Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

Ma victoire de la semaine passée, je ne sais plus quel jour.

Ranger les livres dans la bibliothèque par auteur et du coup essuyer les étagères.

Il y a bien longtemps que je pensais le faire, mais le déclic s'est fait.

Lundi 30/04, je suis allée à Tenon pour la 6 ième perf. de TYSABRI, IRM médullaire et consultation neuro avec plus de courage.

Toujours ça de pris, j'évolue à mon rythme. mimi .

Ma victoire du jour c'est mon TYSANNIVERSAIRE, dèjà un an de ce TTT et aucune poussée!!! ceci dit j'ai parfois l'impression qu'il contient la poussée, sentiment bizarre...;

BonTysabriversaire Chris !

Oui, nos traitement sont fait pour museler les poussées.
Sinon pourquoi nous torturer les veines ou les muscles et la peau ?
Parce qu'on devient addicte à ça à force ? lol je ne crois pas.

mes victoires de la semaine :
- expert rencontré c'est fait pour reprendrele boulot en TPT50% le moi prochain, j'y ai fait la pub pour Carenity et Notre sclérose au passage en l'invitant à venir nous rassurer et nous informer mais il m'a répondu que c'était délicat car les consultations en ligne ne sont pas autorisées déonthologiquement et que c'est "illégal".  Alors j'ai bien dit que il n'est pas question de consulter mais de rassurer patients ou proche en écartant les fausses croyances ou compréhension de la maladie et en rapelant les réflexes justes à avoir comme signaler ceci ou cela à notre neurologue ou plutôt au médecin traitant ou à un autre spéciliste qaund on ne sait plus ce qui cloche.
- changer de téléphonne (en sortant de cet expert), j'ai fait (à pieds, j'avais la canne qui m'embettait plus quautre chose sauf vers la fin quand je me suis dit "c'est bon je vais le faire via internet!!!") deux boutiques de mon FAI qui n'a pas pu me le recharger pour synchronisercar avant (car il déplougaient batterie HS comme celle qui l'a en main et se retrouve avec un mobile filaire) lol c'est pourquoi je ne me suis pas connectée hier : KO en rentrant, après un petit temps de récup, j'ai passé l'après midi au téléphone et sur le site du FAI pour ne pas perdre mes données quand je vais recevoir le neuf gratis (presque grace aux points de fidélité, c'est anoncé gratuit mais en fait c'est pas vrai il y a toujours plein de conditions, donc faite attention si ça vous arrive aussi).
- le plus gros c'est aujourd'hui les courses : toutes seule en devant les laisser à la caisse car j'avais pas la CB sur moi arrivée à la caisse (je suis vite rentrée chez moi la récupérer pour aller payer et ramener mes courses, à pied !!! bien 10 kg à roulette avec 6 marches et les trottoir!!!) sans canne !!! (donc après la kinée tout ça en plus!!!deux fois l'aller retour entre le magasin et chez moi en me dépéchant) bref KO en arrivant !!! d'où ma tardive connection .

Demain je change d'horaire pour Avonex : ce sera entre 8h et 9h aulieu de 19h30, pour voir si l'efffet "fatigue le jour et bouffée de chaleur la nuit insomniaque" s'inverse pour me laisser "dormir tranquille la nuit minimum 4-6h et m'activer le jour 2x 4h minimum, un peu plus que la nuit. Sinon dans un mois ça ne va aps le faire.

Donc vous salue amicalement en nous souhaitant à tous une bonne nuit,

bonjour!

ma victoire du jour sur la sep est d'avoir changé mes draps, fait une lessive, fais la caisse de mon chat, et qd ce sera ouvert car debout depuis 5h du matin, je vais aller à la boulangerie!

mine de rien, ça fait bcp de choses! si tt à l'heure, j'ai encore le courage, je vais laver chez moi. je sais, faire bcp de choses va me fatiguer, je m'y attends, ms tant que j'ai le courage, je fais mes affaires.

bon courage à tous et bon we.

Je te comprend cacou, ma femme ne cesse de me répéter que je dois me reposer, en faire moins mais je n'arrive pas à me résigner dés lors comme toi je trouve le courage, c'est une façon de dire à la maladie d'aller se faire voir un peu plus loin... Ce soir je suis mort, ne supporte pas grand chose, même pas moi, bon à plus tard les amis...

Bonjour à tous

Jeudi :
- KO chez la Kiné, rien de particulier j'y suis allé à pied sans canne

Vendredi :
- matin : j'ai montré à une stagiaire infirmière l'usage du stylo avonex, plus de RV infirmière : je me gère seule maintenant,
=> le vendredi matin, qu'est-ce que ça change plutôt que le vendredi soir :
coup de massue pareil vers 10h30 et pareil l'après midi obligée de faire la sieste !

mais ça c'est parceque je ne sais toujours pas me reposer...au bon moment... donc de ce côté pas de victoire.. au même point que Chris66, il y a toujours un truc à faire donc ça va pas se faire tout seul donc voilà on continue jusqu'u coup de massue !

- hier je suis allée voter sans canne (mais avec mon mari jusqu'à l'étage) sans prendre l'ascenseur , j'ai mieux signé que pour le premier tour sur le registe, car au lieu de foncer direct, après les escaliers je me suis assise et j'ai fait une petite médit avant d'aller me munir de l'enveloppe de des bulletins pour filer dans l'isoloir et accomplir le choix final pour cinq ans, tendre mes cartes voter et signer (tiens je ne me souviens plus dans quel ordre, voter d'abord ou signer d'abord ?) bon c'est fait !
- retrour en promenade tout à pied

Demain pas de kiné car c'est encore Férié (je ferai du vélo minimum un quart d'heure vingt minutes).

