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Patients Sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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fleur33480

21/08/2014 à 16:24

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fleur33480

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bonjour à tous merci pour les rayons de soleil ici nuage et pas chaud enfin , il reste des vestes !!

la bonne nouvelle je n ai pas passé l ordinateur par la fenetre ,une grande chose pour moi !!!

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fleur33480

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-08-21 16:24:33

Thelma

22/08/2014 à 09:06

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Thelma

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Bravo Fleur!

Pour moi victoire matinale,avoir réussi à mettre du linge dans la machine et quand l'aide va arriver elle.va bien devoir l'étendre . Habituellement elles font diversion et après disent que c'est trop tard.

Par contre pour un café et bavasser pas de souci.

Bon courage à toutes et à tous

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Sillyvero

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-08-22 09:06:50

Nivalgolge

23/08/2014 à 13:12

Nivalgolge

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Bonjour,

Pour la deuxième fois en deux semaines, je me suis rasé ! Cela faisait longtemps que j'évitais l'exercice pour des raisons de préhension.

Bon courage à toutes et à tous.

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Nival

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-08-23 13:12:31

Thelma

24/08/2014 à 08:23

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Thelma

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Bravo Nivalgolge!

Quand les mains cafouillent c'est l'angoisse. Bon courage à vous. Le rasage est un exercice de precision,alors encore bravo.

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Sillyvero

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-08-24 08:23:30

Musiqualine

24/08/2014 à 15:03

Musiqualine

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Bonjour tout le Monde;

repos, repos, repos ! Je n'en fiche pas une rame et aujourd'hui endormie à 4:20 ce matin et réveillée à 12:45 environ.

Je soupçonne le mélange Liorésal, Léxomil et Laroxyl de ce regain de sommeil.

Sanay77,si c'est aussi humide chez Toi qu'en Seine et Marne, je suppose que tu as remis le chauffage. Nous oui !

Detchen, j'apprends la Zen attitude en disant à mon époux lorsqu'il m'énerve trop : "Chéri je ne souhaite pas me disputer avec Toi." Bizarrement des fois, non pas des fois, souvent ça fonctionne et désamorce un conflit bêtasse. Mais bon 37 ans de mariage le 1er octobre prochain et 24/24, 7/7 ensemble depuis 2007

Nafissa tu es bien installée maintenant ?

Fleur, Bravo.

Thelma tu as raison d'attendre ton aide pour étendre ton linge. Je ne l'ai pas fait et ........... Vous connaissez la suite mdr

Gros bisous à tout le monde,

Musiqualine

XOXOXO

Musiqualine

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Musiqualine

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Thelma

25/08/2014 à 12:26

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Thelma

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Petite victoire du jour c'est de ne pas s'énerver car la pluie est de retour......mais de se dire que c'est bien de pouvoir faire brailler la musique qu'on aime tout en rêvant malgré le fauteuil roulant. :-)

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Sillyvero

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garetcha

25/08/2014 à 16:11

garetcha

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Réussir à faire ,ce qu'un autre jour,on arrivait pas a faire....être philosophe...!!!

Ne pas s'énerver ,ne pas s'affoler...quand j'y arrive...je suis fière de moi...

Qu'est ce qu'on peut être "chiant(e)..." Parfois,pour les autres...

M'enfin!!!

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Musiqualine

25/08/2014 à 20:08

Musiqualine

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Bonsoir,

Aujourd'hui, Fière de moi ! j'ai pris ma douche comme une grande sauf pour sécher mes jambes et mes pieds.... impossible, mais je me suis résignée.

Retour de mon Aide de vie habituelle, un grand plaisir pour toutes les 2. Elle a repris le collier avec plaisir et je l'ai reçu avec bonheur.

Autre bonne nouvelles, je souffre moins et en plus, ma surveillance tensionnelle de 3 jours s'annoncent correcte. Que du bonheur puisque je revois ma toubib jeudi prochain.

XOXOXO

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Musiqualine

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-08-25 20:08:31

oncemore

25/08/2014 à 23:46

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oncemore

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Ai repris le travail avec une jambe quasi paralysé e

Ça s'est bien passé

Pas trop crevé

Je change pour un bureau 2 fois plus grand : mobilité facilité e

Bien à toutes et à tous

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indéfinissable légèreté de l'être

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Édité le 27/08/2014 à 22:13

Bonsoir à tous

contente de vous retrouver

Musiqualine vraiment ravie que les douleurs t'épargnent un peu et que tu ais enfin retrouvé ton ADV préférée (les vacances c'est bien pour les autres, lol !!). Effectivement on a droit à un temps d'automne mais pas encore rallumé le chauffage à Belfort... On espère une arrière saison agréable (sept - oct) l'été indien !!

Oncemore le travail c'est la santé et nous on s'adapte = bien qu'on ait pu t'aménager un espace de travail plus spacieux = on attendra de toi des performances (bon courage)

Etre chiante = c'est notre marque de fabrique Garetcha, , c'est ce qui nous maintient debout parfois, mais doit surtout restés combatifs et positifs face à ce qu'on doit supporter tous les jours...

Thelma un gros bizoo en espérant que tu vas bien ?!? ainsi qu'à Detchen et Nafiissa...

Nivalgolge c'est une belle victoire que d'avoir réussit à te raser = quel bel effort = il y en aura d'autres... garder l'espoir !!

Victoire de jour = pas de douleurs, jour de repos et quel repos ??? = obligé de m'occuper de mon appart délaissé, plantes et orchidées (ménage, lessive, couture, réparations en tout genre, rangement...) me restait la voiture mais elle attendra (plus d'énergie) et reprends travail J-V-S-D mais je ne me plains pas = tout va bien... et j'ai passé super journée avec ma mère hier !!

Voilà, je vous souhaites à toutes et tous bon courage et vous embrasse

A bientôt

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2014-08-27 22:07:25

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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