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- Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
Au quotidien, qu'est-ce que qui vous gêne le plus ?
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celhope
celhope
Dernière activité le 19/11/2024 à 16:37
Inscrit en 2018
16 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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moi ce qui m'use plus c'est d'être sans cesse fatigué et de pas avoir de jus ,d'avoir des vertiges quand je suis fatigué Mon médecin et ma neurologue qui savent très bien que je m'arrête très peu professionnellement me suivent plus ,m'écoutent plus ,cela devient compliqué de se faire arrêter lors de grosse fatigue .En plus avec ce contexte cocos le fait de travailler avec le masque d'avoir repris à plein temps ,je stresse plus ,je fatigue encore plus .conséquence je passe tout mon temps libre à dormir et je suis dans un cycle ou je dors plus après la nuit .quoi faire pour ne plus avoir cette impression permanente de fatigue
reg95120
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reg95120
Dernière activité le 19/11/2024 à 17:08
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24 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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ce qui me gène le plus : les pertes d'équilibre, je me "prends" les murs, la fatigue, oublier les choses, les problèmes de vessie, et la coordination, par exemple pour taper sur le clavier, avant c'était mon métier, je tapais vite et sans faute, et maintenant c'est avec deux doigts, et pas toujours sur les bonnes touches, donc fautes de frappe et d'orthographe, mais à part ça je suis indépendante, je travaille en temps partiel (un peu moins d'un mi-temps), je fais mes courses, ma cuisine, je pars en vacances, bon cette année un peu limite : une fois au lieu de deux ou trois normalement, toujours en voyage en groupe avec des visites, mais je reste en Europe, cette année en France (covid oblige). Le pire c'est que quand les gens ne me voient pas trop marcher, j'ai droit "t'as bonne mine", et oui, mon cerveau ne se voit pas !!!!
cali29s
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cali29s
Dernière activité le 10/10/2024 à 22:43
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866 commentaires postés | 146 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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Bonjour. Moi aussi l’équilibre en ce moment c’est dur dur, surtout pour faire demi tour je dois faire 2 ou 3 pas.
la fatigue.avec la sep c’est tout le temps. Et les douleurs aussi hélas.
prenez soin de vous.
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cali29s
Lolo30
Lolo30
Dernière activité le 15/09/2021 à 17:03
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4 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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Bonjour
Pensez aux kinés et ostéopathes, dès que je vois que j'ai un peu plus de difficultés pour marcher, je fais une quinzaine de séances et croyez moi, vous verrez la différence. Je suis requinquée pour 1 mois à 2 mois cela dépend de la saison. L'hiver je vis mieux mon handicap que l'été, à cause de la chaleur. Je marche aussi régulièrement.
Depuis 1991 que j'ai eu la SEP, je me suis pris en main. Il ne faut pas tout attendre des médecins. Il faut garder le moral et aller de l'avant pour soi mais aussi pour les gens qui vous entourent, je pense aux membres de la famille.
Bon courage, et ne lâchez rien. lolo
cali29s
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cali29s
Dernière activité le 10/10/2024 à 22:43
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Bonjour
la ……. les douleurs sont toujours très importantes et la chaleur n’arrange rien. Le kinésithérapeute et l’ostéopathe me permettent de continuer à marcher et à rester indépendante
courage bonne journée
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cali29s
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 21/11/2024 à 17:30
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
@Edith90 @SophieSophie @Orkidé @Acquablue @JRLeGros @Akunamatata69 @Assyab @Clohey @Saumon @Maite59 @Anya_Zoxiuh @Louploup @Perrinette @herrot @Melanie! @Valou57000 @Squaw52
Qu'est-ce qui vous dérange le plus dans votre quotidien avec la sclérose en plaques ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Evelyne2b
Evelyne2b
Dernière activité le 19/11/2022 à 11:28
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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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Bonjour,
Moi c est la fatigue!
cali29s
Bon conseiller
cali29s
Dernière activité le 10/10/2024 à 22:43
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La fatigue qui tombe comme une chape de plomb n’importe quand .et qui m’empêche de prévoir des activités
Et toutes les autres maladies qui se rajoutent, avec le lot d’examens et rendez-vous
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cali29s
Amigo66
Amigo66
Dernière activité le 20/01/2020 à 17:44
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Ne plus marcher dehors, marcher en se tenant aux murs chez moi, être continuellement fatiguée et avoir mal H24… vous en voulez encore?
Jean-Michel59
Jean-Michel59
Dernière activité le 06/08/2024 à 12:26
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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec la sclérose en plaques
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Pour moi le plus contraignant est le problème de la vessie. Pour la marche il existe de solutions, cannes, déambulateur et fauteuil.
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Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ? Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ? Donnez-nous votre avis sur la prise en charge de la SEP et les façons de l'améliorer dans notre nouvelle enquête en ligne, et en commentaire de cette discussion !
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Merci et belle journée à tous