Nos expériences sur le Parkinson

              Bonjour à tous ,

Je suis nouvelle ici , inscrite depuis hier diagnostiquée depuis avant-hier. Cela fait une petite année que quelques symptômes m'avaient mis la puce à l'oreille: une douleur à l'épaule gauche , pour m'apercevoir ensuite que ce même bras gauche ne balançait  plus, ma démarche qui se ralentissait . Au départ j avais mis  ça sur le compte de mes  problèmes lombaires chronique mais une maladresse évidente de ma main gauche m a fait réagir ..

Je découvre ...tout....et vous lire ne me rassure pas . Je me sens comme lâchee toute seule dans la nature j'ai vu un neurologue pendant 10 minutes qui m'a pris en urgence entre deux patients , il m'a prescrit du Trivastal , m'a prévenu des effets secondaires et redonné rendez-vous dans 3 mois .

Ce que j'ai compris en deux jours de lecture c'est qu'on est tous différents ,que le sport est important , que l'alimentation est primordiale .. je vais continuer à lire... si vous aviez des conseils pour savoir quoi lire cela m'arrangerait bien .

Je vais essayer de me rendormir ,  pas évident de vivre cela seule . L'avenir s'est assombri d'un coup..

Portez-vous bien...

Bonsoir Pivouane,

Déjà, il faut te coucher plus tôt....n'est ce pas un certain parkinsonien?

Ensuite, tu n'es pas seule, déjà tu t'es mise sur le forum c'set très bien, ensuite tu ne restes pas inactive, donc continue! continue à t'informer.

Bats toi , vas à la pêche aux renseignements, tu vas rencontrer des nuls mais aussi de belles personnes.

Cette maladie te tombe dessus mais tu vas écouter les bons conseils , surtout ceux du Parigo qui se bat pour nous tous.

Je rencontre exactement les mêmes réponses ou plutôt l'absence de réponse quand je parle de complément alimentaire.

C'est assez marrant plutôt bizarre, le dialogue passe bien, sur le traitement, sur mon état général etc ...et puis quand j'aborde l'atrémorine qui me soulage bien : SILENCE RADIO, comme si d'un seul coup l'interlocuteur était devenu muet.

Anne , bon courage à toi, tu vas te rendre compte que malgré tes difficultés , la vie est belle.

N'hésite pas à poser toutes les questions, même si certaines te paraissent bêtes, n'hésite pas.

Personne ne se moquera de toi.

A bientôt

Jolabel

Bienvenue Pivouane parmi nous ta "nouvelle famille"

Je viens de prendre connaissance de la lettre de Jolabel qui t'écrit exactement ce que je t'aurais écrit.

Je ne vais pas le refaire. A l'annonce tu as bien réagi me semble-t-il.En tout cas en surface. Que 10 minutes t'ont été accordées par un neurologue "entre 2 rendez-vous". C'est pas croyable ça! Comment peut-on expliquer en ce laps de temps quelque chose d'aussi important et qui change la direction de la vie du patient. J'en reviens pas.En même temps on aura bien tous remarqué que cela devient classique. J'espère que votre prochain rendez-vous sera plus sérieux ne serait-ce déjà que vous rendre compte si ce médecin là saura bien vous aider dans le long chemin de la maladie qui en effet est différente d'une personne à l'autre.

Tu te documenteras sans doute un maximum sur le Net comme nous le faisons tous puisque c'est maintenant ainsi qu'on "consulte"!

Un seul conseil, vis surtout ce que tu as envie de vivre même si le rythme sera plus ou moins ralenti et plus amoindri. 

Au début, à l'annonce du diagnostic, j'ai également été mise sous Trivastal. Mais 6 mois après la prise j'ai été mise sous un autre médicament.

Moi à l'annonce j'ai acheté un premier ouvrage qui m'a bieni instruit et qui est aussi mon livre de chevet(en attendant la parution de celui annoncé par notre Bon Conseiller LeParigo dont on te fait l'éloge par ailleurs) - le titre :  Maladie de Parkinson - Ma Guérison sans Chimie - de Manfred J.Poggel - Editions Josette Lyon.

Retiens seulement qu'ici tu trouveras le soutien, lécoute, les échanges et un même combat avec ce qui est important des gens qui vivent la même chose que toi et donc susceptibles de te guider et t'orienter à chaque fois que tu te sentiras paumée, perdue, triste ou tout simplement esseulée.

