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Patients Sclérose en plaques
Après 55-60 ans que devient la SEP ?
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GROGRY
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Dernière activité le 04/10/2023 à 11:31
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@haiva42 oui c'est la question "comment se déroule la suite" ? Dans le même état que vous, sauf pour la sonde, je me la pose sans arrêt cette question, ainsi qu'aux médecins, aux kinés ... et personne ne m'apporte la moindre réponse ! Alors je cherche, je réfléchis, je lis, et ce que je trouve n'est jamais enthousiasmant ! Alors je retourne à mon combat pour continuer de stimuler ce qui est encore à sauvegarder et en essayant de chasser toutes les pensées négatives. Comment refouler les pensées négatives ? Profiter de tous les moments agréables, voir des gens, les inviter, parler avec ses enfants, sa famille, ses amis, partager ses expériences même si elles sont passées, il y a toujours quelque chose dont on peut faire profiter quelqu'un car c'est essentiel de se sentir utile encore un peu ! Courage !
demi-teinte
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@Pastel.53 Bonjour à toi et à ceux qui me liront. Je répond à ton interrogation concernant la prise d'aubagio.
Je suis sous Aubagio depuis plusieurs mois maintenant. Je m'en accommode bien car c'est un traitement oral. Un comprimé le matin...J'avoue ne pas savoir si cela est bénéfique mais n'ayant pas de réels effets secondaires, je suis satisfaite. (je ne lis pas les commentaires sur le sites internet car chacun est différents. Je me dis juste que c'est une chance de l'avoir.) Si tu veux des précisions, n'hésite pas à m'écrire, belle journée à tous! Laurence
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Martine15
Martine15
Dernière activité le 13/08/2022 à 11:39
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Bonjour. J'ai 55 ans et j'ai été diagnostiquée en 2007. Pour moi les douleurs sont très handicapant !! Je n'en peux plus ..... si vous avez des solutions , merci.
Marie.53
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Marie.53
Dernière activité le 14/05/2024 à 22:12
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@demi-teinte
Bonjour, quelle forme de la SEP avez-vous ? Et depuis combien de temps ? Il y a environ une dizaine d'années, j'avais refusé les piqures que ma neuro me proposait, il semble que les taches sur les IRM ont une importance pour décider d'un éventuel traitement, je n'arrives pas à savoir combien il y en a, ma neurologue me dit toujours que c'est "stable"....comment l'obliger à me dire la vérité ? Qu'appelez-vous de réels effets secondaires ? Mon médecin généraliste ne me conseille pas du tout ce traitement, mais je ne sais pas comment faire...la liste d'effets indésirables me fait peur, je n'ai pas envie d'arrêter de travailler à cause de ce traitement.
Merçi de m'aider à y voir plus clair.
Belle journée et portes-toi le mieux possible .
Marie
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Marie53
demi-teinte
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Dernière activité le 26/08/2024 à 11:52
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Bonsoir Marie,
vraiment les effets secondaires (ceux indiqués dans la notice) ne sont pas présents pour tout le monde. Mon conseil: ne pas tout lire on s'inquiète à tort.
Sinon j'ai une sep qui évolue par poussées depuis 19ans, pas tout le temps mais depuis 4ans (1 poussée par an) j'ai des séquelles à chaque poussée. De plus j'ai mis longtemps à accepter un traitement, mais l'aubagio ça va, c'est pratique un comprimé par jour, c'est une chance aussi, certains pays n'y ont pas accès. N'hésite pas à commencer. Les prises de sang permettent de contrôler diverses choses que le médecin qui t'aura prescrit l'aubagio contrôlera. Pourquoi ton médecin généraliste n'est pas chaud pour te prescrire l'aubagio? Bon c'est mieux d'être suivi par un neurologue, idéalement en milieu hospitalier.
S'agissant des IRM qui mettent en évidence le nombre de plaques sur le cerveau (je dois en avoir près de 40), le plus important c'est lorsqu'ils disent que c'est stable, la maladie n'est pas active sur le moment!
