Après 55-60 ans que devient la SEP ?

Bonjour ,ma SEP à 45 ans .J’ai maintenant 72 ans.J’ai eu la chance d’avoir eu une évolution lente,mais sournoise...Quelques bonnes poussées qui elles m’ont invalidé.

Cela fait un an que je suis en fauteuil,j’ai maintenant l’aide à la toilette et pour le couché heureusement j’ai toujours mon mari qui aide mes jambes à se mettre dans le lit.Mon côté droit me lache de plus en plus au niveau de ma main il reste peu de force.Ma jambe fichu...

J’ai quand même mis au monde trois enfants,profité de ma jeunesse en m’adaptant au fur et à mesure.Je suis triste en pensant à vous les plus touché dans leur jeune âge.

J’espère que la vie ne va pas me garder trop longtemps et surtout ne pas donner trop de soucis à mes enfants...

Courage à vous tous

Bonjour à tous 

Désolée de lire ces commentaires, mais je comprends aussi le désarroi et ras le bol lorsque l'épuisement et "trop plein" prennent le dessus 😢😡 ne jamais perdre espoir et continuer à se battre et se débattre 😇 car sans cette force ( qu'il faut aller chercher au plus profond de soi même parfois) c'est le plongeon assuré .... parler fait du bien car c'est souvent une clé ... parler à ses soignants mais aussi à ses proches ....se livrer ici aussi...

Alors je vous envoie de bonnes ondes  positives et souhaite du courage aux plus démunis ❤ La meilleure journée possible à vous ...

Je rajoute cet article accessible et informatif: 

Roche: Ocrevus, un nouveau médicament homologué dans la sclérose en plaque

Par le Dr Catherine Lachaume Dans la sclérose en plaque, l’autonomie de la marche se perd en moyenne 18 ans après les premiers symptômes.  D’où l’importance de disposer de médicaments dès le début. C’est une des indications de ce nouveau produit par le laboratoire Roche qui vient d'être homologué par la Commission Européenne.

Dominique Ferrugia est un homme courageux, qui a décidé de rendre public son combat contre la sclérose en plaque... Il décrit une maladie  "épuisante "et qui fait qu'on passe sa vie avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Il faut encore et toujours féliciter Dominique, car grâce à lui cette maladie capricieuse, invalidante et  encore un peu mystérieuse, est sortie de son anonymat tabou.

Elle apparaît entre 20 et 40 ans mais, depuis quelques années on vit dans l’espoir de médicaments efficaces, ce qui n’était pas le cas autrefois. Cela semble le cas avec ce nouveau médicament, l’Ocrevus, approuvé par la Commission Européenne du médicament et destinée aux stades précoces de la maladie et à ses poussées évolutives. 

Une panne électrique inexpliquée

Comme disent les neurologues, les spécialistes de cette maladie peut se comparer à une panne électrique très particulière. L’influx nerveux est véhiculé par toute une série de fils électriques - les nerfs - qui, partant de la moelle épinière, que l’on pourrait assimiler à un énorme câble, vont dans toutes les parties de notre corps pour donner des ordres à nos muscles. Vous me suivez ?

Un fil électrique est toujours protégé par une gaine ; Il y a la même chose pour les fibres nerveuses. Cette gaine s’appelle la myéline. Et c’est elle qui est à l’origine de cette maladie : lorsqu’elle est abîmée, exactement comme dans un circuit électrique, les messages véhiculés par le nerf sont ralentis, perdent de leur intensité et l’ordre qu’ils étaient censés apporter à la cellule nerveuse arrive de façon anarchique.

Comme cela peut toucher n’importe quel nerf, donc n’importe quel muscle, les symptômes sont imprévisibles et un casse-tête pour le médecin. Troubles de la vision, de l’équilibre, douleurs, paralysie, partout où agissent les nerfs, partout la sclérose en plaques peut frapper. En fait c’est tristement simple… quand le neurologue ne trouve aucune logique à des symptômes, il pense à cette maladie. Il fait des examens, en particulier l’IRM (pas que...), qui confirment... 

On pense aujourd’hui que la sclérose en plaques est une maladie auto-immune. C’est-à-dire que l’organisme - la matière nerveuse dans le cas présent - s’auto détruit peut être aidé à cela par un virus. Mais il ne s’agit là que d’une hypothèse

La sclérose en plaque touche 70 000 personnes en France. Deux millions dans le monde. Deux femmes pour un homme ! Une originalité, sans que l’on sache réellement pourquoi. C’est une maladie d’apparition progressive et d’évolution capricieuse. C’est à dire par poussées irrégulières.

Une recherche très active.

