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- Refus de la SS de me passer en Invalidité catégorie 3
Patients Sclérose en plaques
Refus de la SS de me passer en Invalidité catégorie 3
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tinou92
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tinou92
Dernière activité le 19/11/2024 à 16:10
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Ami
Bonsoir Laure. C’est ta fille qui a plaisanté avec ton déambulateur ? Tu peux t’asseoir ? Si oui joues le jeu...moi avec mon fauteuil je faisais des demi-tours et partais au-devant et m'arrêtais devant une boutique du centre commercial...en plus plus facile pour stopper et manger une glace 🤣. Pourquoi as-tu perdu le contrôle de ton poids ? Est-ce à ce point ? Si tu arrivais à stabiliser une belle canne sera peut-être suffisante ? A l’hopital, ils me demandent chaque mois mon poids car là dose de mon traitement est en fonction... Évidemment suivant où tu habites à Nice, le plat n’est qu’en bord de mer (enfin de mémoire très ancienne). Allez passes un bon week-end. Bisous
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Martine
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@tinou92 Bonsoir pense que je compense avec la nourriture toutes mes frustrations , pas de canne a cause de fracture des poignet ...le déambulateur je l'ais eue avant de perdre le contrôle de la balance la SEP , l'équilibre , les douleurs de la PR et du lymphome sans compter les multiples fractures notamment a la cheville droite une méchante fracture multiple ouverte et comme mon côté gauche est touché par la SEP pas le choix si je veux marcher il me faut cette aide ce matin suis sorti 2 heures suis dans le quartier Libération j'ai pu acheter mes légumes faire une pause café "pastrouiller" aussi avec les commerçant bref je fait au mieux . Je vais chez le kiné deux fois par semaine faire de la gymastique douce en piscine
Cette semaine je revoie l'endoctrinologue pour faire le point
Voilà la suite fin de semaine
Bisous
davy79
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davy79
Dernière activité le 02/12/2021 à 19:59
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Ami
@laviva06 tu as l'air forte, profites-en pour obtenir tout ce que tu as droit.
Courage, bisous
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Davy
tinou92
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tinou92
Dernière activité le 19/11/2024 à 16:10
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@laviva06 voilà un message que j'apprécie de lire...👍 un vrai message de battante qui ne baisse pas les bras 👏. Je commence simplement à te connaître mais reconnais que la vie ne t’a pas épargnée ☹️ Je pense que chaque problème est arrivé au fil du temps mais dur de se sentir mieux et repartir sur un autre problème auquel il faut s’adapter. Je suis scotchée de voir tout ce que tu as fait ce matin...comparé à ce que tu me disais hier sur la vision de tes filles... Je comprends que tu compenses avec la nourriture tes diverses frustrations... j’espère très fort que la semaine prochaine l’endocrinologue te proposera une petite solution. Il est vrai que je n’ai pas le réflexe de me jeter sur la nourriture mais...je fumais et je pense que c’était un dérivatif comme un autre ! Là suite à une fracture au pied, prescription d’une densitometrie, grave osteoporeuse diagnostiquée, révision obligatoire de la dentition...et zéro cigarette tout cela pour débuter en septembre un traitement qui devrait de renforcer mes os ! J’ai arrêté ma vie professionnelle il y a 6 ans car là SEP me fatiguait (il aurait fallu que je travaille que le matin car après midi ma concentration s’envolait 🙁). En plus, mon mari étant à la retraite, nous avons dû déménager il y a 2 ans car habitions sur son lieu de travail (il était directeur d’une ferme pédagogique municipale)...Nous sommes dans les Landes et ai un peu de mal pour prendre mes repères car obligation d'être tributaire de mon mari pour sortir (j’ai arrêté de conduire à l’annonce de ma SEP car moins de réflexe). Je vais également chez le kine 2 fois par semaine et tous les mois au CHU de Bordeaux...J’attends que la température s'améliore pour aller me baigner dans le lac à proximité de chez nous (océan hors de question car pas d’equilibre) ou notre piscine (la aucun problème de trajet).
Bonne fin de journée. Bisous
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Martine
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@tinou92 a Nice il est coutume de dire FORZA !! je pense que l'expression nous conviens :)
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@davy79 La seule chose qui arrive a me faire trembler notre belle administration française avec ses petit chefs aux grand pouvoirs lol ! je vais déjà passer la période de remise en forme de l'opération de ma cataracte et faire mes scéances de chimio bi annuelle ensuite je repart a l'assaut
bises
tinou92
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tinou92
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@laviva06 bonjour tu as raison chaque chose en son temps... récupères de l'opération de la cataracte (au fait au moins sens-tu du mieux ? Vois ton oncologue, fais tes séances de chimio et nous serons aux portes de la belle saison....avec son moral qui revient...pour reprendre les armes hihihi
Aujourd’hui je vais voir le premier concours équestre amateur restreint organisé par notre fils et sa copine qui ont pris un club hippique en gérance...le soleil est là, il faudra juste prévoir un pull.
bisous
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Martine
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@tinou92 Bonne journée Martine bisous
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je viens déposer mon désespoir je suis en Invalidité catégorie 2 pour ma SEP depuis janvier 2006 , j'ai ensuite développée un polyartrite rhumaroide et pour finir en décembre 2012 un lymphome non h. en stade 2 qui me touche la rate et pour lequel je fait des scéances de chimio tout les 6 mois épuisantes .
Mon quotidien de douleurs diverses et variées deviens insupportable je me déplace encore avec un déambulateur mais je n'arrive plus a faire mes courses , mon ménage, me préparer correctement mes repas . J'ai du acheter des couvert d'enfant car j'ai du mal a tenir la fourchette je découpe pas de viande depuis des années ... immobilité ma rendue obèse ....bref j'ai besoin d'aide que jusqu'à ces derniers mois ma mère assumé a présent elle aussi âgée de 82 ans elle ne peu plu... Bref j'ai écrit a la SS pour obtenir l'invalidité 3 et la tierce personne après une brève visité par un Docteur tout a fait sans empathie , elle m'as dit direct que j'y avais pas droit . Seul recours auprès du Tribunal de Marseille dans es deux mois bien sur je l'ais pas fait pas la force .... et cependant je connait des gens qui on cette reconnaisse 3 et la tierce personne et qui on moins de pathologies que moi ... j'y comprends l'an prochain je passe en retraite soit 700 euros brut tout compris je n'aurais plus droit a mon assurance complémentaire ......... Comment faire ?