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- Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !
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Laurenoel
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Laurenoel
Dernière activité le 19/12/2024 à 00:00
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Je suis un peu dure avec moi même.
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Laurenoel
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 23/03/2025 à 18:30
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
dan26576
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dan26576
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Bonjour ma victoire du jour : tout les vendredi matin après le petit déjeuné je me met dans ma douche pour m'arroser mes jambes avec de l'eau froide pendant 30 minutes, et mon aide ménagère m'accompagne dans un parc avec mon fauteuil roulant, où je marche devant elle toujours sur le même trajet, jusqu'à ne plus pouvoir marcher, et là je m'assois sur le fauteuil roulant quand je ne peux plus marcher, et elle et mois regardons si je marche plus loin que les fois précédente ; et quand je marche plus loin nous somme content que j'ai pu le faire !
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xavier666
Detchen
Bon conseiller
Detchen
Dernière activité le 23/03/2025 à 18:30
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
laruns
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laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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Ami
Bonsoir
J'ai décidé de ne prendre aucun bonne résolution pour 2019 et les autres qui vont venir
Je reste comme je suis
Ma victoire pour le moment ces d'aider une amie là je ne suis plus malade
Car pour moi la maladie ne change pas une personne donc je changerais pas
Des victoires nous en faisons tous les jours
Se lever
Marcher
Faire le cotidien à sont appart ou maison
S'occuper de nos enfants
Et surtout passez tous ces examens médicaux
Victoire
Médecins pharmacie radio scanner IRM prise de sang pour attendre des heures rdv 14h passer 18h
Et perfusion champagne millésime frelaté cortisone ces LE TOP
Ces. Notre cotidien à tous
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laruns

Utilisateur désinscrit
Bonsoir à tous,
Je suis nouveau sur le forum, j'ai 21 ans j'ai été diagnostiqué d'une sclérose en plaque il y'a maintenant un peu plus d'un an.
J'ai directement été mis sous avonex, mais malgré le traitement, les poussées n'ont fais que s'enchaîner, problèmes de vue, problèmes urinaires, troubles de l'équilibre, chute, problème de sensibilités (brûlure sur tous le corps, non distinction entre l'eau chaude et l'eau froide, perte de goût... etc...)
Après un rendez vous avec un autre neurologue, il m'a annoncé que la sclérose en plaque était une forme très agressive.
Il m'a directement mis sous Tysabri, un traitement que je suis depuis maintenant 5 mois, qui me fais aller un peu mieux malgré la fatigue persistante et malgré tout des poussées qui continue...
Je précise que je suis actuellement en arrêt de travail, depuis maintenant 1 an.
j'aimerais avoir des témoignages de personnes ayant été sous tysabri afin de savoir comment leur maladie à évoluer.
Merci beaucoup
Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 04/04/2025 à 08:18
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@Maxime.w
Tu as des témoignages sur le tysabri ici , ici et là
Tu sais peut-être déjà que chaque sepien est différent, ne réagit pas de le même manière aux traitements et que l'on ne pas pas prédire de l'évolution de la maladie surtout à 21 ans
Je te conseille de lire les discussions sur l'hygiène de vie, l'alimentation, le stress, le sport...
Il y a beaucoup de traitements possibles et de recherche et d'espoirs
A bientôt
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🌈

Utilisateur désinscrit
Merci beaucoup pour votre réponse, oui j'ai commencé à regarder et lire les différents sujets de discussions...
Bonne soirée ?
laruns
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laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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Ami
bonsoir maxime.w
je suis sepienne depuis 99 celle que j’appelle la MIS casse pied les jours ou elle m'oublie
j'ai commençais par copaxone pas mal de temps
puis poussée la MIS ces mit en colère moi pas gentille avec elle
beaucoup de protocole mes toujours un truc qui vas pas .Me faire la piqûre tous les jours pour moi pas de problème quand ont à des amies diabétiques et d'autre sous morphine mon cas même compliquez se vie avec des système D
tysabri testé mes indépendant de la sclérose hospitalisation calcul rénaux donc opération un conseil écrire en grand sont traitement sur une feuille car certain toubib savent pas lire
je leurs donne la feuille et là vienne me redemandez mon traitement faire son propre diagnostic je leur répond appelé mon neuro .Quand l'infirmière revient me dit arrêté le cachet
bon sens j'avais compris avant eu opération pas de problème.J'ai du insisté pour avoir une réponse pour l'arrêt du cachet je suis compliqué car monsieur cachet à détruit mes globules blanc dans le corps
il aurais dû s occupé de se qui sont dans ma tête
des amis sont sous tysabri tous se passe bien
pour la marche je prend fampyra aucun problème
mes faut se dire que nous sommes tous différent la mème pathologie avec la mème maladie
nous vivons avec des système D POUR continuais notre chemin
ma cousine de ton age à la sep vient d'avoir un enfant tous ces très bien passez donc optimiste faut être
quand tu connaitras bien ta maladie tu seras ton propre médecin
surtout garde tes activités tes loisirs sa vide la tète
soit bien entourez
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laruns
laruns
Bon conseiller
laruns
Dernière activité le 21/08/2024 à 21:03
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Ami
bonjour
Aujourd'hui la victoire ces détendre mes draps au soleil
Puis retourner sur le fauteuil car aujourd'hui journée douleurs
Ces comme ça la sclérose à tendance à se servir de nos problèmes de santé pour nous casser les pieds
Mes je continue toujours mes activités
Mardi je vais commencer mon nouveau traitement
Cachet AUBGIO es que certains connaissent se cachet
Bon dimanche
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laruns
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Caronormandie
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Caronormandie
Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25
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Bonjour,
Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....
Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...
Qu'en pensez-vous ?