Bonne fin de journée c'est  tea time

Ben pour moi aujourd'hui dur, déséquilibre, vertiges , grosse grosse fatigue au point que j'ai eu peur de ne pouvoir donner le bain à mon bébé. En plus ma chérie vient de perdre son grand-père qu'elle adorait. Demain sera un autre jour , asurément..

bonjour amie sépiens!

ma victoire du jour est d'avoir lavé chez moi, même à 4 pattes pour bien enlevre toutes les traces... j'ai aussi lavé les carreaux. bref je suis morte....

pas de boulangerie à pied car ici il pleut des cordes.

bon courage à tous. bonne journée.

Coucou tout le monde !!

Non je n'avais pas disparu, et je ne boudais pas non plus, mais depuis début avril ma maison n'a pas désempli (une visite après l'autre), çà n'a été que du bnheur de recevoir tout le monde, mais je n'ai pas assez d'énergie pour cumuler le temps que je passe avec la famille et internet.........

Eh moi, ma victoire du jour a été de comprendre pourquoi ma box sfr ne fonctionnait plus ET d'avoir réussi à me glisser toute seule derrière le meuble télé (en ressortir a été une autre paire de manches mdr). Mais le mieux, c'est que j'ai réussi à réparer ma prise de téléphone alors que je n'y connais rien  !!!

Ben oui, je suis un petit bout de mamie très têtue, et parfois çà paye 

Je vous souhaite une très agréable journée sous un soleil radieux.

Mais si, même si comme moi il faut éviter de s'y metttre, le soleil, çà fait grave du bien, comme disent les jeunes 

Bonjour tout le monde,

Oui Pépy, moi aussi ce sont les amis et le soleil qui m'ont ravie ces temps ci !

Dernières Victoires :

Mercredi : vite calmée après avoir piqué une crise de nerf sur le nouveau téléphone sensitif et le SAV qui me renvoie au SMultimédia qui me renvoie au SAV (il n'y à plus de touche ça vous fatiguera moins qu'il a dit le vendeur et vous pourez le regler à votre sensibilité. ha ha et quand j'en ai plus ? bon lui il en aura toujours ha bon il reconnait si on touche avec le doigt)

Jeudi : je suis arrivée à joindre de bonne heure le service injoignable depuis 5 jours (ouf car j'arrivait à l'expiration du retour gratuit pour changement d'article) et à faire marcher ce nouveau téléphone (car l'ancien que j'aimais tant et qui m'a protégé en bodysurf sur le dur trottoir l'an dernier du temps de mes dernières nouvelles gamelles, super caustaud, avait une batterie comme moi, elle ne savait pas se reposer et voilà elle est morte (alors ça m'a fait réfléchir)

Vendredi matin : à jeun labo d'analyse (5 tubes, mais j'ai oublié le pipi!) puis, libre d'infimière j'ai fait ma pikouse à l'heure qui me chantait et petit déjeuné (je ne me souviens plus avant ou après), puis me suis reposée le temps que les magasin ouvre et j'ai pris mon caddy (qui n'est  toujours pas muni d'un tabouret pliant pour l'attente à la caisse) Le cady tabourret c'est mon gadget préféré mais je ne retrouve plus cet article sur le net le seul endroit ou je l'ai vu (sauf si j'ai rêvé). Bref, j'ai fait les cours toute seule, un peut creuvée pour monter mes 6 marches avec, mais j'y suis arrivée (même si après avoir tout déballé et rangé le froid, je me suis écroulée dans le lit).  Ensuite j'ai fait tout ce que j'avais à faire dans les temps en vue de passer un bon week-end soleilleux.

Samedi et Dimache : J'ai tenu tout le Week-end bien éveillée bien assise en demi lotus, en retraite  : ci-joint ma photo allongée sur le gazon car j'ai respecté toutes les poses anti-fatigue et continue depuis hier à la maison revigorée.

Lundi : J'ai presque pas oublié le pipi pour le labo ! puis après petit dèjeuné, suis allé passer la visite médicale du travail (donc on attend que le Comité Médical de la DDCS statue mour ma reprise en TPT) elle m'a assuré que je reprendrai sur un poste adapté à mon état et à mes compétence (pas un bouche trou de patates chaudes qui n'a rien à voir avec mes qualifications) et surtout  j'y suis allée sans canne même !!! Puis j'ai continué le programme de la retraite et j'ai fini à 2h du matin aujourd'hui avant de dormir.

Aujourd'hui : Révéillée à 5h et qq pour la suite (donc avant le réveil electronique!), à force de respecter les pauses ça paye ! Car cet aprèm kinée faut pas se fatiguer avant ! (donc je termine se post et promis : nouvelle pause anti-fatigue!)

Faut-dire un truc : les cannes c'est chiant parfois, il en faudrait téléscopique (comme pour la course d'obstacle blanche), mais dure et solide afin de s'appuyer dessus, j'ai bien une matraque noire qui fonctionne pareil pas à ma taille un peu trop petite (comme la batte de daseball) et si on s'appui trop dessus elle se referme (donc c'est pas ça !) .

Gros bisous je dois y aller.