Bon courage.

Bien cordialement

Dalhia24

Merci Dalhia24,

Je note ton livre que je vais me procurer.

Et je vais reprendre l'historique de tes discussions.

Bonne journée.

Jolabel

Merci de votre accueil ... tout d'abord pour expliquer le fait que le neurologue ne m'a pris que 10 minutes entre deux rendez-vous c'est qu'en fait j'avais rendez-vous en septembre mais devant les symptômes qui étaient relativement évidents et mon inquiétude j'ai téléphoné et il a avancé le rendez-vous mais forcément au détriment du temps . Je trouve plutôt tout à son honneur d'avoir accepté de bouleverser son planning pour une patiente qu'il ne connaissait pas parce que dans ce cas il faut bien comprendre que c'est pas simplement son planning qu il a bouleverser mais également celui des patients qu'il a pris  en retard à cause de moi . Il m'a d'ailleurs bien précisé que le prochain rendez-vous serait beaucoup plus long mais qu'il fallait que je le prévois tout de suite . j'aurais plein de questions à poser mais je vais prendre d'abord le temps de lire le maximum de posts de ne pas faire de doublon . Une belle journée à vous

Ps :Pour l'instant  quand même beaucoup de mal à gérer le bouleversement qu une telle annonce occasionne.Sans compagnon .les enfants au loin .les amies qui continuent leur vie de personne en bonne santé .....difficile 

Bienvenue Anne.... Je ne vais pas reprendre mais j'approuve.... Les réponses de Jolabel et Dahlia..... Nous sommes ici pour nous soutenir ...  Moi aussi je me sens seule même si en couple .... Courage à toi si tu permets... Oui le sport est important marche régulièrement la natation le vélo sont aussi conseillés.Difficile accepter cette maladie 4 ans après je n'y suis pas arrivée en même temps je m'interroge l'accepter ou la refuser et se battre 

Des le début fais beaucoup de sport c'est essentiel  Belle soirée à tous 

Bjour,

Oui, continuez  à bouger bouger bouger

Bonsoir à tous , 

Ayant  commencé un traitement  par  le Trivastal il y a 15 jours par un comprimé le soir ,  je n'ai pas réussi à prendre le comprimé du matin trop de vertiges et d hypotension .....et sur conseil de mon médecin traitant pour l'instant je l'arrête il ne s'agit pas que les effets secondaires soient plus importants que la gêne due à la maladie . par contre je ne sais pas si c'est un effet placebo parce que la dose  du soir n'est quand même pas énorme j'ai quand même l'impression de ne plus avoir mal à l'épaule  gauche et d'avoir la jambe gauche moins raide .( un ostéopathe à beaucoup aidé pour l épaule ....)

D'autre part j'ai également vu une naturopathe qui en plus d'autres choses m a conseillé de prendre déjà du Mucuna ... également des conseils sur le régime alimentaire ...sur tester mon acidose et sur limiter l'intoxication aux métaux lourds ... aider le foie à détoxifier....sur reduire le stress et bouger ....

Ma question est celle ci :  je lis souvent qu'il vaut mieux retarder au maximum la prise  de  l dOPA allopathique  ... en est-il de même pour le Mucuna ?

Autre question : connaissez vous des groupes de soutien dans la Marne ? Je me sens très seule ...

Mention spéciale au coach de ma salle de sport qui s est documenté sur  la  maladie de Parkinson et m'a fait un programme aux petits oignons..

Je n'en suis qu'au début . pour l'instant  c'est comme si  j apprivoisais  un nouveau corps.. mince je bave  un peu .peut-être que c'est  je n'avale plus très bien.... flûte la porte est bloquée ah non c'est ma main gauche qui  ne manie pas la poignée jusqu'au bout....

On va positiver heureusement que c'est le côté gauche je suis dentiste j'ai encore besoin de ma main droite pendant quelques mois

Portez-vous tous du mieux possible et passez une bonne soirée

          Anne 

Bonsoir Pivouanne,

J'habite Fagnières près de Châlons en Champagne.

Tu es où dans la Marne?

Moi aussi je suis à la recherche de soutien

A +

Je suis à Reims ...