Après 55-60 ans que devient la SEP ?

@haiva42  oui c'est la question "comment se déroule la suite" ? Dans le même état que vous, sauf pour la sonde, je me la pose sans arrêt cette question, ainsi qu'aux médecins, aux kinés ... et personne ne m'apporte la moindre réponse ! Alors je cherche, je réfléchis, je lis, et ce que je trouve n'est jamais enthousiasmant ! Alors je retourne à mon combat pour continuer de stimuler  ce qui est encore à sauvegarder et en essayant de chasser toutes les pensées négatives. Comment refouler les pensées négatives ? Profiter de tous les moments agréables, voir des gens, les inviter, parler avec ses enfants, sa famille, ses amis, partager ses expériences même si elles sont passées, il y a toujours quelque chose dont on peut faire profiter quelqu'un car c'est essentiel de se sentir utile encore un peu ! Courage !              

@Pastel.53 Bonjour à toi et à ceux qui me liront. Je répond à ton interrogation concernant la prise d'aubagio.

Je suis sous Aubagio depuis plusieurs mois maintenant. Je m'en accommode bien car c'est un traitement oral. Un comprimé le matin...J'avoue ne pas savoir si cela est bénéfique mais n'ayant pas de réels effets secondaires, je suis satisfaite. (je ne lis pas les commentaires sur le sites internet car chacun est différents. Je me dis juste que c'est une chance de l'avoir.) Si tu veux des précisions, n'hésite pas à m'écrire, belle journée à tous! Laurence

Bonjour. J'ai 55 ans et j'ai été diagnostiquée en 2007. Pour moi les douleurs sont très handicapant !! Je n'en peux plus ..... si vous avez des solutions , merci.

@demi-teinte 

Bonjour, quelle forme de la SEP avez-vous ? Et depuis combien de temps ? Il y a environ une dizaine d'années, j'avais refusé les piqures que ma neuro me proposait, il semble que les taches sur les IRM ont une importance pour décider d'un éventuel traitement, je n'arrives pas à savoir combien il y en a, ma neurologue me dit toujours que c'est "stable"....comment l'obliger à me dire la vérité ? Qu'appelez-vous de réels effets secondaires ? Mon médecin généraliste ne me conseille pas du tout ce traitement, mais je ne sais pas comment faire...la liste d'effets indésirables me fait peur, je n'ai pas envie d'arrêter de travailler à cause de ce traitement.

Merçi de m'aider à y voir plus clair.

Belle journée et portes-toi le mieux possible .

Marie

Bonsoir Marie,

vraiment les effets secondaires (ceux indiqués dans la notice) ne sont pas présents pour tout le monde. Mon conseil: ne pas tout lire on s'inquiète à tort.

Sinon j'ai une sep qui évolue par poussées depuis 19ans, pas tout le temps mais depuis 4ans (1 poussée par an) j'ai des séquelles à chaque poussée. De plus j'ai mis longtemps à accepter un traitement, mais l'aubagio ça va, c'est pratique un comprimé par jour, c'est une chance aussi, certains pays n'y ont pas accès. N'hésite pas à commencer. Les prises de sang permettent de contrôler diverses choses que le médecin qui t'aura prescrit l'aubagio contrôlera. Pourquoi ton médecin généraliste n'est pas chaud pour te prescrire l'aubagio? Bon c'est mieux d'être suivi par un neurologue, idéalement en milieu hospitalier.

S'agissant des IRM qui mettent en évidence le nombre de plaques sur le cerveau (je dois en avoir près de 40), le plus important c'est lorsqu'ils disent que c'est stable, la maladie n'est pas active sur le moment!

L'aubagio n'empêche pas de travailler, au début il peut y'avoir de la fatigue mais cela ne dure pas. Comme vous le savez, nous les sépiens essayons toujours de gérer la fatigue, un "doux euphémisme". Combien d'heures travaillez-vous par semaine? Sinon je ne sais pas si ce médicament est efficace, à voir...j'avais essayé le tecfidera, mais les flushs au boulot et l'estomac, bof..Voilà, j'attends de vos nouvelles.Laurence

@Pastel.53 Bonjour Pastel,

J'ai pris ce médicament il y a 2 ans et ce fut une catastrophe pour moi. Effectivement, il y a beaucoup d'effets secondaires: fatigue encore plus importante, perte de cheveux, etc... et pour couronner le tout des effets directs sur mes intestins. Ma maladie de Chron qui dormait depuis 10 ans s'est réveillée. Je fus très malade. Je ne sais pas s'il y en a qui le tolère bien mais d'après plusieurs témoignages (ma neurologue) ce n'est pas un grand succès. Ouf! que c'est difficile , c'est  toujours "essai erreur". Bonne chance!

@demi-teinte Bonsoir,

Mon médecin n'est pas "chaud" pour ce traitement car il m'a expliqué qu'il y aura destruction des défenses immunitaires, et je risque "d'attraper" tous les microbes qui trainent....il ne pourra plus me donner les médicaments habituels. Lui me fait prendre de la vitamine D. Sinon, je prends beaucoup d'homéopathie, de compléments alimentaires etc....j'ai eu 6 bolus de cortisone en 20 ans, suis restée quelques années sans avoir de  poussées...

De plus en travaillant à mi-temps,(femme de ménage), je m'en tires relativement bien depuis plus de 20 ans maintenant, donc pourquoi prendre quelque chose qui me fera encore plus de mal ?Et de mon coté après beaucoup de recherches, il y a quand même des cas de cancer, des décès. Je suis très inquiètes à propos de ce traitement.

Bon courage pour la suite.

Bj a tous je duis sous teckidera depuis un mois et demi pour l indtand tous va bien jle dupporte tres bien j espere que sa continura ma neuro me l prescrit car comme premiere poussee c un traitement de premiere ligne mais qui est plus efficace que les autres  de premiere ligne au vus de passer justement au deuxieme traitement de seconde si mes symptomes persiste donc je serait dans une sclerose progressif ? Je me souvien plus aubagio est pour quelle genre de sclerose ? Y a des triatrment pour nous aider je ne comprend pas l hesitation enfin biensur que sa faut peur d avoir autre chose a cause du traitement mais je crois quont fait des pauses kan tous va bien ? Enfin je crois 

@Martine15 L' Acupan en ampoule injectable mais pris en buvable a un effet rapide  3x par jour en cas de douleur

Bonjour, 68 ans retraité, SEP rémittente depuis 2002, dernière poussée 2008, actuellement sous Tectidéra depuis 4 ans, avant Tecfidéra j'étais sous Tysabri.

Pour moi tout va bien, par contre ma thérapie, c'est le sport. Piscine trois fois par semaine, 1h30 minimum et marche avec deux bâtons de trail, presque tous les jours.

Il n'y a pas de secret, il faut se battre au quotidien, chacun doit trouver son arme.

Bon courage