L'aubagio n'empêche pas de travailler, au début il peut y'avoir de la fatigue mais cela ne dure pas. Comme vous le savez, nous les sépiens essayons toujours de gérer la fatigue, un "doux euphémisme". Combien d'heures travaillez-vous par semaine? Sinon je ne sais pas si ce médicament est efficace, à voir...j'avais essayé le tecfidera, mais les flushs au boulot et l'estomac, bof..Voilà, j'attends de vos nouvelles.Laurence
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frankie60
frankie60
Dernière activité le 30/03/2023 à 13:32
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@Pastel.53 Bonjour Pastel,
J'ai pris ce médicament il y a 2 ans et ce fut une catastrophe pour moi. Effectivement, il y a beaucoup d'effets secondaires: fatigue encore plus importante, perte de cheveux, etc... et pour couronner le tout des effets directs sur mes intestins. Ma maladie de Chron qui dormait depuis 10 ans s'est réveillée. Je fus très malade. Je ne sais pas s'il y en a qui le tolère bien mais d'après plusieurs témoignages (ma neurologue) ce n'est pas un grand succès. Ouf! que c'est difficile , c'est toujours "essai erreur". Bonne chance!
Marie.53
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Marie.53
Dernière activité le 14/05/2024 à 22:12
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@demi-teinte Bonsoir,
Mon médecin n'est pas "chaud" pour ce traitement car il m'a expliqué qu'il y aura destruction des défenses immunitaires, et je risque "d'attraper" tous les microbes qui trainent....il ne pourra plus me donner les médicaments habituels. Lui me fait prendre de la vitamine D. Sinon, je prends beaucoup d'homéopathie, de compléments alimentaires etc....j'ai eu 6 bolus de cortisone en 20 ans, suis restée quelques années sans avoir de poussées...
De plus en travaillant à mi-temps,(femme de ménage), je m'en tires relativement bien depuis plus de 20 ans maintenant, donc pourquoi prendre quelque chose qui me fera encore plus de mal ?Et de mon coté après beaucoup de recherches, il y a quand même des cas de cancer, des décès. Je suis très inquiètes à propos de ce traitement.
Bon courage pour la suite.
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Marie53
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Bj a tous je duis sous teckidera depuis un mois et demi pour l indtand tous va bien jle dupporte tres bien j espere que sa continura ma neuro me l prescrit car comme premiere poussee c un traitement de premiere ligne mais qui est plus efficace que les autres de premiere ligne au vus de passer justement au deuxieme traitement de seconde si mes symptomes persiste donc je serait dans une sclerose progressif ? Je me souvien plus aubagio est pour quelle genre de sclerose ? Y a des triatrment pour nous aider je ne comprend pas l hesitation enfin biensur que sa faut peur d avoir autre chose a cause du traitement mais je crois quont fait des pauses kan tous va bien ? Enfin je crois
praxitele34
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praxitele34
Dernière activité le 01/06/2023 à 08:49
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@Martine15 L' Acupan en ampoule injectable mais pris en buvable a un effet rapide 3x par jour en cas de douleur
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AM BONNAFOUS
facteur380
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facteur380
Dernière activité le 03/08/2024 à 15:44
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Bonjour, 68 ans retraité, SEP rémittente depuis 2002, dernière poussée 2008, actuellement sous Tectidéra depuis 4 ans, avant Tecfidéra j'étais sous Tysabri.
Pour moi tout va bien, par contre ma thérapie, c'est le sport. Piscine trois fois par semaine, 1h30 minimum et marche avec deux bâtons de trail, presque tous les jours.
Il n'y a pas de secret, il faut se battre au quotidien, chacun doit trouver son arme.
Bon courage
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, j’ai entendu dire qu’après 55/60 ans la maladie cesse d’etre Inflammatoire.... qu’est-ce que cela veut dire... la maladie stoppe??
Merci de vos réponses.
Nusa01