C’est le domaine le plus actif de la neurologie Et les bonnes nouvelles se succèdent, à un rythme que l’on ne retrouve nulle part ailleurs dans cette spécialité. De nouveaux médicaments sont disponibles en France depuis quelques années, plutôt réservés à la prévention des poussées, avec,  il faut être honnête,  un risque d’effets indésirables potentiellement graves. Donc on les réserve aux cas les plus sévères. Mais, avec les arrivées récentes de médicaments   de première ligne, c’est à dire dès le diagnostic,  c’est un pas considérables pour lutter contre cette maladie qui s’installe pendant des années.

Et puis il faut parler des kinés. Dans la sclérose en plaque, ce sont eux qui interviennent le plus souvent et le plus longtemps. Car, il faut être conscient que la sclérose en plaques est la 2e cause de handicap chez l’adulte jeune, juste après les accidents de la route. Une évolution lente mais constante. On estime que l’autonomie de la marche se perd en moyenne 18 ans après les premiers symptômes.

@GROGRY  courage,c'est vrai que cette maladie est sournoise et les poussées synonymes de dégâts, ce site permet de se sentir moins seule face à cette injustice qu'est la maladie, vous lire ,vous écrire est une mini thérapie ,vivons au mieux et intensemint chaque moment que la vie nous donne ,soutenons nous par ces messages..on ne se connait pas on ne se rencontrera sans doute pas mais a travers nos problèmes de santé nous sommes unis et solidaires,courage courage

Je suis atteinte de la sep depuis 28 ans mais seulement, des problemes depuis 3 ans, surtout la marche. Came fait beaucoup de bien de vous lire, et voir que l on est pas seul merci beaucoup

Patie

Bonsoir, le pronostic de SEP a été prononçé pour moi il y a 20 ans, j'ai 54 ans, j'ai eu 6 poussées en 20 ans et à chaque fois un bolus de cortisone. J'ai toujours bien récupéré, il s'agissait surtout de fourmillements au niveau des pieds et des mains et une névrite optique la 1ère année.  Ma neurologue me parle du traitement aubagio. Hélas, je me poses beaucoup de questions quand je vois tous les effets indésirables...Ma dernière IRM montre de nouvelles "taches " depuis 2015. J'ai vraiment très peur de commencer ce traitement. Il y a t-il, parmi vous, des personnes qui ont une évolution comme la mienne ?

Bonsoir, le pronostic de SEP a été prononçé pour moi il y a 20 ans, j'ai 54 ans, j'ai eu 6 poussées en 20 ans et à chaque fois un bolus de cortisone. J'ai toujours bien récupéré, il s'agissait surtout de fourmillements au niveau des pieds et des mains et une névrite optique la 1ère année.  Ma neurologue me parle du traitement aubagio. Hélas, je me poses beaucoup de questions quand je vois tous les effets indésirables...Ma dernière IRM montre de nouvelles "taches " depuis 2015. J'ai vraiment très peur de commencer ce traitement. Il y a t-il, parmi vous, des personnes qui ont une évolution comme la mienne ?

Marie53.                                     Bonjour cela veut dire que tu n as jamais eux eut de traitement auparavant ? Depuis 20 ans tu n as fais que des bolus de cortisones suite a des poussees qui commencait ? Si c est cela c est genial si en plus  tu recuperais totalement donc pas besoin de traitement je pensais que c etait d office d avoir un traitement moi j ai commencée ma 1 er poussee en janvier et attaqué téckfidéra derriere en fevrier mais je n ai pas tous recupére encore j ai un mieux tous les 15 jours c est long mais jperds pas espoir j ai deja vus qqun sui mais 6 mois a recuperer donc j attend avec impatience et pour mon traitement sa fait un mois et sa cpasse bien les effets sont vite passé car tu commence petit a petit pour laisser ton corps s abituer enfin pour téckfidéra au bagio je sais pas courage a toi a bientot 

Bonsoir Natha38

En effet, je n'ai jamais rien eu avant à part les cures de corticoïdes.Ma neuro m'avait proposé les piqures d' interféron il y a une dizaine d'années, et à l'époque je les avais refusé après être allée à la clinique de la SEP à Rennes. Le Dr de là-bas m'avait dit que je pouvais encore continuer sans traitement de fond. Mais là, le souci est qu'il y a 2 nouvelles "tâches" depuis 2015. L'hôpital de Laval, oû je suis suivi s'est enrichi d'un nouvel IRM, et le Dr de Rennes est incapable de me dire si ces tâches étaient déjà là avant 2015; d'ou sa décision de me conseiller le traitement d' aubagio. Je ne suis pas décidée à l'accepter, mais il m'a dit que ce n'était pas la peine de continuer à passer des IRM si je ne voulais pas me "soigner".J'ai peur d'être plus mal avec un de leur traitement après, donc je me renseigne....

Plein de courage à toi.

@Blingbling Vous l'avez très bien dit : entourée sans doute , mais "seule dans sa tête" car personne ne peut comprendre, malheureusement ! Courage !