENT un soupçons de solu-médrol120mg/2ml 10boite

plus cerise sur le gâteau 5 injections ceftriaxone un flacon /une ampoule/voie intramusculaire/voie sous-coutanée1g/3.5ml cause infection urinaire

difficile de dire enfin tranquille

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-06-04 01:25:56

Detchen

Édité le 05/06/2016 à 13:48

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Bonjour les amis,

Le Dr m'évite les infiltrations sans trop de conviction sur le résultats en me mettant 15j sous solupred et Kiné + ultrasons pour tendinite et tenosynovite de Quervain (mon Kiné dit que les ultrasons ne servent à rien, ils en sont bien revenus, et que pour le Quervain c'est peu approprié). Bref, régime sans sel (comme si je n'y étais pas déjà, je m'en fiche mes fringales sont plutôt tendance sucrée) et malgré Ça victoire:

Ma balance me replace dans le vert à 28.4 d'imc (69.1kg donc plus que 9 et au moins 5 à perdre !). Je pense que c'est du au difficultés que j'ai à me faire à manger, tout en évitant les plats tout près qui sont déjà salés. Mais pour le calcium il y a toujours le sel des fromages que je saupoudre ou prends en portion (de 25g un babybel ne fait pas grossir). Ceci dit est dit avec un petit creu qui réclame son déjeuner, hihi. Je commence par le caler avec les compléments alimentaires que je prends à jeun (harpagofitum, maca et vitamines et minéraux en gellule qu'il faut digérer avec les granules de 9ch arnica montana et hamamélis Virginia). En attendant le petit déjeuner avec médoc allopathiques.

Autre victoire : cette semaine j'ai enfin déposé mon renouvellement mdph, mais tous les droits n'ayant pas même échéance, je devrai tout refaire pour Javier 2017.

bon week-end les amis!

gâteau ! Je vous invite à mon année supplémentaire !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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laruns

04/06/2016 à 13:54

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bravos pour ton régime detchen

à tu une trouvaille pour éliminé la cortisone

se champagne frelaté

infirmière impuissant sur des veines qui roule et éclate la centrale électrique veineuse à mettre au rebus

mes on sans sort bien

à plus

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laruns

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Detchen

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@laruns tu n'as pas pu garder le même cathéter pour tout ton séjour de bolus ? courage !

Tu n'as pas dormis sans doute avec cette possion, comment ça va maintenant ?

Boire de l'eau et bouger pour éliminer mais, le laisser faire l'effet escompté.

Je n'ai pas compris ou oui : ton histoire de GPS est bien une métaphore ce ne sont pas des prises de nerfs sur la route qui ont provoqué des poussées ?

Je me demande combien de temps doit on appliquer une crème antifongique ou fongicide avant que ça veuille bien cicatriser ou utiliser une crème cicatrisante entre deux orteils ? Je crois que je vais remplacer la kryothérapie en bassin d'eau froide pour de la kryothérapie en cabine sèche (car à tout les coups c'est en me séchant mal au sorti, de ce bassin non nettoyé après chaque patient, que je l'ai chopé).

Hé bien, en fait je n'ai pas fait de regime mais, repris la lunch box d'été qui offre moins de place tout en préservant le chaud et le froid dans chaque compartiment séparé. Ce matin, je ne me suis pas pesée mais l'ai fait avant de déjeuner d'une simple grenade (décortiquée de la main gauche et avec les dents) et c'est encore OK ! Encore OK car je n'ai mangé que matin et soir et que pour accompagner les médocs en dehors d'une grenade en déjeuner (tout ce week-end de repos exclusif, mises à part deux lessives étendues et ramassées d'une main gauche aidée du coude droit). Et un capucino vanille seulement en dessert sans sucre rajouté. Et c'est bon ma balance reste stable. Quand aux pieds...bon je teste, continuant matin et soir mycoster (que j'applique depuis lundi ou mardi) et cet après-midi la crème ialuset cicatrisante, estimant que mycoster a bien désinfecté. XXX ou +++ on verra bien ce que ça donne en restant les pieds à l'air en éventail jusqu'à lundi matin. Bonne fin de dimanche ensoleillé ici je vous en envoie les rayons pour activer votre uvdose du mois. Santé à toutes et tous !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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laruns

05/06/2016 à 20:28

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bonsoir DETCHEN

ces une métaphore faut bien s'amusé

plus que deux jours de champagne et piqûre

j'espère que tu vas récupérais vite

à+

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laruns

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2016-06-05 20:28:38

Detchen

06/06/2016 à 07:25

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Oui, on se le souhaite bien fort !Repose toi bien entre chaque.J'attends mon bus, le voilà.Bisous

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dan26576

06/06/2016 à 17:21

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dan26576

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Detchen si tu demande à l'hôpital de la Timone Xavier Gostanian suivi par le professeur Pelletier, de suite ils vont savoir de quoi tu parle.

J'ai toujours été dans une chambre pour l'injection de solumedrol depuis plusieurs années.

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xavier666

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Detchen

Édité le 07/06/2016 à 10:44

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Detchen

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OK Xavier, Bernadette te connait aussi ? Mais tu es peut-être son meilleur ami qui lui veut du bien à ce Xavier ..ian ? -lol- On passera mon mari et moi à nos prochaines consultations, en juillet c'est ça ? Ce n'est pas une promesse, car on ne sait jamais à qu'elle heure on passe vraiment, même avec un rv chez ces Dr et Pr. Et que maintenant on fait le va et vient entre 6e et HdJ. Pourquoi, tu y es en ce moment ? suis dans le tram...vers le boulot. Toujours mal partout, surtout le poignet et ça irradie....

Victoires du jour :

1° ma balance ce matin encore dans le bon sens (68.8kg - 24.7 imc plus que 8 ou 4 kg à perdre.)

2° les soucis aux pieds sont en bonne voie

Bises et bonne journée à toutes et tous.

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dan26576

08/06/2016 à 10:07

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dan26576

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J'arrive toujours à être heureux malgré parfois de légers incidents, mais je vois les gens que je fréquentes qui sont biens, alors tout va bien pour moi.

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xavier666

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Detchen

09/06/2016 à 07:34

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Detchen

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Bien vrai, car rien en dehors de notre propre esprit ne peut nous enchaîner ni nous libérer. Restons comme Diego...

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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